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FEPE recebe o prêmio Imprensa 2018

Na última sexta-feira, 09/11, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) recebeu da Associação Paranaense de Imprensa (API) o “Prêmio Imprensa por um Paraná Melhor”. A entrega do prêmio ocorreu no auditório do Instituto Histórico e Geográfico do Paraná.

O objetivo do evento é premiar e homenagear personalidades, profissionais do jornalismo e entidades beneficentes que se destacaram, no ano de 2018, por realizarem trabalhos que tornem o Paraná melhor. Estavam presentes, no evento, para receber o Prêmio o Presidente do Conselho Curador, Elcio Domingues, e a Diretora Tesoureira, Ericléa Reck Steinke.

 

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Entrega do “Prêmio Imprensa por um Paraná Melhor”

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Ajude os alunos da FEPE a terem um Natal incrível

Com o objetivo de levar um Natal inesquecível e cheio de alegria para seus alunos, a FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional está realizando a campanha FEPE NOEL. Serão sorteados 3 prêmios, e cada bilhete custa R$ 5,00. Além de concorrer aos prêmios, você também estará ajudando na realização do natal e compra dos presentes para os alunos.

Serão sorteados, no dia 17/12/18, três prêmios: 1° lugar, uma TV 50’’; 2° lugar, uma Geladeira Duplex; 3° lugar, um Celular Samsung J7. Para adquirir o seu bilhete, basta falar com algum dos colaboradores da FEPE, entrar em contado pelo Facebook ou pelo telefone 3111-1850.

 

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Começou o 7º Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras

O primeiro dia do 7° Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras foi realizado nessa quinta-feira, 08/11. O evento de abertura contou com a presença de várias autoridades, palestrantes, participantes e expositores. Realizado na Associação Médica do Paraná, o primeiro dia, foi repleto de muito conhecimento e emoção.

A abertura do evento contou com a participação de autoridades de renome, que enfatizaram a importância da realização desse evento, não apenas para os profissionais, mas também, para os estudantes da área da saúde. Os alunos da Escola Ecumênica, também estavam presentes no primeiro dia, abrilhantando o evento, com a apresentação do hino nacional brasileiro e cantando a música “Uma Prova de Amor”, tocada e escrita pelo professor Paulo Pienta.

Os participantes tiveram um dia repleto de novas experiências e conhecimento. As palestras, ministradas por profissionais da área da saúde, promoveram o debate a respeito da necessidade de prevenção e diagnóstico de doenças raras, dando a oportunidade para que os profissionais e estudantes pudessem conhecer, discutir e sanar as dúvidas sobre os desafios da saúde preventiva no Estado.

Foram tratados, no dia de hoje, assuntos como: Bioética em Triagem Neonatal, com Prof. Dra. Daiane Priscila Simão; Aspectos legais no Teste do Pezinho (responsabilidade dos pais, dos órgãos de saúde, profissionais de saúde), com Dra. Fernanda Nagl Garcez; Triagem Neonatal em Recém Nascidos Pré-termo (RNPT), com Dra Ivy Furtado; Panorama Estadual na Triagem Neonatal no Paraná, com Dra. Iolanda Maria Novadzki; Papel das Maternidades na Coleta do Teste do Pezinho, com Enfermeira Alessandra Beatriz Rossini; Triagem Neonatal de Doenças Infecciosas, com Prof.ª Dra. Andréa Rossoni; Triagem Neonatal da Galactosemia, com Profª Dra. Sandra Schueler e Triagem Neonatal da Deficiência de G6PD, com Dra. Débora Carmo

O 7° Encontro, também, teve um evento Satélite com o tema Doença Falciforme, e abordou os seguintes temas: Interpretação dos Resultados do Teste do Pezinho na Doença Falciforme, com Dra Débora Carmo; Orientação Genética no Traço Falciforme para Atenção Básica, com Prof. Dr. Rui Pilloto.

