Fevereiro é um mês muito especial na FEPE!
Em todo o mundo, fevereiro é conhecido como o Fevereiro Lilás, mês de Conscientização das Doenças Raras, uma campanha que reforça a importância de unir forças para informar, apoiar e transformar realidades.
E hoje tivemos um momento super especial. Colaboradores de vários setores e estudantes atendidos pela FEPE se reuniram e vestiram as cores desse mês para simbolizar nossa união em prol dessa causa tão significativa. Juntos, mostramos que cada gesto e cada voz importam.
As doenças raras, apesar do nome, representam, em conjunto, milhares de condições e milhões de vidas impactadas no mundo, muitas vezes marcadas por desafios como diagnóstico tardio, falta de tratamento adequado e dificuldades de acesso à pesquisa, além de suporte social e psicológico.
Conscientizar faz a diferença, pois aumenta o conhecimento da sociedade sobre o que são essas condições, incentiva o diagnóstico precoce e acesso a tratamentos, fortalece redes de apoio para pacientes e famílias, além de mobilizar políticas públicas que garantem mais inclusão e cuidado .
A FEPE segue engajada nessa causa em várias frentes: somos responsáveis pela realização do Teste do Pezinho no Paraná e em Santa Catarina, realizamos o acompanhamento dos pacientes diagnosticados com doenças investigadas pelo teste aqui no Estado e estamos ao lado das famílias, instituições, grupos e fundações que lutam diariamente por mais visibilidade, apoio e avanços na saúde.
No dia 28 de fevereiro é marcado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data internacional criada para reforçar essas pautas e mobilizar ainda mais pessoas e instituições por um mundo mais compreensivo e justo para quem vive com uma condição rara.
Somos Raros, mas Somos Muitos!
Também dedicamos um agradecimento especial à Deputada Estadual do Paraná, Maria Victoria, e à ativista da causa, Linda Franco, parceiras da FEPE de longa data, pela doação das camisetas.
