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Dia Mundial das Doenças Raras

O Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR realizará nos dias 23, 24 e 28 de Fevereiro de 2019, diversas ações em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras.

O evento tem com objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.

Comemorado em mais de setenta países, foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Européia de Doenças Raras – Eurordis. A data oficial é celebrada no dia 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e nos outros anos no dia 28. Esse ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será realizado em três datas, devido ao grande número de atividades que serão disponibilizadas para os participantes.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional em parceria com a Secretária de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastramento pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma totalmente gratuita, com o objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e das Associações para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

 

Programação do Evento:

 

AÇÃO 1: DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO

Data: 23/02/2019 das 9h às 13h – Local: Rua XV de Novembro

O evento contará com divulgação de informações dos diversos tipos de doenças raras, Informações sobre direitos de pacientes e familiares, testes gratuitos, pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora e soltura de balões.

Ponto focal do Grupo para ações: D. Ieda – Associação ABRAPO

 

AÇÃO 2: 3º DIA DA ALEGRIA – “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”

Data: 24/02/2019 das 14h às 18h – Local: Parque Bacacheri

Um carnaval inclusivo dedicado às crianças!

O evento contará com pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora, recreação, brinquedos inclusivos, personagens, música com som de pequeno porte e fantasias.

Ponto focal do Grupo para ações: Shirley Ordônio – Projeto LIA

 

AÇÃO 3: I ENCONTRO ESTADUAL DE DOENÇAS RARAS – “A INFORMAÇÃO NÃO PODE SER RARA”

Data: 28/02/2019 das 13h30 às 18h – Local: CELEPAR – R. Mateus Leme, 1561 – Bom Retiro, Curitiba – PR

O evento contará com apresentação do GPRDR – Grupo Paraná de Doenças Rarasa, 04 (quatro) palestras de 40 minutos com profissionais que dominam assuntos relacionados a questão de Doenças Raras, além da exposição e disponibilização de material gráfico com informações importantes sobre o tema.

 

Programação de horários

13h30 às 14h00 – Cadastramento

14h00 às 14h20 – Apresentação do GRPR

14h20 às 15h00 – Raras na Saúde – Dr. Rui Fernando Pilotto

15h00 às 15h40 – Raras no Direito – Dr. Rodrigo Riquelme

15h40 às 16h00 – Coffee / Networking

16h00 às 16h40 – Raras na Educação – Prof. Carlos Eduardo Frederico

16h40 às 17h20 – Raras nas Políticas Públicas em âmbito Estadual e Federal – Sr. Felipe Braga Cortes e Raquel

17h20 às 17h40 – Encerramento

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FEPE realiza café com Vereadores

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional realizou na manhã dessa quinta-feira, 21/02, um café da manhã que contou com a presença dos vereadores e assessores da Câmara Municipal de Curitiba.

O objetivo do evento foi apresentar as atividades realizadas pela instituição. Os vereadores participaram de uma visita guiada pela equipe pedagógica da Escola Ecumênica onde puderam conhecer melhor toda a estrutura e os serviços clínicos e educacionais que são ofertados aos estudantes.

É claro que nossos alunos não poderiam ficar de fora. Os professores e estudantes realizaram duas apresentações para os convidados. Foram elas: “Brincar de Baleia” uma adaptação da obra “Deus” da escritora Bia Bedran e a apresentação do coral da escola, “Canários do Reino”, coordenados pelo professor Paulo Pienta.

Na ocasião, o Diretor Presidente da FEPE, Alexandro Luiz Barbosa agradeceu a presença dos vereadores e reforçou a importância do auxilio, não apenas dos órgãos públicos, mas de toda a comunidade, para que a fundação continue e amplie cada vez mais o trabalho de excelência realizado para as pessoas com deficiência intelectual e múltipla.

A diretoria Executiva, funcionários e alunos, agradecem os vereadores que nos apoiaram, com as emendas parlamentares. Que essa parceria se renove por muitos anos.