Também foi disponibilizada, para um número reduzido de pessoas, uma visita ao laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE – onde os participantes do evento puderam conhecer na prática, como é feita a análise das coletas que chegam das unidades de saúde do Paraná e Santa Catarina.

 

 

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FEPE Recebe o Selo SESI – ODS 2018

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE – recebeu, na última terça-feira, 30/10, o Selo SESI ODS – 2018. O evento tem como objetivo reconhecer os melhores trabalhos da indústria, empresas, poder público, organizações de sociedade civil e instituições de ensino, que trabalham para alcançar os 17 Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), que fazem parte de um protocolo assinado em 2015, por 193 países, durante a assembléia geral da Organização das Nações Unidas (ONU).

A entidade foi premiada na categoria Educação de Qualidade (ODS4), com a prática “Grupo Aprendiz Especial (GAE)”, que tem como missão melhorar a qualidade de vida de pessoas com deficiência com ações nas áreas de assistência social, saúde e educação.

A FEPE, que já recebeu o prêmio no ano de 2017, na categoria Saúde e Bem-Estar, foi representada pelo Diretor Presidente, Alexandro Luiz Barbosa, a Vice Diretora da Escola Ecumênica, Heloane Sozzi, a Pedagoga Nelci Fernandes e a Coordenadora de Projetos, Claudiane Pikes.

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Laboratório da FEPE comemora 44 anos

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O Laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) comemora, na próxima segunda-feira (22/10), 44 anos de pesquisas voltadas à área de prevenção, realizando o “Teste do Pezinho”, exame gratuito e obrigatório, para os recém-nascidos de todo o Paraná, e o “Teste da Mãezinha”, para gestantes de 347 municípios do Estado. Todos os testes coletados, nos Hospitais e nas Unidades Básicas de Saúde, são analisados no Laboratório da FEPE.

Idealizado pelo neurologista da FEPE, Dr. Ehrenfried Wittig e pela farmacêutica bioquímica Sarah Schulman, o Centro de Pesquisas, teve sua primeira instalação em duas salas de aula nas dependências da Escola Ecumênica, no ano de 1974, realizando pesquisas genéticas nos alunos. Em 1983, com o apoio da Caixa Econômica Federal, a instituição recebeu um equipamento para triagem da fenilcetonúria, em amostras de sangue coletadas em papel filtro, o “teste do pezinho”, tornando-se a segunda instituição a realizar esse tipo de pesquisa preventiva no Brasil.

Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que por meio da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (SESA), credenciou o Centro de Pesquisas, o qual passou a ser denominado como Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná (SRTN). O SRTN da FEPE foi o primeiro a ser credenciado no Brasil para realização do PNTN. Atualmente, são pesquisas para 6 doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase e Hiperplasia Adrenal Congênita.

Em maio de 2012 a SESA instituiu o Programa de Prevenção das Hemoglobinopatias em Gestantes no Paraná (PPHG) na rede Mãe Paranaense, viabilizado tecnicamente pela FEPE e coordenado pela SESA. Essa pesquisa conhecida como “Teste da Mãezinha” tem como objetivo detectar e prevenir as manifestações da Doença Falciforme e da Talassemia Major nas gestantes.

Ainda em 2012 o SRTN da FEPE responsabilizou-se, por meio de resolução da SESA, a criar um banco de dados para o cadastramento de famílias e pessoas com doenças raras, o qual foi denominado de SIDORA (Síndromes e Doenças Raras no Paraná).

Em 2016, a FEPE foi credenciada pela Secretaria de Saúde de Santa Catarina (SES/SC) para realizar o Teste do Pezinho, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), às crianças catarinenses, e com isso o SRTN passou a ser também o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal daquele Estado.

No dia 9 de novembro de 2017, a instituição inaugurou a ampliação da área do laboratório para atender novas perspectivas de futuro, como por exemplo, a ampliação do teste do pezinho por meio da espectrometria de massas.

