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FEPE realiza evento em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras

No último sábado, 29/02, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) realizou o Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria. O evento aconteceu nas dependências da instituição e contou com a presença de pacientes e palestrantes da região sul do Brasil. Idealizado pela equipe do ambulatório da FEPE a data foi escolhida em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nos anos bissextos, no dia 29 de fevereiro, devido a sua raridade, e nos demais, no dia 28.

O objetivo do encontro foi promover aos pacientes, e seus familiares, um dia repleto de conhecimento, onde todos puderam saber um pouco mais de como são realizados os procedimentos de detecção e tratamento da doença, além de poderem tirar suas dúvidas, com uma equipe de profissionais especialistas, a respeito da Fenilcetonúria. Os participantes também tiveram a oportunidade de conhecer um pouco mais da “gastronomia fenil”, já que, todos os alimentos servidos no evento, foram pensados e preparados pela equipe nutricional da instituição, sem nenhum tipo de proteína. “Este evento é importante porque proporciona a troca de experiências, onde todos aprendem. Além de fortalecer a integração entre os pacientes, familiares e equipe de saúde”, comenta a responsável pelo ambulatório da FEPE, Dra. Ivy Furtado.

Doenças Raras

A FEPE também esteve presente no evento em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras organizado pelo Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR, realizado no centro de Curitiba. Os participantes iniciaram o dia com uma caminhada na Praça Santos Andrade com a concentração final na Boca Maldita. O evento tem como objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.

No Paraná, a FEPE em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo Cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastro pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma gratuita, e tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e a Associações que prestam serviço para os portadores da doença para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

 

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Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria

No dia 29 de fevereiro, próximo sábado, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) realizará o Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria. O objetivo do evento é promover a integração dos pacientes e familiares oportunizando a troca de conhecimentos com os profissionais da saúde a respeito da doença.

O evento é uma iniciativa da FEPE e a data foi escolhida em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nos anos bissextos, no dia 29 fevereiro, devido a sua raridade, e nos demais, no dia 28. O encontro será realizado no salão nobre da instituição e contará com a presença de palestrantes especializados da área da saúde.

A doença

 A Fenilcetonúria é uma doença genética caracterizada pela ausência ou pelo mau funcionamento de uma enzima presente no fígado, responsável pela transformação da Fenilalanina, contida nos alimentos, em tirosina. Essa é uma das doenças detectadas e tratadas pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná – Teste do Pezinho –. Quando o diagnóstico é positivo a criança é encaminhada imediatamente para acompanhamento multidisciplinar especializado, durante toda a vida, pela equipe de profissionais da FEPE, de forma totalmente gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Sobre a FEPE

A FEPE é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nas áreas da saúde, educação e prevenção. É Mantenedora de dois grandes projetos. São eles: o Serviço de Referência em Triagem Neonatal que realiza o Teste do Pezinho e a pesquisa das hemoglobinopatias nas gestantes conhecido como Teste da Mãezinha; a Escola Ecumênica que presta atendimento clínico e educacional para 320 pessoas com deficiência intelectual e múltipla.

Como a segunda organização no Brasil a realizar o Teste do Pezinho, a FEPE é a única instituição credenciada pela Secretaria do Estado de Saúde do Paraná, para a efetivação do Programa Nacional de Triagem Neonatal.

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Natal da FEPE

E o ritmo de natal não para na escola da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE. No dia 13/12 os alunos participaram de uma linda ceia de natal, com deliciosas comidas preparadas pela equipe de nutrição da instituição. Na parte da manhã os estudantes receberam a visita do Padre Moisés, que contou um pouco do verdadeiro significado do natal.

No período da tarde, a equipe de atendentes da escola, preparou uma apresentação sobre o nascimento de Jesus. Na quarta-feira, 17/12, os estudantes receberam a tão esperada visita do Papei Noel. Todos os presentes entregues aos alunos foram arrecadados pela campanha de apadrinhamento. Na parte da tarde, aproveitando o espírito de entrega dos presentes, o Papai Noel realizou o sorteio da Rifa FEPE Noel, que esse ano sorteou: 1º prêmio: uma moto HONDA CG Start ano 2019; 2º prêmio: uma TV 49’’; 3º prêmio: uma bicicleta.

E os sortudos desse ano foram:

1º Prêmio – Maicon Isaias Veloso

2º Prêmio – Sebastião Rusche Jorge

3º Prêmio – Luiz Henrique Lursen Jr.

Esse foi o encerramento do ano letivo de 2019. À volta as aulas estão programadas para o 05/02/2020. A equipe da FEPE deseja a todos ótimas férias.

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Trem de Natal 2019

Na última terça-feira, 10/12, quatro turmas de alunos da escola da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE – participaram de uma linda viagem de trem até a cidade de Morretes, no litoral do Paraná, com uma programação muito especial.