 

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Um Ato de celebração

Nos dias 11 e 12 de Dezembro, os alunos, professores e atendentes da Escola Ecumênica da FEPE, realizaram o Auto de Natal 2018. A apresentação contou com a presença dos pais e familiares, que vieram prestigiar os trabalhos realizados pelos estudantes.

O espetáculo desse ano teve como inspiração a obra “Deus”, da artista Bia Bedran, que conta a história de uma criança que busca conhecer a Deus e acaba percebendo que ele pode ser encontrado em pequenos gestos como uma música, um pôr do sol ou na companhia dos amigos. As apresentações forma divididas em 10 Atos, foram eles: Jardim; Sol; Ao Mestre com Carinho; Brincar de Baleia; Coloridos; Amigo Estou Aqui; É impossível; Nas Estrelas; Meu Bom Jesus; Noite Feliz. Ao final das apresentações os pais foram convidados a participarem de um café organizado pela Direção e equipe de cozinheiras da FEPE.

 

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FEPE recebe o Prêmio Viva a inclusão

 Na última segunda-feira, 03/12, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE recebeu o Prêmio Viva inclusão com a prática “Começando o Dia com Música” realizada pelo professor Paulo Pienta.

A prática é desenvolvida na chegada dos alunos na escola, ofertando música, canto e dança com o objetivo de prepará-los para o início das atividades escolares, melhorando sua capacidade de concentração, aceitação e disponibilidade à realização das tarefas.

O objetivo do evento foi premiar profissionais do serviço público, estudantes, pesquisadores, iniciativas privadas, organizações da sociedade civil e comunidade divulgando experiências nas áreas da saúde, educação, cultura, trabalho, esporte, acessibilidade, vida autônoma e defesa de direitos.

A entrega do prêmio ocorreu no Salão Brasil na Prefeitura de Curitiba e contou com a presença do prefeito Rafael Greca, do vereador Pier Petruzziello e da assessora dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Denise Maria Amaral de Oliveira Moraes. Estavam presentes no evento, para receber o Prêmio, o professor Paulo Pienta, a diretora da Escola Ecumênica, Dinéia Urbanek e a Coordenadora de Projetos, Claudiane Pikes.

 

Imagem: Ministério da Saúde

Videoconferência abordará o tema Doença Falciforme

No dia 19/11, A hematologista da FEPE, Dra. Débora Carmo, participará como palestrante, da videoconferência realizada pela Secretaria da Saúde do Estado do Paraná, com a palestra “Principais cuidados  da criança e adolescentes com Doença Falciforme na Emergência”. O objetivo principal da videoconferência é sensibilizar e preparar os profissionais das unidades de urgência e emergências melhorando o acesso e cuidado às áreas de atenção inclusiva, possibilitando a melhoria da qualidade dos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS).

A Doença Falciforme é a enfermidade hereditária mais comum no Brasil. Reconhecida pela Organização Mundial da Saúde como um grave problema de saúde publica, essa doença tem um grande impacto na morbimortalidade da população.

 

Programação:

Horário Tema Responsável
13h45-14h Boas vindas SESA
14h-14h20 Política de Saúde Integral da População Negra/Doença Falciforme-DF SESA-DACC e Hemepar
14h20-14h40 Considerações sobre a  Rede de Urgência e Emergência no Paraná SESA-Rede de Urgência e Emergência
14h40 15h10 O acolhimento da pessoa com DF na Emergência Dra. Bianca Stefanello

Médica do HC

15h10

15h40

Principais cuidados  da criança e adolescentes com DF na Emergência Dra Débora Carmo

Médica do HC e FEPE

15h40-16h Interação com publico

 

Serviço:

Videoconferência Tema: “O Acolhimento da Pessoa com Doença Falciforme nos serviços de Urgência e Emergência”

Data: 19/11      

Hora: Das 13h45min às 16h

Local: SESA – Sala da CIB – 22 Regionais de Saúde

Mais informações: (41)3330-4499

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FEPE recebe o prêmio Imprensa 2018

Na última sexta-feira, 09/11, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) recebeu da Associação Paranaense de Imprensa (API) o “Prêmio Imprensa por um Paraná Melhor”. A entrega do prêmio ocorreu no auditório do Instituto Histórico e Geográfico do Paraná.