Mantendo os altos padrões de qualidade e tecnologia de ponta, o SRTN, atende por mês, mais de 23 mil recém nascidos no “Teste do Pezinho, proporcionando, não somente os exames de laboratório, mas o sistema de busca ativa dos casos suspeitos na triagem; exames confirmatórios; seguimento clínico, com equipe multidisciplinar e o monitoramento dos indivíduos que estão sob tratamento em nosso Estado. O laboratório também atende mensalmente cerca de 5 mil gestantes com o Teste da Mãezinha, no Paraná.

 

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Parceiros Nota Paraná

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Através do Programa Nota Paraná a FEPE consegue melhorar a infraestrutura da nossa instituição. Para ajudar a instituição através desse projeto, basta pedir o seu cupom ou nota fiscal sem CPF e depositá-las nas urnas instaladas em alguma das empresas parceiras (descritas abaixo) ou enviar uma foto pelo e-mail captacao2@fepe.org.br .

Confira as empresas que possuem as nossas urnas da FEPE:

  • Abba Produtos Médicos
  • Adega Curitibana
  • Agri Avícola
  • Alecrim Produtos Naturais
  • Armazem Beira Alta
  • Armazem Portugues
  • Aroma’s Gastronomia
  • Auto posto Canal Belem
  • Auto Posto Petro Pimpa
  • Auto Posto Petrobras
  • Auto Posto Vendramin
  • Baraquias – Vendramin
  • Baraquias – Juvevê
  • Bellavi (Shopping Curitiba
  • Belle Café
  • Bon Vivant (Mercado Municipal)
  • Boz do Palmito
  • Box Verde Especiarias
  • Brenner Cavet
  • Brioche
  • Burger King
  • Cacau Show (Anita Garibaldi)
  • Café Santo Agostini
  • Casa China (Cajuru)
  • Casa China (Sítio Cercado)
  • Casa da Azeitona
  • Casa de Carnes Bull Prime
  • Delícias Casa Bauduco
  • Di Frango (Shopping Alto da XV)
  • Doc Grill 2
  • Dreamland Modas
  • Emporio Kaminski
  • Emporio Top Mix
  • Escampamentos Tedesco
  • Família Cerutti
  • Família FF Farinha
  • Farmácia Big Farma
  • Farmácia Pix Farma
  • Farmácia Popular
  • Freddo
  • Friosete Comércio de Frios
  • Guillermo (Shopping Curitiba)
  • L’Occitane
  • La Violetera
  • Le Caffes Especiais
  • Maxifarma
  • Mercado Heloiosa
  • Mercado Rodrigues
  • Merceria Darumaya
  • Mezzanino das Artes
  • Milani Materiais de Construção
  • Mini Preço
  • Moranga Sabores do Mundo
  • Officina Restô Bar
  • Olhos de Lince Comercio de Doces
  • Pizzaria Mercato (Mercês)
  • Pizza Set (Shopping Alto da XV)
  • Poli Sani
  • Posto Alto da XV
  • Posto Atlantica
  • Posto Canal Belem
  • Posto Jardim Botânico
  • Posto Maru
  • Posto Petro Pimpão
  • Posto Petrobras – Marfim
  • Posto Vendramin
  • Puro Coco
  • Queijos e Vinhos
  • Restaurante Cerutti
  • Santo Pane
  • Set et Sucre Bistrô
  • Sinha Benta
  • Soft Care Produtos Médicos
  • Spazio di Pane
  • Spedine
  • Supermercado Cristal
  • Supermercado Goes (Parolim)
  • Supermercado Italo
  • Supermercado Wolfe
  • Supermercado Santos
  • Sushiaki (Shopping Curitiba)
  • Tintas Darka (Colombo)
  • Tintas Darka (Silva Jardim, Bacacheri, Fagundes Varela, Novo Mundo, Vila Hauer, Pinhais)
  • Wallmart Jardim das Américas
  • Empório do Bacalhau
  • Panificadora Jocasta
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Você pode ajudar a FEPE solicitando a Nota Curitibana

O programa “Nota Curitibana” é um estímulo aos cidadãos para que solicitem a Nota Fiscal de Serviços Eletrônica – NFS-e, na contratação de qualquer serviço na Cidade de Curitiba. Diferente do programa “Nota Paraná” os beneficiários do programa são consumidores que pedem notas emitidas por empresas que recolhem Imposto Sobre Serviços (ISS), como por exemplo, estacionamentos, academias, escolas particulares, lavanderias, creches, faculdades, cursos de idiomas, construtoras, cabeleireiros, hotéis, oficinas mecânicas, empresas de vigilância e limpeza, entre outros.