O Chamado Trem de Natal é uma ação voluntária promovida pela Serra Verde Express, que todos os anos seleciona escolas e OSCs com o objetivo de proporcionar uma viagem inesquecível para as crianças. Esse projeto que, em 2019, chegou à sua 17ª edição, conta com uma programação dinâmica desde o embarque na rodoferroviária em Curitiba, até o desembarque e o passeio pela cidade de Morretes.

A viagem contou com a participação de um guia turístico que, durante o trajeto, deu uma aula de história e proporcionou aos estudantes e profissionais um vislumbre das belas paisagens pelo caminho como, por exemplo, a Represa Caiguava, Reservatório do Morumbi e o Véu da Noiva. Ao chegarem à cidade os alunos foram encaminhados para um delicioso almoço no salão do Centro Pastoral Santo Antônio.

Após o almoço, com direito ao tradicional barreado, os alunos puderam conhecer um pouco da cidade e vislumbrar alguns pontos turísticos de tirar o fôlego. A última parada do passeio foi à praça central de Morretes onde os alunos se preparavam para o retorno à Curitiba.

Já embarcados no trem com destino de volta pra cidade uma última surpresa esperava os alunos. A visita do Papai Noel alegrou a todos no vagão com lindos presentes de natal. “Foi uma viagem muito emocionante e importante para os estudantes. Eles viveram uma experiência que até em tão tínhamos proporcionado apenas em sala de aula por meio das atividades. Então para eles foi algo incrível”, afirma a professora Elizabete dos Santos.

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Auto de Natal 2019

Nos dias cinco e seis de dezembro, os alunos, professores e atendentes da escola da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) realizaram o Auto de Natal 2019. A apresentação, que se tornou tradição para os estudantes, contou com a presença dos pais e familiares que vieram prestigiar os trabalhos realizados pelos filhos.

O show desse ano foi baseado nas atividades realizadas pelos estudantes durante o ano letivo e que foram expostos na Semana da Ciência da Cultura e Arte. “Essa semana é realizada apenas para os alunos e funcionários, porém, como os trabalhos desse ano foram espetaculares nós decidimos que os pais também deveriam apreciar”, afirma a diretora da escola ecumênica, Dinéia Urbanek.

A organização do espetáculo ficou por conta da equipe escolar que produziu todo o cenário e vestimenta dos alunos. Além é claro, dos ensaios. As apresentações tiveram como inspiração às obras do cartunista Maurício de Souza e da escritora Marilza Conceição. O tema fábulas também foi abordado, trazendo um pouco das histórias infantis como: Chapeuzinho Vermelho, a raposa e as uvas e a obra literária Alice no País das Maravilhas.

Os alunos deram um show de apresentação com a peça “Bom dia Todas as cores”, da autora Ruth Rocha, e com o musical “A arca de Noé” que contou um pouco da história da maior Arca já construída. Também foram apresentadas coreografias das músicas “Era uma Vez – Sandy e Junior”, “Brincadeira de Criança – Grupo Molejo” e “Arco-íris – Xuxa”.

“O natal é uma época muito importante para todos, principalmente para os alunos. Nós queremos que os pais possam fazer parte dessa linda festa de natal, por isso abrimos as portas da nossa casa para que eles, e a comunidade, possam ver o trabalho incrível que realizamos com os nossos estudantes”, comenta o presidente da instituição, Alexandro Luiz Barbosa.

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FEPE recebe cheque da Rede Solidária

Na tarde desta quinta-feira, 28/11, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) participou da entrega do cheque simbólico da Rede Solidaria. A cerimônia ocorreu no salão da Sociedade de Socorro aos Necessitados, uma das instituições beneficiadas pela Rede.

O projeto da FEPE financiado pela Rede Solidária, intitulado “Criative-se”, tem como proposta investir na compra de mobiliário para o Espaço Criativo, sala dos professores e laboratório de informática. O objetivo é garantir aos alunos a execução das atividades em mobiliário adequado as suas necessidades, estimulando o desenvolvimento social, intelectual e social, bem como a funcionalidade.

Estiveram presentes representando a instituição o presidente da FEPE, Alexandro Luiz Barbosa, a diretora da escola ecumênica, Dinéia Urbanek, a coordenadora de Projetos, Claudine Pikes e o gestor de controladoria, Marcelo Trevisan.

A Associação Rede Solidária é formada por dez imobiliárias de Curitiba que, desde 2006, realizam um bazar beneficente que destina todo o valor adquirido com a venda dos produtos a projetos apresentados por quatro instituições sociais, são elas: AFECE,  Hospital Pequeno Príncipe, Sociedade de Socorro aos Necessitados e a FEPE.

FEPE recebe o Prêmio Impulso de boas Práticas Copy

Na noite da última terça-feira, 26/11, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) participou da cerimônia de entrega do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas realizado pelo instituto GRPCOM. A FEPE foi finalista e vencedora na categoria Marketing e Mídias Sociais.

