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Reunião com a FEBIEX

Hoje, 26/06, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), sediou, no período da manhã, a reunião mensal da Federação Estadual das Instituições de Reabilitação no Estado do Paraná (FEBIEX).

O evento contou com a presença do diretor da FEBIEX, Benedito Carlos Basseti e da coordenadora pedagógica, Claudia Camargo Saldanha, representando o Departamento de Educação Especial da Secretaria de Estado de Educação (SEED). Estavam presentes para a reunião os pedagogos, diretores e presidentes das instituições filiadas a FEBIEX.

Na reunião, foram tratados assuntos importantes para a educação especial, como por exemplo, esclarecimentos gerais sobre o novo convênio das escolas especiais com a SEED; licitação do SUS; determinações da Fundação de Ação Social (FAS) e a nova Proposta Pedagógica para as Escolas Especiais do Estado.

Para a diretora da Escola Ecumênica, Dinéia Urbanek, a realização da reunião é de extrema importância, pois, os assuntos tratados definem todas as ações da escola.

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Mangáutismo

Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional realizou, nesta quarta-feira, 12/06, no período da tarde, uma roda de conversa sobre o autismo, que contou com a presença do autor do mangá “Mangáutismo”, Masato Uno, acompanhado da mãe, Rosangela Hiromi Mashima.

O evento ocorreu no Salão nobre da Escola Ecumênica e foi aberta para os pais e familiares dos estudantes. A mãe do autor dividiu um pouco da sua experiência com o filho autista e como o incentivou na criação do mangá. Os pais dos alunos puderam tirar algumas dúvidas sobre o tema, além de dividir suas experiências.

No final do evento, Masato realizou uma sessão de autógrafos para quem adquirisse o mangá. A escola também preparou para os convidados um delicioso café, organizado pela equipe de cozinheiras da FEPE.

 

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Junho Lilás: O Mês do Teste do Pezinho

O Dia Nacional do Teste do Pezinho é festejado na data de 6 de junho em todo o Brasil, em comemoração à criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001, o qual prevê o diagnóstico precoce e tratamento pelo SUS de doenças graves no recém-nascido.

A campanha “Junho Lilás” foi instaurada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (UNISERT) a fim de fortalecer esse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN.

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

Atualmente, o Teste do Pezinho é obrigatório em todo o território nacional. Na FEPE, é disponibilizado aos bebês o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

Além do Teste do Pezinho, o PNTN proporciona exames confirmatórios gratuitos para o recém-nascido, como por exemplo, o Teste do Suor, considerado padrão ouro na confirmação da Fibrose Cística.

As amostras de sangue coletadas nas Maternidades e Unidades de Saúde são encaminhadas para análise laboratorial na FEPE.  Atualmente, são triados mensalmente mais de 17 mil recém-nascidos no Estado. No ano de 2018, a instituição realizou 1.043.862 testes do Pezinho e 667 testes do suor.

Os casos suspeitos são encaminhados para consultas e exames confirmatórios pelo SUS, no ambulatório especializado da FEPE ou nos hospitais parceiros, onde atuam profissionais da Fundação.

Esse ano, o PNTN completa 18 anos. O objetivo da campanha é conscientizar a população sobre a importância da realização do teste nos primeiros dias de vida do bebê. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

Na última quinta-feira, 06/06, os funcionários do Laboratório e Ambulatório da FEPE, foram homenageados durante a comemoração do dia Nacional do Teste do Pezinho. Durante a Cerimônia a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Torquato, falou sobre a importância do programa para os recém-nascidos e agradeceu a todos os colaboradores pelo trabalho de excelência.

O Presidente da instituição, Alexandro Luiz Barbosa, também parabenizou os funcionários do Laboratório pelo trabalho realizado e ressaltou a importância que isso tem para a história da FEPE. Os colaboradores foram presenteados com uma camiseta personalizada nas cores da campanha e um almoço especial acompanhado de um bolo especial.

A instituição contou com o apoio da Prefeitura Municipal de Curitiba, que iluminou, com a cor lilás, o prédio da Praça do Japão, na semana do dia 06/06. O Hard Rock Cafe, também aderiu a campanha e iluminou a sua fachada na terça-feira, 11/06.

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Alunos da FEPE marcam presença nos Jogos Escolares

Os alunos da Escola Ecumênica da FEPE participaram nos dias 24 e 27 de maio da 66° Edição dos jogos Escolares do Paraná. No primeiro dia, os estudantes competiram no atletismo e trouxeram o ouro para casa.

Os participantes concorreram em diversas modalidades, na categoria para atletas com deficiência (ACD), foram elas: Corrida em cadeira de rodas; Arremesso de Pelota; Arremesso de Peso; Salto em Distância e Corrida. As competições ocorreram na pista de atletismo da Universidade Positivo, no dia 24/05, nos períodos da manhã e tarde.

No dia 27/05, os estudantes participaram do futsal realizado na quadra de esportes da UniBrasil. O time feminino ganhou a primeira partida contra a escola Mercedes Estresser por 7×1, enquanto o time masculino perdeu, para a mesma escola, por 2×0.

