SIDORA-FEPE
SIDORA
Perguntas e Respostas
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É o cadastro de síndromes e doenças raras no Estado do Paraná.

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (SESA).

Pessoas com doenças ou síndromes raras e associações que apoiam esse público.

Não, o cadastro é voluntário, mas é muito importante que você faça. Dessa forma você estará contribuindo para que o Estado possa identificar “quem são, quantas são, onde estão e como são atendidas” as pessoas com doenças ou síndromes raras, e assim desenvolver ações em seu benefício.

Sim! Na ficha de cadastro de pacientes, você pode dizer se possui ou não o diagnóstico confirmado. Esta informação é importante para que possamos saber quantas pessoas ainda não tem o diagnóstico confirmado.

Basta acessar o site da FEPE (www.fepe.org.br/cadastro-sidora) e preencher a ficha de cadastro de paciente ou associação. O Formulário também está disponível no site da Secretária Estadual de Saúde www.saude.pr.gov.br. Caso tenha o formulário em mãos, pode preenchê-lo e enviá-lo pelo correio para o endereço: Av. Prefeito Lorhário Maissner, 836 – Jardim Botânico, Curitiba – PR, 80210-170.

Não. As informações são confidenciais e destinadas somente aos órgãos governamentais.

Deve sim! O SIDORA é o primeiro levantamento sendo feito no estado do Paraná envolvendo todas as doenças e síndromes raras. É por meio dele que a Secretária de Saúde do Estado do Paraná terá acesso e poderá acompanhar outras pessoas e associações. É importante que, caso exista mais alguma familiar com a mesma doença, ela (e) também efetue o cadastro.

De preferência pergunte ao seu médico ou então consulte os sites de busca disponíveis aqui.

Sim, todas as informações são fundamentais e foram cuidadosamente pensadas a fim de contribuir com ações futuras para o seu benefício. Se tiver dúvida no preenchimento de algum item peça auxílio ao seu médico ou a sua associação de apoio, se tiver. De preferência, preencha todos os campos.

Resultados 2019

429

Total de pacientes cadastrados

157

Total Doenças Raras cadastradas

153

Total de municípios cadastrados

22

Número de associações cadastradas