A prática inscrita pela instituição foi “Mídia para Engajamento Social” que destaca a comunicação de impacto que a organização vem realizando em suas redes sociais, Fecebook e Instagram. Segundo a coordenadora de Comunicação e Marketing da FEPE, Juliana Coradin, “A prática representa o sucesso na busca pela criação de um conteúdo relevante. As postagens informativas proporcionaram um canal de fácil acesso de relacionamento com os pacientes e familiares atendidos, criando um espaço onde respondemos dúvidas, compartilhamos informações e divulgamos eventos e ações da Instituição, ajudando também na captação de novos parceiros”, afirma.

O programa Impulso tem o objetivo de fortalecer o 3º setor nas áreas de gestão e comunicação dando mais visibilidade paras as Organizações da Sociedade Civil (OSC) aumentando e valorizando as suas boas práticas. O impulso é o primeiro prêmio do estado voltado exclusivamente às instituições que prestam serviços para a comunidade de forma gratuita. A cerimônia ocorreu no Sesc da Esquina e a apresentação ficou por conta dos jornalistas Jasson Goulart e Michelly Correa.

 

FEPE recebe o Prêmio Impulso de boas Práticas Copy

Na noite da última terça-feira, 26/11, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) participou da cerimônia de entrega do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas realizado pelo instituto GRPCOM. A FEPE foi finalista e vencedora na categoria Marketing e Mídias Sociais.

A prática inscrita pela instituição foi “Mídia para Engajamento Social” que destaca a comunicação de impacto que a organização vem realizando em suas redes sociais, Fecebook e Instagram. Segundo a coordenadora de Comunicação e Marketing da FEPE, Juliana Coradin, “A prática representa o sucesso na busca pela criação de um conteúdo relevante. As postagens informativas proporcionaram um canal de fácil acesso de relacionamento com os pacientes e familiares atendidos, criando um espaço onde respondemos dúvidas, compartilhamos informações e divulgamos eventos e ações da Instituição, ajudando também na captação de novos parceiros”, afirma.

O programa Impulso tem o objetivo de fortalecer o 3º setor nas áreas de gestão e comunicação dando mais visibilidade paras as Organizações da Sociedade Civil (OSC) aumentando e valorizando as suas boas práticas. O impulso é o primeiro prêmio do estado voltado exclusivamente às instituições que prestam serviços para a comunidade de forma gratuita. A cerimônia ocorreu no Sesc da Esquina e a apresentação ficou por conta dos jornalistas Jasson Goulart e Michelly Correa.

 

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FEPE recebe o Prêmio Impulso de boas Práticas

Na noite da última terça-feira, 26/11, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) participou da cerimônia de entrega do 1º Prêmio Impulso de Boas Práticas realizado pelo instituto GRPCOM. A FEPE foi finalista e vencedora na categoria Marketing e Mídias Sociais.

A prática inscrita pela instituição foi “Mídia para Engajamento Social” que destaca a comunicação de impacto que a organização vem realizando em suas redes sociais, Fecebook e Instagram. Segundo a coordenadora de Comunicação e Marketing da FEPE, Juliana Coradin, “A prática representa o sucesso na busca pela criação de um conteúdo relevante. As postagens informativas proporcionaram um canal de fácil acesso de relacionamento com os pacientes e familiares atendidos, criando um espaço onde respondemos dúvidas, compartilhamos informações e divulgamos eventos e ações da Instituição, ajudando também na captação de novos parceiros”, afirma.

O programa Impulso tem o objetivo de fortalecer o 3º setor nas áreas de gestão e comunicação dando mais visibilidade paras as Organizações da Sociedade Civil (OSC) aumentando e valorizando as suas boas práticas. O impulso é o primeiro prêmio do estado voltado exclusivamente às instituições que prestam serviços para a comunidade de forma gratuita. A cerimônia ocorreu no Sesc da Esquina e a apresentação ficou por conta dos jornalistas Jasson Goulart e Michelly Correa.

 

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FEPE participa da assinatura do Termo de Fomento do Fundo da Infância e Adolescência

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) participou hoje, 19/11, da cerimônia de assinatura do termo de fomento para liberação do recurso fornecido pelo Fundo da Infância e Adolescência (FIA) que financiará projetos aprovados pelo conselho Estadual da Infância e Adolescência (Cedca), vinculado à Secretaria da Justiça, Família e Trabalho, atendendo a uma diretriz do governador do Paraná Carlo Roberto Massa Ratinho Junior.

O recurso será aplicado no projeto “O lúdico e a arte em prol da reabilitação” que tem como público-alvo os alunos da Escola Ecumênica. O objetivo do projeto é aprimorar os serviços de educação e saúde ofertados as crianças e adolescentes, de modo a contribuir com o processo de alfabetização, habilitação e reabilitação, saúde e qualidade de vida dos estudantes.

Segundo o presidente da instituição, Alexandro Luiz Barbosa, todo o recurso será destinado para a compra de material de consumo, materiais educativos, esportivos e pedagógicos, além de melhorias dos materiais permanentes do Ambulatório de Estimulação Neurossensorial e da sala de artes.