I Encontro sobre a Síndrome do X-Frágil

INSCREVA-SE AQUI!

Inscrições gratuitas!!

ATENÇÃO, A INSCRIÇÃO FUNCIONA MELHOR EM NAVEGADORES GOOGLE CHROME E MOZILLA. EM INTERNET EXPLORER PODE APRESENTAR ERROS!!!

PROGRAMAÇÃO
Local: Auditório da FEPE (Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional) – Av. Pref. Lothário Meissner, 836, Jardim Botânico, Curitiba, PR.

Sábado, 25 de Outubro de 2014

Horário: 8h30 às 14h

Inscrições gratuitas através do site: http://www.hc.ufpr.br/xfragil

 

Organização, Patrocínio e Apoio:

Instituto Zeca Muggiati – Projeto Eu Digo X – www.eudigox.com.br

FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional

Hospital de Clínicas da UFPR

 

Programação e Palestrantes:

8h15: Credenciamento, lista de presença, entrega das pastas e apresentação das autoridades presentes.

 

8h30: Abertura – Um pouco da história do Instituto Zeca Muggiati

Rafaela Pizzatto Muggiati Kaesemodel e Sabrina Pizzatto Muggiati Abage

Instituto Zeca Muggiati e Coordenadoras do Projeto Eu Digo X

 

9h às 9h40: Aspectos gerais da síndrome do X-Frágil e implicações neurológicas

Palestrante: Prof. Dr. Sérgio Antônio Antoniuk, Médico, Neurologista Infantil e Professor Adjunto da Discipilina de Neuropediatria do Departamento de Pediatria da UFPR.

 

9h40 às 10h20: Atendimento psicológico ao paciente com a síndrome do X-Frágil

Palestrante: Psicóloga Manuela Christ Lemos, formada pela UFPR, com especialização em Psicologia Clínica: Terapia Comportamental e Cognitiva.

 

10h20 às 11h: Atendimento Psiquiátrico ao paciente com a síndrome do X-Frágil

Palestrante: Dr. Gustavo Manoel Schier Dória, Médico, Psiquiatra.

 

11h às 11h40: Direito das Pessoas com a síndrome do X-Frágil

Palestrante: Dra. Rosangela Wolff Moro, Advogada, Procuradora Jurídica da Federação Nacional das Apaes (FENAPAES) e Federação Estadual das Apaes – PR.

 

11h40 às 12h: Intervalo, mostra de livros do assunto – Café

 

12h a 12h40: O atendimento fonoaudiológico ao paciente com a síndrome do X-Frágil

Palestrante: Fga. Marini dos Santos Fussek, Fonoaudióloga, Mestre em Educação – Cognição, Aprendizagem e Desenvolvimento Humano.

 

12h40 a 13h20: A síndrome do X-Frágil: O Diagnóstico.

Palestrante: Dra. Ingrid Tremel Barbato, Bióloga, Mestre em Engenharia Química.

 

13h20 a 14h: Autismo: Sinais Precoce

Palestrante: Dr. Antônio Carlos de Farias, Médico, Neuropediatra.

14h15: Encerramento

 

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Participe: Webconferência Teste do Pezinho

A FEPE, em parceria com a Divisão de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente da SESA/PR, promove nos dias 22 de setembro e 04 de novembro, a webconferência Saiba Mais: Teste do Pezinho.

O programa tem por objetivo capacitar profissionais e estudantes da área de saúde para a compreensão básica das doenças pesquisadas, da técnica de coleta e de outros procedimentos necessários para a completa e correta realização do Teste do Pezinho.

Os interessados poderão assistir por meio dos links:

Módulo 1: http://webcast.pr.gov.br/sesa/eventos/114

Módulo 2: http://webcast.pr.gov.br/sesa/eventos/115

Ou na sede da Escola de Saúde Pública do Paraná – R. José Veríssimo, travessa F, s/n – Tarumã/Curitiba-PR, confirmando sua apresença antencipadamente pelo telefone (41) 3330-4549 ou e-mail crianca.adolescente@sesa.pr.gov.br.

Confira a programação:

Dia 22/09 – Módulo 1:

Horário Tema Responsável
14h às 14h30 Triagem Neonatal no Paraná Dra. Tatiana Gomara (SESA) ou Mouseline Domingos (FEPE)
14h30 às 15h Técnica de Coleta do Teste do Pezinho – Erros mais frequentes Flávia Mendes
15h às 15h30 Hiperplasia Adrenal Congênita Dra. Gabriela Kraemer
15h30 às 16h Doença Falciforme, Urgências e Emergências Dra. Débora Carmo
16h às 16h30 Esquema de Coleta do Teste do Pezinho Dra. Ivy Furtado
16h30 às 17h Perguntas e Respostas (interação com o público mediada pela SESA)

Dia 04/11 – Módulo 2:

Horário Tema Responsável
14h às 14h30 Logística (Material de Coleta e Resultado de Exame) Adinã Vale da Rocha
14h30 às 15h Hipotireoidismo Congênito Dra. Marcella Rabassi
15h às 15h30 Fenilcetonúria Dra. Ivy Furtado
15h30 às 16h Deficiência de Biotinidase Dra. Ivy Furtado
16h às 16h30 Fibrose Cística Dr. Carlos Riedi
16h30 às 17h Sistema de Busca Ativa Adriane Champoski
17h às 17h30 Perguntas e Respostas (interação com o público mediada pela SESA)

Mais informações: (41) 3330-4549 ou crianca.adolescente@sesa.pr.gov.br

Participe do Arraiá da FEPE

O Arraiá da FEPE está chegando!