Os times da FEPE ainda têm dois jogos programados para essa semana. Os próximas partidas acontecerão nos dias 28 e 29, no salão de esportes da UniBrasil no período da tarde a partir das 14h.

A lista oficial com todos os medalhistas será divulgada em breve no site da FEPE e no Facebook.

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FEPE participa dos jogos escolares do Paraná

Na última terça-feira, 21/05, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional participou da abertura oficial dos 66° Jogos Escolares do Paraná, realizados pelo Governo do Estado em parceria com a Secretaria de Estado da Educação e do Esporte. A cerimônia de abertura ocorreu, às 20h, na Praça Oswaldo Cruz no Centro de Esporte e Lazer Dirceu Graeser.

Estavam presentes na abertura dos jogos os alunos, Alexandre Farias de Oliveira, Nathan Luiz Barbosa, Leonardo Oliveira dos Santos e Kleber Pereira Lamonica, acompanhado dos professores Adilson Zanon Jr. e Euza Cagnato. Para a diretora da escola, Dinéia Urbanek, a participação dos jogos é de extrema importância para o estudante. Por meio dela o aluno tem a oportunidade de melhorar o seu desenvolvimento motor, a autoestima e a responsabilidade.

Esse ano, os alunos da Escola Ecumênica competem com outras escolas especiais nas modalidades de Atletismo e Futsal Masculino e Feminino. A primeira competição tem início na sexta-feira, 24/05. Confira abaixo o local e horário das disputas dos alunos:

24/05 – Atletismo

Local: Universidade Positivo

Horário: Das 8h às 14h

 

27/05 – Futsal

Local: Unibrasil

Horário: 14h Feminino/ 14h50 Masculino

 

28/05 – Futsal

Local: Unibrasil

Horário: 14h Feminino/ 14h50 Masculino

 

29/05 – Futsal

Local: Unibrasil

Horário: 14h Feminino/ 14h50 Masculino

 

30/05 — Futsal

Local: Unibrasil

Horário: 14h Feminino/ 14h50 Masculino

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Reeducação Alimentar

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional realizou, nesta quinta-feira, 16/05, em dois períodos, manhã e tarde, uma palestra exclusiva para os pais e familiares dos alunos a respeito dos 10 passos para uma alimentação saudável.

A palestra faz parte de um trabalho que vem sendo realizado, desde o começo do ano, pela coordenadora nutricional da instituição, Elaine Stadler Riz. O objetivo foi demonstrar aos familiares dos alunos a importância e os benefícios que a alimentação saudável pode proporcionar.

Parte do projeto foi realizar algumas alterações no cardápio escolar, com o intuito de introduzir a alimentação saudável na rotina dos estudantes.  “A reeducação alimentar escolar foi o inicio do projeto. Nós também substituímos alguns alimentos por outros mais saudáveis. Agora, precisamos do apoio familiar para que esse projeto continue”, afirma Elaine.

Ao final da palestra, os pais foram convidados a tomar um café, produzido com ingredientes saudáveis. Os pais também receberam as receitas dos pratos servidos, para que possam dar continuidade ao projeto em casa. “Atitudes como essa reforça o comprometimento que a Fundação tem com a saúde dos estudantes. Uma alimentação mais saudável é a base para melhorar a qualidade de vida das nossas crianças”, afirma o presidente da instituição Alexandro Luiz Barbosa.

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Em busca do Arco-íris

Hoje, 24/04, os alunos da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) receberam a visita do grupo de teatro Coro Cênico composto pelos moradores do Pequeno Cotolengo. Foi apresentada aos estudantes da FEPE a peça “Em Busca do Arco-Íris”, que traz como tema central lições de amizade e confiança.

Baseado no conto infantil “O Mágico de Oz”, o espetáculo contou com a participação musical do professor da FEPE, Paulo Pienta, um dos compositores das canções que fazem parte da apresentação. “É muito interessante essa troca de experiência entre as instituições. Essa não é uma simples apresentação, ela nos ensina que a verdadeira felicidade só depende de nós”, afirma Paulo.

Os alunos ficaram encantados com a apresentação e puderam, após o encerramento, conversar e tirar fotos com os artistas. Para a diretora da Escola Ecumênica, Dinéia Urbanek, a peça é um modelo de inspiração e uma forma brilhante de valorizar as potencialidades da pessoa com deficiência.

O projeto Coro Cênico, iniciado em 2009, recebe apoio via incentivo fiscal por meio do Ministério da Cultura – Lei Rouanet, e tem como objetivo promover aos moradores do Pequeno Cotolengo a inclusão através da arte, desenvolvendo habilidades criativas e socioculturais.

 

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Garantia de Direitos

Na última segunda-feira, 08/04, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional participou no salão Brasil, na Prefeitura Municipal de Curitiba, da cerimônia de tomada de posse dos novos conselheiros que farão parte do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Curitiba (CMDPcD) para o biênio 2019/2020.

