No último sábado, 29/02, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) realizou o Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria. O evento aconteceu nas dependências da instituição e contou com a presença de pacientes e palestrantes da região sul do Brasil. Idealizado pela equipe do ambulatório da FEPE a data foi escolhida em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nos anos bissextos, no dia 29 de fevereiro, devido a sua raridade, e nos demais, no dia 28.
O objetivo do encontro foi promover aos pacientes, e seus familiares, um dia repleto de conhecimento, onde todos puderam saber um pouco mais de como são realizados os procedimentos de detecção e tratamento da doença, além de poderem tirar suas dúvidas, com uma equipe de profissionais especialistas, a respeito da Fenilcetonúria. Os participantes também tiveram a oportunidade de conhecer um pouco mais da “gastronomia fenil”, já que, todos os alimentos servidos no evento, foram pensados e preparados pela equipe nutricional da instituição, sem nenhum tipo de proteína. “Este evento é importante porque proporciona a troca de experiências, onde todos aprendem. Além de fortalecer a integração entre os pacientes, familiares e equipe de saúde”, comenta a responsável pelo ambulatório da FEPE, Dra. Ivy Furtado.
Doenças Raras
A FEPE também esteve presente no evento em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras organizado pelo Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR, realizado no centro de Curitiba. Os participantes iniciaram o dia com uma caminhada na Praça Santos Andrade com a concentração final na Boca Maldita. O evento tem como objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.
No Paraná, a FEPE em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo Cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastro pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma gratuita, e tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e a Associações que prestam serviço para os portadores da doença para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.
