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Junho Lilás: Teste do Pezinho uma prova de amor

Todos os anos, no dia 06 de junho, é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorando a criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001.

A campanha “Junho Lilás” foi criada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) com o objetivo de fortalecer e conscientizar a população a respeito desse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

O foco desse ano, devido à pandemia de coronavírus, foi realizar uma divulgação mais direcionada aos veículos de comunicação e parcerias com blogueiras que abordam assuntos relacionados à maternidade. A FEPE foi destaque com matéria exibida pelo Jornal Band Cidade, no dia 05/06, e também em entrevistas, realizadas ao vivo por telefone, para as rádios CBN Curitiba e Transamérica, para o programa Ligth News, as quais a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos, respondeu as dúvidas e falou sobre a importância do Teste do Pezinho.

O apoio recebido pelas blogueiras também foi de extrema importância para a divulgação da campanha. Foram criados Layouts para o Instagram, onde as Digitals influencers puderam divulgar o trabalho realizado pela instituição em suas contas na rede social. Esse ano, contamos com o apoio das seguintes blogueiras: Maria Freitas (@marifreitasefamilia); Jéssica Brambilla (@jehbrambilla); Eduarda Brentano (@e.brentano), além da postagem no Blog Mãe Mamãe da jornalista Cláudia Aline Divino, que trata de assuntos relacionados ao universo materno e infantil. Juntas as blogueiras possuem mais de 89 mil seguidores.

Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) a Fepe também foi destaque em portais de comunicação pelo estado. Foram eles: Portal “Bonde” de Londrina e região; Portal “GCM Online” principal veículo de comunicação de Maringá e o Jornal “JB litoral”.

Sobre o Teste do Pezinho

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

A FEPE, como única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) para realizar o PNTN, têm o compromisso de disponibilizar aos recém-nascidos o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

“É muito importante que o resultado do exame seja acompanhado pela família do recém-nascido. Essa é a única garantia para os pais de que a amostra de sangue coletada na maternidade realmente chegou e foi analisada pelo laboratório da Fepe”, reforça a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos.

É apenas com essa gotinha de sangue que as crianças dos 399 municípios do Paraná têm acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No ano de 2019 a instituição realizou 1.022.370 Teste do Pezinho, chegando a triar mais de 170 mil recém-nascidos todos os meses.

 

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Laboratório da FEPE comemora 44 anos

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O Laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) comemora, na próxima segunda-feira (22/10), 44 anos de pesquisas voltadas à área de prevenção, realizando o “Teste do Pezinho”, exame gratuito e obrigatório, para os recém-nascidos de todo o Paraná, e o “Teste da Mãezinha”, para gestantes de 347 municípios do Estado. Todos os testes coletados, nos Hospitais e nas Unidades Básicas de Saúde, são analisados no Laboratório da FEPE.

Idealizado pelo neurologista da FEPE, Dr. Ehrenfried Wittig e pela farmacêutica bioquímica Sarah Schulman, o Centro de Pesquisas, teve sua primeira instalação em duas salas de aula nas dependências da Escola Ecumênica, no ano de 1974, realizando pesquisas genéticas nos alunos. Em 1983, com o apoio da Caixa Econômica Federal, a instituição recebeu um equipamento para triagem da fenilcetonúria, em amostras de sangue coletadas em papel filtro, o “teste do pezinho”, tornando-se a segunda instituição a realizar esse tipo de pesquisa preventiva no Brasil.

Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que por meio da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná (SESA), credenciou o Centro de Pesquisas, o qual passou a ser denominado como Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná (SRTN). O SRTN da FEPE foi o primeiro a ser credenciado no Brasil para realização do PNTN. Atualmente, são pesquisas para 6 doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase e Hiperplasia Adrenal Congênita.

Em maio de 2012 a SESA instituiu o Programa de Prevenção das Hemoglobinopatias em Gestantes no Paraná (PPHG) na rede Mãe Paranaense, viabilizado tecnicamente pela FEPE e coordenado pela SESA. Essa pesquisa conhecida como “Teste da Mãezinha” tem como objetivo detectar e prevenir as manifestações da Doença Falciforme e da Talassemia Major nas gestantes.

Ainda em 2012 o SRTN da FEPE responsabilizou-se, por meio de resolução da SESA, a criar um banco de dados para o cadastramento de famílias e pessoas com doenças raras, o qual foi denominado de SIDORA (Síndromes e Doenças Raras no Paraná).

Em 2016, a FEPE foi credenciada pela Secretaria de Saúde de Santa Catarina (SES/SC) para realizar o Teste do Pezinho, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), às crianças catarinenses, e com isso o SRTN passou a ser também o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal daquele Estado.

No dia 9 de novembro de 2017, a instituição inaugurou a ampliação da área do laboratório para atender novas perspectivas de futuro, como por exemplo, a ampliação do teste do pezinho por meio da espectrometria de massas.

Mantendo os altos padrões de qualidade e tecnologia de ponta, o SRTN, atende por mês, mais de 23 mil recém nascidos no “Teste do Pezinho, proporcionando, não somente os exames de laboratório, mas o sistema de busca ativa dos casos suspeitos na triagem; exames confirmatórios; seguimento clínico, com equipe multidisciplinar e o monitoramento dos indivíduos que estão sob tratamento em nosso Estado. O laboratório também atende mensalmente cerca de 5 mil gestantes com o Teste da Mãezinha, no Paraná.