fabio-marcassa

Morre o ex-presidente da FEPE, Fábio Marcassa, aos 50 anos, em Curitiba

O ex-presidente da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), o Sr. Fábio Marcassa, faleceu, no último domingo, 08/09, em Curitiba, devido a problemas de saúde. Fábio tinha 50 anos e atuou como presidente da instituição no período de 2011 a 2018, dedicando a sua vida pela causa das pessoas com deficiência intelectual no estado do Paraná.

Dentre as ações desenvolvidas durante o mandato de Fábio Marcassa, destacam-se: A parceria com o Estado de Santa Cataria, como Laboratório Especializado em Triagem Neonatal realizando o Teste do Pezinho nas crianças catarinenses; a ampliação do laboratório da FEPE, que proporcionou um aumento na capacidade de exames do Teste do Pezinho e da Mãezinha realizados pela instituição. O convênio com o Hospital de Clínicas da UFPR que permitiu que os pacientes, até então atendidos no ambulatório da FEPE, fossem atendidos também no HC; e a unificação da Escola Juril Carnasciali e a Escola Ecumênica na sede do Jardim Botânico, que facilitou o deslocamento dos estudantes e uma organização administrativa mais diretiva e eficiente.

O atual presidente da FEPE, Alexandro Luiz Barbosa, lamentou a morte do ex-presidente. “Neste momento de dor e sofrimento nós da FEPE demonstramos os nossos mais sinceros sentimento de condolência aos familiares. Sabemos que, neste momento difícil, a família necessita de todo o apoio e nos colocamos a disposição para o que for possível. Que Deus conforte os seus corações”.

01

Junho Lilás: O Mês do Teste do Pezinho

O Dia Nacional do Teste do Pezinho é festejado na data de 6 de junho em todo o Brasil, em comemoração à criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001, o qual prevê o diagnóstico precoce e tratamento pelo SUS de doenças graves no recém-nascido.

A campanha “Junho Lilás” foi instaurada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (UNISERT) a fim de fortalecer esse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN.

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

Atualmente, o Teste do Pezinho é obrigatório em todo o território nacional. Na FEPE, é disponibilizado aos bebês o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

Além do Teste do Pezinho, o PNTN proporciona exames confirmatórios gratuitos para o recém-nascido, como por exemplo, o Teste do Suor, considerado padrão ouro na confirmação da Fibrose Cística.

As amostras de sangue coletadas nas Maternidades e Unidades de Saúde são encaminhadas para análise laboratorial na FEPE.  Atualmente, são triados mensalmente mais de 17 mil recém-nascidos no Estado. No ano de 2018, a instituição realizou 1.043.862 testes do Pezinho e 667 testes do suor.

Os casos suspeitos são encaminhados para consultas e exames confirmatórios pelo SUS, no ambulatório especializado da FEPE ou nos hospitais parceiros, onde atuam profissionais da Fundação.

Esse ano, o PNTN completa 18 anos. O objetivo da campanha é conscientizar a população sobre a importância da realização do teste nos primeiros dias de vida do bebê. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

Na última quinta-feira, 06/06, os funcionários do Laboratório e Ambulatório da FEPE, foram homenageados durante a comemoração do dia Nacional do Teste do Pezinho. Durante a Cerimônia a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Torquato, falou sobre a importância do programa para os recém-nascidos e agradeceu a todos os colaboradores pelo trabalho de excelência.

O Presidente da instituição, Alexandro Luiz Barbosa, também parabenizou os funcionários do Laboratório pelo trabalho realizado e ressaltou a importância que isso tem para a história da FEPE. Os colaboradores foram presenteados com uma camiseta personalizada nas cores da campanha e um almoço especial acompanhado de um bolo especial.

A instituição contou com o apoio da Prefeitura Municipal de Curitiba, que iluminou, com a cor lilás, o prédio da Praça do Japão, na semana do dia 06/06. O Hard Rock Cafe, também aderiu a campanha e iluminou a sua fachada na terça-feira, 11/06.

doencas_raras

Dia Mundial das Doenças Raras

O Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR realizará nos dias 23, 24 e 28 de Fevereiro de 2019, diversas ações em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras.

O evento tem com objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.

Comemorado em mais de setenta países, foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Européia de Doenças Raras – Eurordis. A data oficial é celebrada no dia 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e nos outros anos no dia 28. Esse ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será realizado em três datas, devido ao grande número de atividades que serão disponibilizadas para os participantes.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional em parceria com a Secretária de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastramento pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma totalmente gratuita, com o objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e das Associações para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

 

Programação do Evento:

 

AÇÃO 1: DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO

Data: 23/02/2019 das 9h às 13h – Local: Rua XV de Novembro

O evento contará com divulgação de informações dos diversos tipos de doenças raras, Informações sobre direitos de pacientes e familiares, testes gratuitos, pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora e soltura de balões.

