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No dia 28 de Fevereiro comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras, visando aumentar a consciência sobre as doenças raras e a melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos indivíduos com alguma doença rara e suas famílias. O Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) da FEPE sabe bem o que é isso pois é responsável pelo Teste do Pezinho do Estado do Paraná e Santa Catarina.
O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) ofertado pela FEPE e garantido pelo Estado atende toda a população do SUS, maternidades públicas e privadas com 100% de cobertura, proporcionando, além do diagnóstico precoce, o tratamento e seguimento clínico por meio de equipe multidisciplinar a todos os pacientes diagnosticados. “Com este trabalho nos sentimos realizados por possibilitar à criança um futuro e a fazer as próprias escolhas” declara a Dra. Ivy Furtado, Coordenadora do Ambulatório-TN.
Ontem, dia 27 de Fevereiro, a FEPE se fez representar na Campanha Fevereiro Lilás, instituído pela Lei Ordinária 19.426/2018, junto às autoridades do Estado a convite da Digníssima Deputada Maria Vitória em audiência com a ilustríssima Primeira Dama do Estado Sra. Luciana Saito Massa. Neste evento foi debatida, a importância da ampliação do Teste do Pezinho conforme a Lei 14.154 de Março de 2021.
Só no Paraná em total de 5.611.698 (mais de cinco milhões) de bebês foram triados para doenças raras e um total de 2.331 (dois mil trezentos e trinta e um) recém-nascidos foram detectados ao nascer por meio do Teste do Pezinho, um para cada 2.407 nascidos no Estado. “A FEPE já vem há muito tempo trabalhando nessa frente sendo pioneira no Brasil desde 2001 como primeiro Serviço de Referência credenciado pelo Ministério da Saúde e Secretaria do Estado da Saúde quando da introdução do Programa Nacional de Triagem Neonatal, e estamos comprometidos com o diagnóstico precoce e prevenção avançando na ampliação do Teste do Pezinho em conformidade com a Lei 14.154 amparada pelo SUS” comenta Mouseline Torquato Domingos, Coordenadora do SRTN.
A FEPE também presenciou neste evento, o lançamento do Sistema SIDORA, o qual atuou em sua criação junto às Associações de Doenças Raras por meio do cadastro dos pacientes desde 2015, repassando mensalmente ao Estado as informações. Um total de 485 pessoas com doenças raras foram cadastradas. Grande vitória e avanço comemorado pela Instituição e todas as famílias.
No dia 28 de Fevereiro de 2023 a FEPE participou do 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras promovido pela Deputada Maria Victória em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemayer (MON). “O evento científico fortaleceu a missão da FEPE na ampliação da triagem neonatal por meio do Teste do Pezinho, diagnóstico precoce e tratamento das doenças raras a todos os recém-nascidos paranaenses” disse Claudiane Pikes, Responsável pela FEPE.