Ao fazer a solicitação o beneficiário também pode indicar uma instituição social, para ser contemplada igualmente pelo programa, desde que a mesma, esteja devidamente registrada na Fundação de Ação Social (FAS). São realizados sorteios de prêmios que variam de R$ 10,00 a R$ 50.000,00 todos os meses.

COMO PARTICIPAR:

Para fazer inscrição, o beneficiário deve acessar o site do programa “Nota Curitibana”. Clicar no Link “Acessar” e em seguida “Cadastrar”. Após isso, deve preencher os campos solicitados e informar um E-mail pessoal. Em seguida, basta criar um “login” e “senha”. Depois, acesse o sistema e escolha “Participar do sorteio do Nota Curitibana”. É nesse momento que você deve escolher duas instituições, a primeira que receberá a premiação em dinheiro, e a segunda no caso de algum impedimento da primeira.

BENEFÍCIOS:

Além de concorrerem aos valores descritos à cima e ajudar a FEPE, ao solicitarem as notas fiscais, os cidadãos consumidores de serviços poderão abater até 30% do valor devido no IPTU. Para isso, basta que os consumidores indiquem o imóvel e o valor que pretendem abater, no período de 1º a 30 de novembro de cada ano.

 

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Setembro: O mês internacional das Leucodistrofias

Iniciativa da Fundación Lautaro Te Necesita, da Argentina, a campanha “Por um mundo sem Leucodistrofia”, tem como objetivo despertar a conscientização da população para a existência da Leucodistrofia, um grupo de doenças raras que atingem principalmente crianças, e que não tem cura, entretanto, o diagnóstico precoce permite que a progressão da doença ocorra.

A Leucodistrofia é uma doença que afeta o Sistema Nervoso, causando alterações na Bainha de Mielina, podendo deixar diversos tipos de sequelas, como por exemplo, perda de audição, visão, dificuldade de locomoção e problemas na deglutição.

A campanha desse ano é realizada em parceria com 5 associações de diferentes países da America Latina: Argentina, Espanha, Brasil, Bolívia e México unidos para tornar visível essa doença.

A FEPE apóia a campanha e também administra o cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA), em parceria com a SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná e o Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das Pessoas com Doenças Raras e Associações de apoio a essas pessoas no Estado do Paraná.

 

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Fazendo Arte!

Com o objetivo de expor os trabalhos dos alunos e professores a Semana da Ciência, Cultura e Arte da FEPE revelou muitos sorrisos e energia positiva dos alunos e funcionários. Foram apresentados, do dia 17/09 até 21/09, diversos trabalhos com dança, música, teatro, comidas típicas e exposições em sala de aula.

A semana de Ciência, Cultura e Arte é um projeto que vem sendo realizado todos os anos na Escola. Os temas são definidos em meados de fevereiro e trabalhados com os alunos durante o ano. O tema desse ano é o “Os Vários Brasis que tem dentro do Brasil” que trata dos imigrantes que ajudaram a transformar o Brasil no País de todos os povos.

Para a representação, os alunos apresentaram danças como Samba, Dança dos índios, Dança dos Bichos, Gaúcha, Frevo, Baião, Carimbó, Puxada de Rede e Bolero. Apresentação de Teatro com os temas: “O pescador, o Anel e o Rei” e “O Belo Adormecido” e exposições em sala ambiente sobre: “Lendas do Paraná”; “Itália”, “Alemanha”, “Polônia”, “Japão”, “Cultura Indígena” e “Regiões Brasileiras”.