Ponto focal do Grupo para ações: D. Ieda – Associação ABRAPO

 

AÇÃO 2: 3º DIA DA ALEGRIA – “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”

Data: 24/02/2019 das 14h às 18h – Local: Parque Bacacheri

Um carnaval inclusivo dedicado às crianças!

O evento contará com pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora, recreação, brinquedos inclusivos, personagens, música com som de pequeno porte e fantasias.

Ponto focal do Grupo para ações: Shirley Ordônio – Projeto LIA

 

AÇÃO 3: I ENCONTRO ESTADUAL DE DOENÇAS RARAS – “A INFORMAÇÃO NÃO PODE SER RARA”

Data: 28/02/2019 das 13h30 às 18h – Local: CELEPAR – R. Mateus Leme, 1561 – Bom Retiro, Curitiba – PR

O evento contará com apresentação do GPRDR – Grupo Paraná de Doenças Rarasa, 04 (quatro) palestras de 40 minutos com profissionais que dominam assuntos relacionados a questão de Doenças Raras, além da exposição e disponibilização de material gráfico com informações importantes sobre o tema.

 

Programação de horários

13h30 às 14h00 – Cadastramento

14h00 às 14h20 – Apresentação do GRPR

14h20 às 15h00 – Raras na Saúde – Dr. Rui Fernando Pilotto

15h00 às 15h40 – Raras no Direito – Dr. Rodrigo Riquelme

15h40 às 16h00 – Coffee / Networking

16h00 às 16h40 – Raras na Educação – Prof. Carlos Eduardo Frederico

16h40 às 17h20 – Raras nas Políticas Públicas em âmbito Estadual e Federal – Sr. Felipe Braga Cortes e Raquel

17h20 às 17h40 – Encerramento

1

Laboratório da FEPE comemora 44 anos

1

O Laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) comemora, na próxima segunda-feira (22/10), 44 anos de pesquisas voltadas à área de prevenção, realizando o “Teste do Pezinho”, exame gratuito e obrigatório, para os recém-nascidos de todo o Paraná, e o “Teste da Mãezinha”, para gestantes de 347 municípios do Estado. Todos os testes coletados, nos Hospitais e nas Unidades Básicas de Saúde, são analisados no Laboratório da FEPE.

Idealizado pelo neurologista da FEPE, Dr. Ehrenfried Wittig e pela farmacêutica bioquímica Sarah Schulman, o Centro de Pesquisas, teve sua primeira instalação em duas salas de aula nas dependências da Escola Ecumênica, no ano de 1974, realizando pesquisas genéticas nos alunos. Em 1983, com o apoio da Caixa Econômica Federal, a instituição recebeu um equipamento para triagem da fenilcetonúria, em amostras de sangue coletadas em papel filtro, o “teste do pezinho”, tornando-se a segunda instituição a realizar esse tipo de pesquisa preventiva no Brasil.

Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que por meio da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (SESA), credenciou o Centro de Pesquisas, o qual passou a ser denominado como Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná (SRTN). O SRTN da FEPE foi o primeiro a ser credenciado no Brasil para realização do PNTN. Atualmente, são pesquisas para 6 doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase e Hiperplasia Adrenal Congênita.

Em maio de 2012 a SESA instituiu o Programa de Prevenção das Hemoglobinopatias em Gestantes no Paraná (PPHG) na rede Mãe Paranaense, viabilizado tecnicamente pela FEPE e coordenado pela SESA. Essa pesquisa conhecida como “Teste da Mãezinha” tem como objetivo detectar e prevenir as manifestações da Doença Falciforme e da Talassemia Major nas gestantes.

Ainda em 2012 o SRTN da FEPE responsabilizou-se, por meio de resolução da SESA, a criar um banco de dados para o cadastramento de famílias e pessoas com doenças raras, o qual foi denominado de SIDORA (Síndromes e Doenças Raras no Paraná).

Em 2016, a FEPE foi credenciada pela Secretaria de Saúde de Santa Catarina (SES/SC) para realizar o Teste do Pezinho, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), às crianças catarinenses, e com isso o SRTN passou a ser também o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal daquele Estado.

No dia 9 de novembro de 2017, a instituição inaugurou a ampliação da área do laboratório para atender novas perspectivas de futuro, como por exemplo, a ampliação do teste do pezinho por meio da espectrometria de massas.

Mantendo os altos padrões de qualidade e tecnologia de ponta, o SRTN, atende por mês, mais de 23 mil recém nascidos no “Teste do Pezinho, proporcionando, não somente os exames de laboratório, mas o sistema de busca ativa dos casos suspeitos na triagem; exames confirmatórios; seguimento clínico, com equipe multidisciplinar e o monitoramento dos indivíduos que estão sob tratamento em nosso Estado. O laboratório também atende mensalmente cerca de 5 mil gestantes com o Teste da Mãezinha, no Paraná.