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Lei que amplia o número de doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho é sancionada

O Governo Federal sancionou ontem, 26/05, a lei que amplia o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho, ofertada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de seis para 53. A Lei 14.154, de 2021 entra em vigor um ano após a publicação no Diário Oficial e o Ministério da Saúde tem quatro anos para adicionar todas as patologias ao Programa Nacional de Triagem Neonatal.

O processo de implementação da lei deverá acorrer em cinco fases. A primeira fase incluirá, já no painel existente das seis doenças, a pesquisa da Toxoplasmose Congênita. A segunda acrescentará o teste para a detecção da Galactosemias, Aminoacidopatias, Distúrbios do Ciclo da Ureia e Distúrbio de Beta Oxidação de Ácidos Graxos.

As fases três e quatro acrescentarão, respectivamente, a pesquisa das doenças Lissômicas e Imunodeficiências Primárias. A quinta fase adicionará a pesquisa da Atrofia Muscular Espinhal. Cabe, nesse momento, ao Ministério da Saúde determinar o prazo de execução das etapas.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe é a instituição responsável pela realização do Programa Nacional de Triagem Neonatal e também é credenciada como Laboratório Especializado em Triagem Neonatal para o Estado de Santa Catarina.  No ano de 2020 a instituição realizou 1.610.696 testes, que beneficiaram mais 21 mil recém-nascidos a cada mês.  “Temos buscado, cada vez mais, realizar um trabalho de excelência para a população do nosso estado. A Fepe sempre foi pioneira em todos os seus segmentos e, como sempre, já está preparada para mais esse avanço. É um grande dia para Triagem Neonatal”, afirma o Presidente da Diretoria Executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

Desde 2018, a Fepe vem realizando um projeto piloto em Parceria com o Governo do Estado do Paraná para a detecção de Defeitos de Beta Oxidação de Ácidos Graxos (prevista na fase dois) e a sua incidência nos paranaense. O laboratório da instituição já está equipado para a realização dos testes relacionados nas etapas dois e três e tramitando a realização da pesquisa das doenças das etapas quatro e cinco.

“A ampliação da detecção das enfermidades no Teste do Pezinho é um desejo de todos, e tem sido realizada no Estado, de forma organizada, segura, pensando sempre na assistência dos pacientes por meio do SUS”, comenta a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Domingos.

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Orientações para os Hospitais e Unidades de Saúde de SC – Envio Teste do Pezinho

#FEPEcontraocoronavírus: PARA AS UNIDADES DE SANTA CATARINA:
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Reiteramos a todos os hospitais e Unidades de saúde de Santa Catarina que não deixem de enviar as coletas realizadas. Como algumas agências dos Correios encontram-se fechadas, devido a pandemia de coronavírus, a equipe do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, orienta que os profissionais procurem a agência mais próxima da sua unidade para realizar o envio. Abaixo você encontrará uma listagem com as informações das unidades dos correios que continuam abertas.
A equipe do laboratório também orienta que os profissionais não deixem de realizar as coletas, pois, como tratam-se de doenças extremamente graves, a não realização pode trazer consequências irreversíveis para a saúde do recém-nascido. O calendário de vacinas foi alterado, porém, o Teste do Pezinho continua normalmente no estado.
Como forma de evitar que as famílias retornem aos hospitais e unidades de saúde, o Laboratório orienta que alguns cuidados sejam redobrados no momento de realização da coleta. São eles:
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• A coleta dever ser realizada após 48 h de vida até o 5 dia;
• Encharque o papel filtro com sangue;
• Não pinte o papel filtro com sangue girando a ficha de coleta;
• O sangue deve preencher e encharcar o papel filtro;
• Não acumule ficha coletada, principalmente se a criança já tem um resultado anterior alterado;
• Evite recoletas por sangue insuficiente, o sangue pode ser arterial ou venoso. Use o dispositivo apropriado se necessitar essa via de acesso ao sangue;
• Algumas agências de correio estão inoperantes. Consulte a tabela e, se for na sua região, procure a agência mais próxima;
• As amostras de sangue coletadas devem secar por 3 horas e, depois, devem ser guardadas em geladeira dentro dos envelopes de porte pago. Por favor, coloque um bilhete na porta da geladeira para que as amostras não sejam esquecidas.
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Estamos em contato com a Secretária de Estado da Saúde de Santa Catarina e os Correios afim de evitar a interrupção do Teste do Pezinho, tão importante para o bebê. Ficamos à disposição para responder eventuais dúvidas e auxiliar nos procedimentos. Não se esqueça: o Teste do Pezinho pode salvar vidas.
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Mais informações, pelo telefone: (41) 3111-1836, ou pelo e-mail: secretaria@fepe.org.br.
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Confira as agências que permanecem abertas:
Última atualização: 28/05/2021
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Fepe recebe doação de 25 cestas básicas

Essa semana a Fepe recebeu uma doação de 25 cestas básicas. ❤ A entrega das cestas foi feita pelo Supermercados Tissi e fará a diferença na vida de nossas famílias.
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Toda doação importante. O apoio da comunidade é fundamental para a nossa Instituição. Obrigada!