O objetivo do evento é premiar e homenagear personalidades, profissionais do jornalismo e entidades beneficentes que se destacaram, no ano de 2018, por realizarem trabalhos que tornem o Paraná melhor. Estavam presentes, no evento, para receber o Prêmio o Presidente do Conselho Curador, Elcio Domingues, e a Diretora Tesoureira, Ericléa Reck Steinke.

 

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Entrega do “Prêmio Imprensa por um Paraná Melhor”

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Ajude os alunos da FEPE a terem um Natal incrível

Com o objetivo de levar um Natal inesquecível e cheio de alegria para seus alunos, a FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional está realizando a campanha FEPE NOEL. Serão sorteados 3 prêmios, e cada bilhete custa R$ 5,00. Além de concorrer aos prêmios, você também estará ajudando na realização do natal e compra dos presentes para os alunos.

Serão sorteados, no dia 17/12/18, três prêmios: 1° lugar, uma TV 50’’; 2° lugar, uma Geladeira Duplex; 3° lugar, um Celular Samsung J7. Para adquirir o seu bilhete, basta falar com algum dos colaboradores da FEPE, entrar em contado pelo Facebook ou pelo telefone 3111-1850.

 

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Começou o 7º Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras

O primeiro dia do 7° Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras foi realizado nessa quinta-feira, 08/11. O evento de abertura contou com a presença de várias autoridades, palestrantes, participantes e expositores. Realizado na Associação Médica do Paraná, o primeiro dia, foi repleto de muito conhecimento e emoção.

A abertura do evento contou com a participação de autoridades de renome, que enfatizaram a importância da realização desse evento, não apenas para os profissionais, mas também, para os estudantes da área da saúde. Os alunos da Escola Ecumênica, também estavam presentes no primeiro dia, abrilhantando o evento, com a apresentação do hino nacional brasileiro e cantando a música “Uma Prova de Amor”, tocada e escrita pelo professor Paulo Pienta.

Os participantes tiveram um dia repleto de novas experiências e conhecimento. As palestras, ministradas por profissionais da área da saúde, promoveram o debate a respeito da necessidade de prevenção e diagnóstico de doenças raras, dando a oportunidade para que os profissionais e estudantes pudessem conhecer, discutir e sanar as dúvidas sobre os desafios da saúde preventiva no Estado.

Foram tratados, no dia de hoje, assuntos como: Bioética em Triagem Neonatal, com Prof. Dra. Daiane Priscila Simão; Aspectos legais no Teste do Pezinho (responsabilidade dos pais, dos órgãos de saúde, profissionais de saúde), com Dra. Fernanda Nagl Garcez; Triagem Neonatal em Recém Nascidos Pré-termo (RNPT), com Dra Ivy Furtado; Panorama Estadual na Triagem Neonatal no Paraná, com Dra. Iolanda Maria Novadzki; Papel das Maternidades na Coleta do Teste do Pezinho, com Enfermeira Alessandra Beatriz Rossini; Triagem Neonatal de Doenças Infecciosas, com Prof.ª Dra. Andréa Rossoni; Triagem Neonatal da Galactosemia, com Profª Dra. Sandra Schueler e Triagem Neonatal da Deficiência de G6PD, com Dra. Débora Carmo

O 7° Encontro, também, teve um evento Satélite com o tema Doença Falciforme, e abordou os seguintes temas: Interpretação dos Resultados do Teste do Pezinho na Doença Falciforme, com Dra Débora Carmo; Orientação Genética no Traço Falciforme para Atenção Básica, com Prof. Dr. Rui Pilloto.

Também foi disponibilizada, para um número reduzido de pessoas, uma visita ao laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE – onde os participantes do evento puderam conhecer na prática, como é feita a análise das coletas que chegam das unidades de saúde do Paraná e Santa Catarina.

