Perguntas e Respostas

O que é o SIDORA?

É o cadastro de síndromes e doenças raras no Estado do Paraná.

Quem coordena este cadastro?

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (SESA).

Quem poderá se cadastrar?

Pessoas com doenças ou síndromes raras e associações que apoiam esse público.

Sou obrigado a me cadastrar?

Não, o cadastro é voluntário, mas é muito importante que você faça. Dessa forma você estará contribuindo para que o Estado possa identificar “quem são, quantas são, onde estão e como são atendidas” as pessoas com doenças ou síndromes raras, e assim desenvolver ações em seu benefício.

Mesmo que não tenha diagnóstico confirmado, eu posso me cadastrar?

Sim, na ficha de cadastro/ paciente (campo 26), você pode dizer se possui ou não o diagnóstico confirmado. Essa informação é importante para que possamos saber quantas pessoas ainda não tem o diagnóstico.

Como faço para me cadastrar?

A ficha de cadastro pode ser preenchida direto no site da FEPE (www.fepe.org.br/sidora) ou, manualmente. Após o preenchimento da ficha, envie para o endereço eletrônico sidora@fepe.org.br ou pelo correio para Av. Pref. Lothário Meissner, 836 – Jardim Botânico – CEP: 80.210-140 – Curitiba/ PR.

Meus dados cadastrais serão divulgados?

Não. As informações são confidenciais e destinadas somente aos órgãos governamentais.

O envio da ficha de cadastro/ paciente é só pela internet ou posso enviá-la pelo correio?

Pode ser feito diretamente pela internet ou, se preferir, você pode fazer o download da ficha de cadastro disponível no site, imprimir, preenchê-la manualmente e enviar para a FEPE pelo correio (Av. Prefeito Lothário Meissner, 836, Jardim Botânico - CEP: 80.210-140, Curitiba/ PR).

Eu já faço parte de uma associação específica para a minha doença ou síndrome, ainda assim devo fazer esse cadastro?

Deve sim, pois é o primeiro levantamento sendo feito no Estado envolvendo todas as doenças e síndromes raras. 

Como eu sei se a minha doença é rara?

De preferência pergunte ao seu médico ou então consulte os sites de busca disponíveis aqui.

Devo preencher todos os campos do formulário?

Sim, todas as informações são fundamentais e foram cuidadosamente pensadas a fim de contribuir com ações futuras para o seu benefício. Se tiver dúvida no preenchimento de algum item peça auxílio ao seu médico ou a sua associação de apoio, se tiver. De preferência, preencha todos os campos.