Lei que amplia o número de doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho é sancionada

Posted on 27 de maio de 202128 de maio de 2021 by fepe

O Governo Federal sancionou ontem, 26/05, a lei que amplia o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho, ofertada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de seis para 53. A Lei 14.154, de 2021 entra em vigor um ano após a publicação no Diário Oficial e o Ministério da Saúde tem quatro anos para adicionar todas as patologias ao Programa Nacional de Triagem Neonatal.

O processo de implementação da lei deverá acorrer em cinco fases. A primeira fase incluirá, já no painel existente das seis doenças, a pesquisa da Toxoplasmose Congênita. A segunda acrescentará o teste para a detecção da Galactosemias, Aminoacidopatias, Distúrbios do Ciclo da Ureia e Distúrbio de Beta Oxidação de Ácidos Graxos.

As fases três e quatro acrescentarão, respectivamente, a pesquisa das doenças Lissômicas e Imunodeficiências Primárias. A quinta fase adicionará a pesquisa da Atrofia Muscular Espinhal. Cabe, nesse momento, ao Ministério da Saúde determinar o prazo de execução das etapas.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe é a instituição responsável pela realização do Programa Nacional de Triagem Neonatal e também é credenciada como Laboratório Especializado em Triagem Neonatal para o Estado de Santa Catarina. No ano de 2020 a instituição realizou 1.610.696 testes, que beneficiaram mais 21 mil recém-nascidos a cada mês. “Temos buscado, cada vez mais, realizar um trabalho de excelência para a população do nosso estado. A Fepe sempre foi pioneira em todos os seus segmentos e, como sempre, já está preparada para mais esse avanço. É um grande dia para Triagem Neonatal”, afirma o Presidente da Diretoria Executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

Desde 2018, a Fepe vem realizando um projeto piloto em Parceria com o Governo do Estado do Paraná para a detecção de Defeitos de Beta Oxidação de Ácidos Graxos (prevista na fase dois) e a sua incidência nos paranaense. O laboratório da instituição já está equipado para a realização dos testes relacionados nas etapas dois e três e tramitando a realização da pesquisa das doenças das etapas quatro e cinco.

“A ampliação da detecção das enfermidades no Teste do Pezinho é um desejo de todos, e tem sido realizada no Estado, de forma organizada, segura, pensando sempre na assistência dos pacientes por meio do SUS”, comenta a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Domingos.

Amostras do Teste do Pezinho passam a ser enviadas para a Fepe por Sedex

Posted on 9 de abril de 20219 de abril de 2021 by fepe

A Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (Sesa) oficializou, no dia 17 de Março, que os envios das amostras de sangue do Teste do Pezinho e da Mãezinha passarão a ser entregues para análise, no laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) pelo Serviço de Encomenda Expressa Nacional (Sedex). O transporte tanto do material como dos exames é custeado pelo Estado. O objetivo é garantir maior AGILIDADE no processo de envio das amostras coletadas nas Maternidades e Unidades de Saúde de todo o Estado e o RASTREAMENTO dos envelopes enviados, garantindo maior efetividade no recebimento dos testes na Fepe.

“O trabalho que realizamos em esforço conjunto com a Sesa na Fepe, é de extrema importância para milhares de recém-nascidos do nosso Estado. Estamos sempre buscando maneiras de aperfeiçoar todas as etapas do processo da Triagem Neonatal, desde a coleta das amostras, seguimento clínico e tratamento dos casos positivos. É isso que torna o trabalho da instituição referência em todo o país”, afirma o Presidente da Diretora Executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir da análise laboratorial da amostra de sangue coletada do calcanhar do recém-nascido. A coleta deve ser realizada no momento da alta hospitalar. A agilidade no diagnóstico precoce é fundamental para garantir que o paciente seja encaminhado para tratamento, o mais rápido possível, diminuindo as chances de que o bebê venha desenvolver complicações graves causadas pelas doenças pesquisadas.

Essa mudança é extremamente benéfica para os recém-nascidos. Com ela, o Paraná larga na frente ofertando maior excelência no transporte do Teste do Pezinho e Testa da Mãezinha garantindo uma qualidade de vida muito maior para os paranaenses.

Para mais informações basta acessar o Oficio Circular nº 4/2021 da Diretoria de Atenção em Vigilância em Saúde da Sesa.