Criado em 1993, O Conselho é órgão fiscalizador, deliberativo e consultivo, com o objetivo de promover a inclusão social e a defesa dos direitos da pessoa com deficiência na cidade de Curitiba.

O evento contou com a presença do prefeito Rafael Greca e da assessora dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Denise Moraes. Na Ocasião, a Coordenadora de Projetos, Claudiane Pikes, tomou posse do cargo de Conselheira Titular, e a Assistente Social, Roseli Ribas, como Conselheira Suplente. O Presidente da instituição, Alexandro Luiz Barbosa, também esteve presente prestigiando as nossas colaboradoras.

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FEPE comemora 60 anos

Na última sexta-feira, 22/03, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional realizou, para os funcionários, familiares e pessoas que fizeram parte da história da instituição, um jantar dançante em comemoração aos 60 anos da instituição.

Na ocasião, foram homenageadas algumas personalidades, que nesses 60 anos, dedicaram a sua vida por essa causa nobre, foram elas: O Presidente do conselho Curador, Élcio Domingos; O Dr. Ehrenfried Othmar Wittig responsável pela implantação do Teste do Pezinho no Estado do Paraná; a Coordenadora do Laboratório da FEPE, Mouseline Domingos; a Diretora da Escola Ecumênica, Dinéia Urbanek; a ex-funcionária do RH, Nilza Maria Crocetti, a ex-aluna da Escola e atualmente a funcionária mais antiga no quadro de colaboradores, Denise Marquesini Giugno e uma homenagem póstuma aos familiares do ex-funcionário, Osny Osires.

O jantar foi realizado na restaurante Madalosso, e contou com a presença de diversas autoridades e parceiros que, ao longo desses 60 anos, estiveram ao lado da FEPE. Os convidados participaram de um show de Stand Up com o humorista Cadu Scheffer, que divertiu a todos com piadas sobre o estilo de vida curitibano. A musica ficou por conta da banda  Up 4 You que levou todo mundo para pista de dança ao som de diversos hits musicais.

“Esse vento teve como finalidade, não apenas comemorar os 60 anos da FEPE, mas também, demonstra a todos os funcionários e pessoas que fizeram parte da nossa história, o quanto o trabalho que eles desenvolveram e desenvolvem todos os dias trouxe a Fundação”, afirma Alexandro Luiz Barbosa, Diretor Presidente da FEPE.

 

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Dia Mundial das Doenças Raras

O Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR realizará nos dias 23, 24 e 28 de Fevereiro de 2019, diversas ações em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras.

O evento tem com objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.

Comemorado em mais de setenta países, foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Européia de Doenças Raras – Eurordis. A data oficial é celebrada no dia 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e nos outros anos no dia 28. Esse ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será realizado em três datas, devido ao grande número de atividades que serão disponibilizadas para os participantes.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastramento pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma totalmente gratuita, com o objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e das Associações para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

 

Programação do Evento:

 

AÇÃO 1: DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO

Data: 23/02/2019 das 9h às 13h – Local: Rua XV de Novembro

O evento contará com divulgação de informações dos diversos tipos de doenças raras, Informações sobre direitos de pacientes e familiares, testes gratuitos, pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora e soltura de balões.

Ponto focal do Grupo para ações: D. Ieda – Associação ABRAPO

 

AÇÃO 2: 3º DIA DA ALEGRIA – “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”

Data: 24/02/2019 das 14h às 18h – Local: Parque Bacacheri

Um carnaval inclusivo dedicado às crianças!

O evento contará com pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora, recreação, brinquedos inclusivos, personagens, música com som de pequeno porte e fantasias.

Ponto focal do Grupo para ações: Shirley Ordônio – Projeto LIA

 

AÇÃO 3: I ENCONTRO ESTADUAL DE DOENÇAS RARAS – “A INFORMAÇÃO NÃO PODE SER RARA”

Data: 28/02/2019 das 13h30 às 18h – Local: CELEPAR – R. Mateus Leme, 1561 – Bom Retiro, Curitiba – PR

O evento contará com apresentação do GPRDR – Grupo Paraná de Doenças Rarasa, 04 (quatro) palestras de 40 minutos com profissionais que dominam assuntos relacionados a questão de Doenças Raras, além da exposição e disponibilização de material gráfico com informações importantes sobre o tema.

 

Programação de horários

13h30 às 14h00 – Cadastramento

14h00 às 14h20 – Apresentação do GRPR

14h20 às 15h00 – Raras na Saúde – Dr. Rui Fernando Pilotto

15h00 às 15h40 – Raras no Direito – Dr. Rodrigo Riquelme

15h40 às 16h00 – Coffee / Networking

16h00 às 16h40 – Raras na Educação – Prof. Carlos Eduardo Frederico

16h40 às 17h20 – Raras nas Políticas Públicas em âmbito Estadual e Federal – Sr. Felipe Braga Cortes e Raquel

17h20 às 17h40 – Encerramento