 

 

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FEPE Recebe o Selo SESI – ODS 2018

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE – recebeu, na última terça-feira, 30/10, o Selo SESI ODS – 2018. O evento tem como objetivo reconhecer os melhores trabalhos da indústria, empresas, poder público, organizações de sociedade civil e instituições de ensino, que trabalham para alcançar os 17 Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), que fazem parte de um protocolo assinado em 2015, por 193 países, durante a assembléia geral da Organização das Nações Unidas (ONU).

A entidade foi premiada na categoria Educação de Qualidade (ODS4), com a prática “Grupo Aprendiz Especial (GAE)”, que tem como missão melhorar a qualidade de vida de pessoas com deficiência com ações nas áreas de assistência social, saúde e educação.

A FEPE, que já recebeu o prêmio no ano de 2017, na categoria Saúde e Bem-Estar, foi representada pelo Diretor Presidente, Alexandro Luiz Barbosa, a Vice Diretora da Escola Ecumênica, Heloane Sozzi, a Pedagoga Nelci Fernandes e a Coordenadora de Projetos, Claudiane Pikes.

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Laboratório da FEPE comemora 44 anos

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O Laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) comemora, na próxima segunda-feira (22/10), 44 anos de pesquisas voltadas à área de prevenção, realizando o “Teste do Pezinho”, exame gratuito e obrigatório, para os recém-nascidos de todo o Paraná, e o “Teste da Mãezinha”, para gestantes de 347 municípios do Estado. Todos os testes coletados, nos Hospitais e nas Unidades Básicas de Saúde, são analisados no Laboratório da FEPE.

Idealizado pelo neurologista da FEPE, Dr. Ehrenfried Wittig e pela farmacêutica bioquímica Sarah Schulman, o Centro de Pesquisas, teve sua primeira instalação em duas salas de aula nas dependências da Escola Ecumênica, no ano de 1974, realizando pesquisas genéticas nos alunos. Em 1983, com o apoio da Caixa Econômica Federal, a instituição recebeu um equipamento para triagem da fenilcetonúria, em amostras de sangue coletadas em papel filtro, o “teste do pezinho”, tornando-se a segunda instituição a realizar esse tipo de pesquisa preventiva no Brasil.

Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que por meio da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (SESA), credenciou o Centro de Pesquisas, o qual passou a ser denominado como Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná (SRTN). O SRTN da FEPE foi o primeiro a ser credenciado no Brasil para realização do PNTN. Atualmente, são pesquisas para 6 doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase e Hiperplasia Adrenal Congênita.

Em maio de 2012 a SESA instituiu o Programa de Prevenção das Hemoglobinopatias em Gestantes no Paraná (PPHG) na rede Mãe Paranaense, viabilizado tecnicamente pela FEPE e coordenado pela SESA. Essa pesquisa conhecida como “Teste da Mãezinha” tem como objetivo detectar e prevenir as manifestações da Doença Falciforme e da Talassemia Major nas gestantes.

Ainda em 2012 o SRTN da FEPE responsabilizou-se, por meio de resolução da SESA, a criar um banco de dados para o cadastramento de famílias e pessoas com doenças raras, o qual foi denominado de SIDORA (Síndromes e Doenças Raras no Paraná).

Em 2016, a FEPE foi credenciada pela Secretaria de Saúde de Santa Catarina (SES/SC) para realizar o Teste do Pezinho, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), às crianças catarinenses, e com isso o SRTN passou a ser também o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal daquele Estado.

No dia 9 de novembro de 2017, a instituição inaugurou a ampliação da área do laboratório para atender novas perspectivas de futuro, como por exemplo, a ampliação do teste do pezinho por meio da espectrometria de massas.

Mantendo os altos padrões de qualidade e tecnologia de ponta, o SRTN, atende por mês, mais de 23 mil recém nascidos no “Teste do Pezinho, proporcionando, não somente os exames de laboratório, mas o sistema de busca ativa dos casos suspeitos na triagem; exames confirmatórios; seguimento clínico, com equipe multidisciplinar e o monitoramento dos indivíduos que estão sob tratamento em nosso Estado. O laboratório também atende mensalmente cerca de 5 mil gestantes com o Teste da Mãezinha, no Paraná.