Fepe completa 62 anos

Posted on 23 de março de 202114 de maio de 2021 by fepe

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) comemora nessa terça-feira, 23/03, 62 anos. Muita coisa aconteceu em todos esses anos de existência. A Fepe ampliou seu atendimento educacional e de saúde para a Pessoa com Deficiência, tornando-se referência em todo o estado. Os trabalhos desenvolvidos pela Escola Ecumênica, tem sido de grande importância para os 320 alunos atendidos.

O Ambulatório de Estimulação Neurossensorial oferece atendimento clínico voltado à habilitação e reabilitação dos pacientes, graças a uma equipe de profissionais formados por Fonoaudiólogas, Psicólogas, Fisioterapeutas, Assistentes Sociais, Terapeutas Ocupacionais e Neurologista.

Na área da Triagem Neonatal foram anos de trabalho duro, pesquisa e aperfeiçoamento que deixariam os fundadores orgulhosos. Como a única instituição credenciada pela Secretária de Saúde do Estado do Paraná para realizar o Programa Nacional de Triagem Neonatal a Fepe tem garantido um trabalho de excelência no diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento para as doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho para os mais de 27 mil bebês triados todos os meses.

“É realmente uma data a ser lembrada por todos. Graças a um grupo de pessoas que queriam fazer a diferença, é que hoje estamos aqui. Desde a sua fundação a Fepe tem crescido e expandido suas atividades. É realmente muito gratificante fazer parte dessa instituição que, ano após ano, transforma a vida de milhares de pessoas”, afirma o Presidente da Diretoria Executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

O Início

A história da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) começou no dia 23 de Março de 1959, no Paço da Liberdade, antiga sede da Prefeitura Municipal de Curitiba. Em uma de suas salas, reuniram-se um grupo de pessoas que, mesmo que ainda não soubessem, davam um importante passo, não só para a história da Instituição, mas também para o cuidado e inclusão da Pessoa com Deficiência no Paraná. A Associação “A Voz do Povo” foi idealizada pelo então radialista e deputado Jorge Miguel Nassar, juntamente com um grupo composto por Léo Rebulli; Irany Fonseca; Iberê de Mattos; Doria Doriff; Augusto Veloso; Gilberto Felix da Silva; Flavio Horizonte da Costa; Rubens Hebert; Mario Martins; José Gobli; Clidorema Ferreira Seixas; Euclides Pereira; Claudino Bertonchelli; Waldemar Braga e Afonso Haluch, tendo como objetivo levar apoio e assistência social à infância, à velhice e à pobreza desamparada

O então prefeito de Curitiba, o General Iberê de Mattos, fez a doação de um terreno para a Associação “A Voz do Povo” onde foi estabelecida a sede oficial da instituição que, anos depois, continua a exercer suas atividades no mesmo local. Entretanto, foi apenas no dia 15 de janeiro de 1970, com a nova junta de diretoras, que a Associação “A Voz do Povo”, tornou-se a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Nós lutamos pela vida!

Posted on 16 de março de 202116 de março de 2021 by fepe

A Prefeitura Municipal de Curitiba decretou o lockdown na cidade, entre os dias 15 a 19 de março. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional está entre os serviços essenciais e não parou o seu trabalho.

Mesmo com alguns colaboradores em regime de escala e homeoffice, o Serviço de Referência em Triagem Neonatal está trabalhando a todo o vapor para garantir segurança e qualidade de vida para os recém-nascidos do Paraná e de Santa Catarina.

Nós lutamos pela vida!

Guia para pais sobre a Hiperplasia Adrenal Congênita

Posted on 20 de novembro de 202014 de maio de 2021 by fepe

A Associação Brasileira Addisoniana (ABA) lançou a cartilha “Guia para os pais: O que é importante saber sobre a Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC)”. O objetivo é explicar aos pais, que tiveram o diagnóstico positivo dos filhos, sobre os tipos de HAC com uma linguagem mais simples e clara.

A Hiperplasia Adrenal Congênita é uma das doenças pesquisadas e detectadas pelo Teste do Pezinho. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe – é a instituição credenciada para a realização do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todos os recém-nascidos.

O guia é gratuito e está disponível no site da ABA. O download pode ser feito pelo link: https://www.abaddison.org.br/.