Será no dia 14 de junho, a partir das 14 horas, na Rua Dr. Alarico Vieira de Alencar, 07 – Bacacheri.

Esse ano, em alusão à Copa do Mundo, a festa trabalhará com o tema “Festa das Nações” e terá diversas barraquinhas de comidas típicas de outros países.

Para animar o Arraiá contaremos com a presença especial da Escola de Samba Mocidade Azul de Curitiba, vencedora do Carnaval deste ano, dos cantores Paulo Pienta, Clodoyr Gonçalves e do bateirista Osmir Nuciteli.

Venha prestigiar as apresentações de quadrilha dos alunos da Escola Ecumênica, trazer as crianças para participar das brincadeiras e se deliciar com os diversos quitutes juninos.

Você poderá também conferir o sorteio dos prêmios da Rifa da Copa que está sendo vendida a R$ 2,00 nas unidades da FEPE ou pelo telefone 3362-5245. Adquira a sua rifa e concorra a: 1 Fuleco, 1 camiseta oficial da Seleção Brasileira e 1 bola de futebol oficial.

A entrada é gratuita. Mais informações: 3111-1800 ou 3362-5245.

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FEPE lança nova logomarca

A FEPE (Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional) renova sua identidade visual e adota nova logomarca, após 17 anos utilizando a que foi desenvolvida na década de 90.

A nova logo, criada pela agência Ponto Design, é resultado de um trabalho iniciado em julho de 2013 por meio de reuniões junto à diretoria da instituição, análise de marcas do mesmo segmento e benchmarking.

Sua tipografia possui formas mais leves que conferem à marca um ar de serenidade, seriedade e confiabilidade. A logo ficou também mais colorida, com ajuste na tonalidade do azul e amarelo originais e inclusão de duas novas cores. Quanto ao símbolo, optou-se pelos personagens que representam a essência do bem estar e qualidade de vida que a FEPE proporciona aos seus beneficiários e servem como elementos de apoio em qualquer aplicação.

“Precisávamos de uma logo mais atual, dinâmica e simpática, que facilitasse a percepção do público sobre o trabalho realizado pela FEPE e transmitisse a identidade e os valores da instituição. Acreditamos ter alcançado o objetivo”, diz a coordenadora de comunicação, Rafaela Meller.

A nova logomarca passa ser aplicada gradativamente em toda a identidade visual, materiais de divulgação e meios de comunicação digitais da FEPE.

Páscoa Solidária FEPE

Faça seus passos serem a marca de um sorriso mais doce

Nesta Páscoa, ajude a FEPE a adoçar a vida dos seus 338 cidadãos com deficiência intelectual e múltipla doando uma caixa de bombom*.

Sua doação poderá ser entregue, até o dia 15/04, na unidade Jardim Botânico da FEPE – Av. Pref. Lothário Meissner, 836, Jardim Botânico – ou retirada, conforme a quantidade, mediante agendamento pelo telefone 3111-1818.

Os chocolates serão entregues na festa de Páscoa da Escola Ecumênica que será realizada no dia 17/04.

* Recomendamos chocolates das marcas Nestlé, Lacta ou Garoto por conterem menor teor de gordura hidrogenada, gordura esta que pode ocasionar reações alérgicas nos alunos com restrições alimentares.

Mais informações: 3111-1822

 

1º Seminário Curitibano sobre Intervenção Precoce no Desenvolvimento Infantil

A FEPE e a Universidade Federal do Paraná (UFPR) promovem, no dia 22 de março, no Auditório do Setor de Ciências Sociais Aplicadas da UFPR, o I Seminário Curitibano sobre Intervenção Precoce no Desenvolvimento Infantil.

O evento será ministrado pelo psicólogo Dr.Vitor Franco, professor do Departamento de Psicologia da Universidade de Évora (Portugal), autor de diversos livros nas áreas de Deficiência Intelectual e Intervenção Precoce, com interesse particular na adaptação e desenvolvimento das famílias de crianças com deficiência e a Síndrome do X Frágil.

O tema é voltado aos profissionais de educação da rede municipal de ensino fundamental, profissionais da educação especial e universitários das áreas de pedagogia, psicologia, terapia ocupacional, serviço social, medicina, pediatria, psiquiatria, neuropediatria, enfermagem, fonoaudiologia e fisioterapia.

Taxa de inscrição: 1 lata de leite em pó a ser entregue no dia do evento.