 

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Fepe participa da campanha Juntos Contra a Fome

No último sábado, 08/05, a Fepe participou da campanha “Juntos Contra a Fome”, organizada pela RPC. Durante o dia, os colaboradores da instituição estiveram presentes, na sede da Fepe, recebendo as doações que chegavam. Foram arrecadados 650 Kg de alimentos não perecíveis.
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Muito obrigado a todos pelas doações! Vocês nos ajudam a transformam vidas.
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Amostras do Teste do Pezinho passam a ser enviadas para a Fepe por Sedex

A Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (Sesa) oficializou, no dia 17 de Março, que os envios das amostras de sangue do Teste do Pezinho e da Mãezinha passarão a ser entregues para análise, no laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) pelo Serviço de Encomenda Expressa Nacional (Sedex). O transporte tanto do material como dos exames é  custeado pelo Estado. O objetivo é garantir maior AGILIDADE no processo de envio das amostras coletadas nas Maternidades e Unidades de Saúde de todo o Estado e o RASTREAMENTO dos envelopes enviados, garantindo maior efetividade no recebimento dos testes na Fepe.

“O trabalho que realizamos em esforço conjunto com a Sesa na Fepe, é de extrema importância para milhares de recém-nascidos do nosso Estado. Estamos sempre buscando maneiras de aperfeiçoar todas as etapas do processo da Triagem Neonatal, desde a coleta das amostras, seguimento clínico e tratamento dos casos positivos. É isso que torna o trabalho da instituição referência em todo o país”, afirma o Presidente da Diretora Executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir da análise laboratorial da amostra de sangue coletada do calcanhar do recém-nascido. A coleta deve ser realizada no momento da alta hospitalar. A agilidade no diagnóstico precoce é fundamental para garantir que o paciente seja encaminhado para tratamento, o mais rápido possível, diminuindo as chances de que o bebê venha desenvolver complicações graves causadas pelas doenças pesquisadas.

Essa mudança é extremamente benéfica para os recém-nascidos. Com ela, o Paraná larga na frente ofertando maior excelência no transporte do Teste do Pezinho e Testa da Mãezinha garantindo uma qualidade de vida muito maior para os paranaenses.

Para mais informações basta acessar o Oficio Circular nº 4/2021 da Diretoria de Atenção em Vigilância em Saúde da Sesa.

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Fepe e RPC Juntos Contra a Fome

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe – está participando da campanha “Juntos contra a Fome”, lançada no dia 27/03, pela Rede Paranaense de Comunicação – RPC, que tem como objetivo arrecadar alimentos não perecíveis, em Curitiba e Região Metropolitana, que serão entregues nas entidades participantes.

“Graças a campanhas de arrecadação e a solidariedade das pessoas nós podemos garantir que o serviço de proteção especial para os nossos 320 alunos e suas famílias seja mantido”, comenta o presidente da diretoria executiva, Alexandro Luiz Barbosa.

Como posso doar?

As doações deverão ser entregues na sede da Fepe, localizada no endereço: Av. Prefeito Lothário Meissner, 836 – Jardim Botânico, das 8h às 17h. Para dúvidas ou informações, basta entrar em contato através do telefone: (41) 98518-9084 (Captação de recursos).

 

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Fepe lamenta falecimento da ex-vereadora Dona Lurdes

É com grande pesar que lamentamos a morte da ex-vereadora de Curitiba, Dona Lurdes, na última quinta-feira, 01/04. Uma mulher batalhadora e dedicada referência em honestidade, carinho, compaixão e ajuda aos mais necessitados.
Dona Lurdes foi vereadora da cidade por quatro mandatos consecutivos, de 2005 a 2020. Desde 2018 a vereadora apoiou a Fepe com a destinação de emendas parlamentares que ajudaram a garantir a continuidade do atendimento clínico e educacional para 320 alunos.
“É realmente uma perda muito grande para a cidade. Um exemplo de profissional dedicada com o bem-estar da população. Muito obrigado pelos anos de um trabalho que, realmente, fizeram a diferença para os curitibanos. Falo em nome de toda a família da Fepe quando digo que a senhora nos ajudou a transformar vidas”, comenta o presidente da diretoria executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

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Fepe completa 62 anos

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) comemora nessa terça-feira, 23/03, 62 anos. Muita coisa aconteceu em todos esses anos de existência. A Fepe ampliou seu atendimento educacional e de saúde para a Pessoa com Deficiência, tornando-se referência em todo o estado. Os trabalhos desenvolvidos pela Escola Ecumênica, tem sido de grande importância para os 320 alunos atendidos.