Outubro Rosa: Mês de prevenção ao câncer de mama

Posted on 4 de outubro de 202014 de maio de 2021 by fepe

O trabalho de prevenção que a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe realiza nas gestantes e recém-nascidos do estado do Paraná e Santa Catarina é fundamental para garantir o tratamento precoce de doenças graves. Mas, você sabia que a prevenção e cuidado, principalmente para as mulheres, vai mais além?

Durante todo esse mês é realizada a campanha “Outubro Rosa” com o objetivo de compartilhar informações e conscientizar a população sobre diagnóstico precoce do câncer de mama. Atualmente, o câncer de mama é o tipo mais comuns entre as mulheres, correspondendo cerca de 25% dos casos a cada ano. Nas brasileiras, esse percentual é de 29%.

A realização do de exames com médicos especialistas é de extrema importância para garantir uma vida mais saudável para mulher. O câncer de mama pode apresentar alguns sintomas bem específicos, que, normalmente, são notados pelas próprias mulheres por meio do autoexame. Alguns dos principais sintomas são: alterações no tamanho ou forma da mama; nódulo único e endurecido; vermelhidão, inchaço, calor ou dor na pele da mama, mesmo sem a presença de nódulo; nódulo ou caroço na mama, que está sempre presente e não diminui de tamanho; sensação de massa ou nódulo em uma das mamas; sensação de nódulo aumentado na axila; espessamento ou retração da pele ou do mamilo.

Lembre-se: o quanto antes o diagnóstico for realizado maiores são as chances do tratamento e recuperação do câncer de mama. Qualquer dúvida ou suspeita procure o seu médico.

Setembro Roxo: Mês de conscientização da Fibrose Cística

Posted on 11 de setembro de 202014 de maio de 2021 by fepe

Setembro é considerado o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença genética conhecida como Doença do Beijo Salgado. Diagnosticada pelo Teste do Pezinho a Fibrose Cística afeta diversos órgãos, principalmente os pulmões e pâncreas, que se não tratada precocemente ocasiona complicações como doença respiratória crônica e desnutrição.

Graças ao tratamento as pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística têm a possibilidade de ter uma qualidade de vida melhor. A doença faz parte do painel do SUS e é uma das 11 enfermidades pesquisadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), no Paraná. O teste é realizado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) em todos os nascidos vivos do estado. Quando o bebê apresenta suspeita é encaminhado para a realização do Teste do Suor, considerado padrão ouro na detecção da doença.

Se confirmado, o paciente é encaminhado imediatamente para tratamento e acompanhamento médico e nutricional nos hospitais parceiros conveniados. Atualmente, existem 256 pacientes diagnosticados com Fibrose Cística realizando acompanhamento no Serviço de Referência do Paraná, em 2019 foram detectadas 23 crianças com a doença.

A Fepe é responsável pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal no Paraná e o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal de Santa Catarina, auxiliando na prevenção e diagnóstico de doenças raras. Além de fazer os testes, o Programa de Triagem Neonatal tem o compromisso de realizar exames confirmatórios, tratamento e monitoramento dos pacientes diagnosticados.

Junho Lilás: Teste do Pezinho uma prova de amor

Posted on 1 de julho de 202014 de maio de 2021 by fepe

Todos os anos, no dia 06 de junho, é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorando a criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001.

A campanha “Junho Lilás” foi criada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) com o objetivo de fortalecer e conscientizar a população a respeito desse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

O foco desse ano, devido à pandemia de coronavírus, foi realizar uma divulgação mais direcionada aos veículos de comunicação e parcerias com blogueiras que abordam assuntos relacionados à maternidade. A FEPE foi destaque com matéria exibida pelo Jornal Band Cidade, no dia 05/06, e também em entrevistas, realizadas ao vivo por telefone, para as rádios CBN Curitiba e Transamérica, para o programa Ligth News, as quais a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos, respondeu as dúvidas e falou sobre a importância do Teste do Pezinho.

O apoio recebido pelas blogueiras também foi de extrema importância para a divulgação da campanha. Foram criados Layouts para o Instagram, onde as Digitals influencers puderam divulgar o trabalho realizado pela instituição em suas contas na rede social. Esse ano, contamos com o apoio das seguintes blogueiras: Maria Freitas (@marifreitasefamilia); Jéssica Brambilla (@jehbrambilla); Eduarda Brentano (@e.brentano), além da postagem no Blog Mãe Mamãe da jornalista Cláudia Aline Divino, que trata de assuntos relacionados ao universo materno e infantil. Juntas as blogueiras possuem mais de 89 mil seguidores.

Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) a Fepe também foi destaque em portais de comunicação pelo estado. Foram eles: Portal “Bonde” de Londrina e região; Portal “GCM Online” principal veículo de comunicação de Maringá e o Jornal “JB litoral”.

Sobre o Teste do Pezinho

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

A FEPE, como única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) para realizar o PNTN, têm o compromisso de disponibilizar aos recém-nascidos o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

“É muito importante que o resultado do exame seja acompanhado pela família do recém-nascido. Essa é a única garantia para os pais de que a amostra de sangue coletada na maternidade realmente chegou e foi analisada pelo laboratório da Fepe”, reforça a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos.

É apenas com essa gotinha de sangue que as crianças dos 399 municípios do Paraná têm acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No ano de 2019 a instituição realizou 1.022.370 Teste do Pezinho, chegando a triar mais de 170 mil recém-nascidos todos os meses.

Dia da Conscientização da Doença Falciforme

Posted on 19 de junho de 202014 de maio de 2021 by fepe

O dia 19 de junho é considerado o Dia da Conscientização da Doença Falciforme. Criada pela Organização das Nações Unidas – ONU, em 2008, a data tem como objetivo conscientizar a população a respeito dessa Doença Falciforme, também conhecida como Anemia Falciforme. Essa é uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil: ela consiste em uma alteração nos glóbulos vermelhos, que normalmente possuem formato arredondado e, neste caso, ficam com formato de “foice”, parecidos com uma meia lua.

Por conta do formato das hemoglobinas e por elas serem mais duras do que os glóbulos vermelhos normais, essas células tendem a se juntar, fazendo com que a movimentação nos vasos sanguíneos seja mais difícil, o que resulta na dificuldade do transporte de oxigênio para os órgãos. Na prática, essa dificuldade ocasionará crises de dor, cansaço, maior riscos de infecções, anemia crônica e icterícia, o famoso “amarelão”. No caso das gestantes, essa doença pode resultar em um parto prematuro do bebê, que poderá nascer com baixo peso, além da possibilidade de surgirem ou piorarem doenças no coração e no rim da gestante.

No mês de Junho, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional realiza a campanha Junho Lilás – o mês de conscientização do Teste do Pezinho. A FEPE, por meio do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, realiza o Teste do Pezinho nos recém-nascidos de todo o Paraná, mas também realiza o “Teste da Mãezinha” para gestantes de todos os municípios do Estado.

O Teste da Mãezinha é realizado gratuitamente nas gestantes, sendo idealmente realizado no primeiro trimestre de gestação, e tem como objetivo detectar, prevenir e tratar a Anemia Falciforme, bem como a Talassemia Major. “A realização do Teste no primeiro trimestre da gravidez garante mais segurança para a mãe, para o feto e para o recém-nascido, pois permite que o tratamento seja realizado de forma breve, prevenindo crises de dor, infecções e até mesmo o parto prematuro. O Teste consiste na coleta de uma gota de sangue do dedo da gestante, que é depositada em papel filtro e analisada na Fundação Ecumênica”, comenta a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Torquato Domingos.

Quanto antes for detectada a doença, mais cedo será possível a realização do tratamento da Anemia Falciforme, proporcionando uma melhor qualidade de vida para a mãe e para o feto. Por isso, a FEPE reitera a importância da realização do Teste da Mãezinha. Consulte a Unidade de Saúde mais próxima de sua casa e peça a realização deste teste tão importante.

Dia Mundial do Enfermeiro

Posted on 12 de maio de 202014 de maio de 2021 by fepe

No dia 12/05 é comemorado o dia do enfermeiro. Neste momento, mais do que nunca, devemos agradecer e parabenizar esses profissionais que estão na linha de frente no combate a pandemia do novo coronavírus.

As amostras de sangue coletadas nas maternidades e unidades de saúde, realizadas por esses profissionais, tem sido de grande importância para que o protocolo de Triagem Neonatal seja cumprido com eficiência em todo o estado do Paraná e Santa Catarina. Nós da Fepe parabenizamos e agradecemos a todos os enfermeiros (as) pelo trabalho realizado com amor e dedicação. Obrigado por nos ajudarem a transformar vidas.