Para os alunos essa é a oportunidade de se expressar e apresentar os trabalhos que desenvolveram em sala de aula. Segundo a Vice-Diretora, Heloane Sozzi “Os alunos saem da rotina, eles são responsáveis pela produção e apresentação, tanto no salão, quanto nas salas. A semana também oportuniza a socialização entre as turmas”, afirma.

Também foram convidados os pais dos alunos para prestigiar os trabalhos produzidos pelos filhos. “Nós Abrimos as portas da Escola para a visita familiar. A presença dos familiares na Semana da Ciência, Cultura e Arte é, não apenas uma alegria para os alunos, como também um incentivo para continuarmos esse trabalho”, comenta Heloane.

 

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Participe do 7º Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras

O Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras tem como objetivo promover o debate a respeito da necessidade de prevenção e diagnóstico de doenças raras, dando a oportunidade para profissionais e estudantes conhecerem e discutirem sobre os desafios e as perspectivas da saúde preventiva em nosso Estado.

O evento será realizado nos dias 8 e 9 de novembro de 2018, na Associação Médica do Paraná. Para mais informações, ligue para (41) 3111-1838 ou acesse o site do evento: www.7eptn.com .

PROGRAMAÇÃO

DIA 08 DE NOVEMBRO (quinta-feira)

  • 8h – 8h30: Inscrições, entrega de material e abertura institucional

  • 8h30 – 08:50h: Abertura solene

  • 08h50 – 09h15: Apresentação alunos da Escola Ecumênica (FEPE)

  • 9h15 – 9h35: Bioética em Triagem Neonatal, com Prof. Dra. Daiane Priscila Simão (PUC)

  • 9h35 – 9h55: Aspectos legais no Teste do Pezinho (responsabilidade dos pais, dos órgãos de saúde, profissionais de saúde), com Dra. Fernanda Nagl Garcez (CAOP/Saúde)

  • 09h55 – 10h15: Espaço para perguntas

  • 10h15 – 10h30: Coffee Break

MESA 01 – Triagem Neonatal

Presidente de Mesa: Profª Dra. Rosana Marques Pereira (HC/UFPR)

  • 10h30 – 11h: Triagem Neonatal em Recém Nascidos Pré-termo (RNPT), com Dra Ivy Furtado (FEPE)

  • 11h – 11h30: Panorama Estadual na Triagem Neonatal no Paraná, com Dra. Iolanda Maria Novadzki (SESA)

  • 11h30 – 12h: Papel das Maternidades na Coleta do Teste do Pezinho, com Enfermeira Alessandra Beatriz Rossini (H.Mater Dei)

  • 12h – 12h20: Espaço para perguntas

 12h20 – 13h30: Almoço e Evento Satélite 01 – Doença Falciforme

Presidente de Mesa: Dra. Cilmara Kawahara (HEMEPAR)

  • 12h20 – 12h50: Interpretação dos Resultados do Teste do Pezinho na Doença Falciforme, com Dra Débora Carmo (FEPE)

  • 12h50 – 13h20: Orientação Genética no Traço Falciforme para Atenção Básica, com Prof. Dr. Rui Pilloto (HC/UFPR)

  • 13h20 –  13h30: Perguntas

MESA 02 – Triagem Neonatal

Presidente de Mesa: Prof. Dr. Tony Tannous Tahan  (UFPR)

  • 13h30 – 14h: Triagem Neonatal de Doenças Infecciosas, com Prof.ª Dra. Andréa Rossoni (HC/UFPR)

  • 14h – 14h30: Triagem Neonatal da Galactosemia, com Profª Dra. Sandra Schueler (HIPP)

  • 14h30 – 15h: Triagem Neonatal da Deficiência de G6PD, com Dra. Débora Carmo (FEPE)

  • 15h – 15h20: Espaço para perguntas

  • 15h20 – 15h30: Coffee Break

  • 15h30 – 17h00: VISITA AO LABORATÓRIO DE TRIAGEM NEONATAL DA FEPE (apenas com apresentação de convite na Inscrição)