O Ambulatório de Estimulação Neurossensorial oferece atendimento clínico voltado à habilitação e reabilitação dos pacientes, graças a uma equipe de profissionais formados por Fonoaudiólogas, Psicólogas, Fisioterapeutas, Assistentes Sociais, Terapeutas Ocupacionais e Neurologista.

Na área da Triagem Neonatal foram anos de trabalho duro, pesquisa e aperfeiçoamento que deixariam os fundadores orgulhosos. Como a única instituição credenciada pela Secretária de Saúde do Estado do Paraná para realizar o Programa Nacional de Triagem Neonatal a Fepe tem garantido um trabalho de excelência no diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento para as doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho para os mais de 27 mil bebês triados todos os meses.

“É realmente uma data a ser lembrada por todos. Graças a um grupo de pessoas que queriam fazer a diferença, é que hoje estamos aqui. Desde a sua fundação a Fepe tem crescido e expandido suas atividades. É realmente muito gratificante fazer parte dessa instituição que, ano após ano, transforma a vida de milhares de pessoas”, afirma o Presidente da Diretoria Executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

 

O Início

 

A história da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) começou no dia 23 de Março de 1959, no Paço da Liberdade, antiga sede da Prefeitura Municipal de Curitiba. Em uma de suas salas, reuniram-se um grupo de pessoas que, mesmo que ainda não soubessem, davam um importante passo, não só para a história da Instituição, mas também para o cuidado e inclusão da Pessoa com Deficiência no Paraná. A Associação “A Voz do Povo” foi idealizada pelo então radialista e deputado Jorge Miguel Nassar, juntamente com um grupo composto por Léo Rebulli; Irany Fonseca; Iberê de Mattos; Doria Doriff; Augusto Veloso; Gilberto Felix da Silva; Flavio Horizonte da Costa; Rubens Hebert; Mario Martins; José Gobli; Clidorema Ferreira Seixas; Euclides Pereira; Claudino Bertonchelli; Waldemar Braga e Afonso Haluch, tendo como objetivo levar apoio e assistência social à infância, à velhice e à pobreza desamparada

O então prefeito de Curitiba, o General Iberê de Mattos, fez a doação de um terreno para a Associação “A Voz do Povo” onde foi estabelecida a sede oficial da instituição que, anos depois, continua a exercer suas atividades no mesmo local. Entretanto, foi apenas no dia 15 de janeiro de 1970, com a nova junta de diretoras, que a Associação “A Voz do Povo”, tornou-se a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

 

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Nós lutamos pela vida!

A Prefeitura Municipal de Curitiba decretou o lockdown na cidade, entre os dias 15 a 19 de março. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional está entre os serviços essenciais e não parou o seu trabalho.

Mesmo com alguns colaboradores em regime de escala e homeoffice, o Serviço de Referência em Triagem Neonatal está trabalhando a todo o vapor para garantir segurança e qualidade de vida para os recém-nascidos do Paraná e de Santa Catarina.

Nós lutamos pela vida!

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Dia Mundial das Doenças Raras

Comemorado em mais de setenta países o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado oficialmente no dia 29 de Fevereiro, nos anos bissextos, e nos demais anos no dia 28. A data foi instaurada no ano de 2008 pela organização Européia de Doenças Raras – Eurodis.

A data tem como objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre as doenças raras, quais os tipos e as dificuldades que os portadores enfrentam para conseguir tratamento médico. Segundo a Organização Mundial da Saúde – OMS, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe – em parceria com a Secretária de Saúde do Estado do Paraná (Sesa) e o Conselho de Secretários e Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo Cadastro de Síndromes e Doença Raras do Paraná (Sidora).

O cadastro tem como objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e associações que prestam serviços para os portadores das doenças. Os dados obtidos por meio do cadastro são essenciais para a continuação e manutenção das ações dos cuidados necessários para essa parcela da população.

 

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