Mais informações e inscrições, clique aqui (http://geneticamedica.net.br/?s=1+seminario+curitibano+sobre+intervencao+precoce+no+desenvolvimento+infantil&search_404=1)

FEPE promove bazar neste sábado (22)

A FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional promove neste sábado (22), das 8h às 17h, mais uma edição do seu Bazar com produtos apreendidos pela Receita Federal.

Entre os itens disponíveis estão: mantas, artigos de vestuário, cosméticos, brinquedos, capas para celular, entre outros.

Os recursos arrecadados serão aplicados no atendimento aos 366 alunos com deficiência intelectual e múltipla, beneficiados pela FEPE.

Para a compra, é necessária a apresentação de RG e CPF. O valor é limitado a R$ 700,00 por pessoa.

O Bazar da FEPE acontece na Av. Prefeito Lothário Meissner, 836 – Jardim Botânico, ao lado do campus da UFPR. Serão distribuídas 200 senhas a partir das 7h30.

Informações: (41) 3111-1804

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Voluntários das Fundações Sanepar na FEPE

No dia 10 de dezembro, uma equipe de 32 pessoas das Fundações Sanepar estiveram na unidade Bacacheri da FEPE para o fechamento da ação de manutenção da escola, como uma extensão da primeira, realizada no mês de agosto. Os voluntários passaram o dia realizando limpeza nas estufas, da fachada do prédio e das salas de aula.

O Conexão Ativa, grupo de responsabilidade social das Fundações, visa por meio desta atividade promover interação e união entre os membros da equipe, além de praticar a solidariedade.

Dessa vez, a intenção foi trazer funcionários de unidades do interior do Paraná, que não participaram anteriormente, caso da Rosangela Medeiros, da área de previdência e saúde de Londrina. A profissional afirma ser muito prazeroso participar e que “o lugar é maravilhoso e traz uma reflexão em relação às crianças especiais. É melhor do que doar financeiramente, isso aqui não tem preço. Além do prazer da doação, temos oportunidade de conhecer melhor os colegas de trabalho”.

Emerson Leska, da área de planejamento e compliance, ressalta a importância de doar tempo e o quanto isso acrescenta a cada um, e reitera: “Isso une a equipe. Nós ganhamos muito mais que a FEPE!”.

A FEPE agradece aos voluntários das Fundações Sanepar pela ação solidária!

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FEPE recebe doação de R$ 20 mil da Rede Solidária

No dia 1º de dezembro, a FEPE participou do Domingo Solidário, evento promovido pela Rede Solidária Curitiba com o objetivo de repassar a cada uma das instituições beneficiadas (FEPE, AFECE, Pequeno Príncipe e Socorro aos Necessitados) a doação de R$ 20 mil, valor arrecadado nos bazares da Rede.

O evento contou também com barracas das instituições participantes e apresentações artísticas. A FEPE comercializou produtos da cartonagem e os alunos apresentaram o “Circo da FEPE”.

A FEPE investirá o recurso na reforma da cobertura do picadeiro da Equoterapia, oferecida aos alunos da instituição. O método terapêutico e educacional utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e equitação, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com deficiência. Assim, condiciona benefícios como o desenvolvimento da flexibilidade motora e do equilíbrio da postura corporal.

FEPE inicia Teste da Mãezinha

No início do mês de dezembro, o Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) da FEPE, em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde do Paraná, implantou a Pesquisa de Hemoglobinopatias em Gestantes (Teste da Mãezinha) no estado. Os kits de coleta foram encaminhados a 305 secretarias municipais de saúde paranaenses, que já estão coletando amostras. Em breve, a FEPE emitirá os primeiros resultados do Teste.

Este é um grande passo para a melhoria da qualidade de vida das gestantes do Paraná. A gerente do SRTN da FEPE, Mouseline Domingos, ressalta a importância do Teste e justifica que “a doença falciforme, que pode ser diagnosticada pelo exame, é grave e ocasiona uma gestação de risco à mulher. Por isso, tais casos devem ser acompanhados. Todo cuidado no pré-natal é necessário para garantir a saúde da gestante”.

O Teste da Mãezinha integra o programa Rede Mãe Paranaense e visa realizar a pesquisa de hemoglobinopatias nas gestantes, além de oferecer orientação e monitoramento dos casos positivos. A expectativa é de ampliar a atuação do programa, de modo que todos os municípios do estado passem a realizar o exame.
A doença ou anemia falciforme é uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil. A causa da doença é uma mutação de ponto da globina beta da hemoglobina, originando no lugar da hemoglobina A (HbA) uma hemoglobina mutante denominada hemoglobina S (HbS). Em determinadas situações, estas moléculas alteradas passam a assumir a forma de foice, daí o nome falciforme, ocasionando encurtamento da vida média dos glóbulos vermelhos, fenômeno de vaso oclusão, episódios de dor e lesão de órgãos.

Serviço de Referência em Triagem Neonatal da FEPE – credenciado na fase IV do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, para realização do Teste do Pezinho, e parceira da SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná, para realização do Teste da Mãezinha. O Serviço possui controle de qualidade certificado pelo CDC – Centers for Disease Control and Prevention de Atlanta/USA.