DIA 09 DE NOVEMBRO (sexta-feira)

 MESA 03 – Triagem Neonatal

Presidente de Mesa: Dra. Bruna Breowicz de Bitencourt (HMIPV- RS)

  • 08h30 – 08h45: Implicações clínicas no diagnóstico tardio da Fibrose Cística na Criança, com Prof. Dr. Carlos Riedi (HC/UFPR)

  • 08h45 – 09h: Implicações clínicas no diagnóstico tardio da Fibrose Cística no Adulto, com Prof.ª Dra. Mariane G. Martynychen Canan

  • 09h – 09h30: Implicações clínicas no diagnóstico tardio do Hipotireoidismo Congênito, com Profª Dra. Suzana Nesi França (HC/UFPR)

  • 09h30 – 10h: Implicações clínicas no diagnóstico tardio da Deficiência de Biotinidase e da Fenilcetonúria, com Dra. Marcella Rabassi de Lima (FEPE)

  • 10h – 10h15: Espaço para perguntas

  • 10h15 – 10h30: Coffee Break

MESA 04 – Triagem Neonatal

Presidente de Mesa: Dr. Afranio Souza de Melo (AM)

  • 10h30 – 11h: Hiperplasia Adrenal Congênita e a Importância do Diagnóstico Precoce, com Dra. Gabriela Kraemer (FEPE)

  • 11h – 11h30: Epidemiologia dos casos diagnosticados com Hipotireoidismo Congênito no PR, com Dra. Jessica Maria Jara Ruiz (HC/UFPR)

  • 11h30 – 12h: Desenvolvimento Intelectual dos pacientes diagnosticados na triagem neonatal, com Julita Pelaez (FEPE)

  • 12h – 12h20: Espaço para perguntas

 12h20 – 13h30 Almoço e Evento Satélite 02 – Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná

Presidente de Mesa: Maria Aparecida Veiga Ribas (FEPE)

  • 12h20 – 12h40: Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná, com Mouseline T. Domingos (FEPE/SESA)

  • 12h40 – 13h: O Método de Espectrometria de Massas Aplicado na Triagem Neonatal, com Yuri Sica (FEPE)

  • 13h – 13h20: Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná por Espectrometria de Massas – Doenças Incluídas, com Dra. Carolina Magnabosco (FEPE)

  • 13h20 – 13h30: Perguntas

 MESA 05 – Triagem Neonatal

Presidente de Mesa: Dra. Rafaella Ferreira (HC/UFPR)

  • 13h30 – 14h: Erros Inatos do Metabolismo no Programa de Triagem Neonatal – Importância de Exames confirmatórios e Tratamento pelo SUS, com Dra. Carolina Magnabosco (FEPE)

  • 14h – 14h30: Doenças Raras – Testes moleculares e a Perspectiva de inclusão no Teste do Pezinho pelo SUS, com Prof. Dr. Salmo Raskin (PUC/ LAB. GENÉTIKA)

  • 14h30 – 15h: Ampliação do Teste do Pezinho e a Judicialização no tratamento, com Dra. Caroline Chiamulera (CAOP/Saúde)

  • 15h – 15h20: Espaço para perguntas

  • 15h20 – 15h30: Coffee Break

MESA 06 – Doenças Raras

Presidente de Mesa: Dra. Andressa Cristina Bonat (HC-UFPR)

  • 15h30 – 16h: O Papel do Estado frente as Doenças Raras, com Raquel Bampi (SESA)

  • 16h – 16h30: O papel da atenção primária no diagnóstico de doenças raras, com Dra. Mara Lucia Schmididt (HIPP/ Waldemar Monastier)

  • 16h30 – 17h: O Papel das Associações de Portadores de Doenças Raras, com Ieda Maria Scandelari Bussmann (ABRAPO)

  • 17h – 17h20: Espaço para perguntas

  • 17h20: Encerramento

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