No dia 29 de fevereiro, próximo sábado, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) realizará o Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria. O objetivo do evento é promover a integração dos pacientes e familiares oportunizando a troca de conhecimentos com os profissionais da saúde a respeito da doença.
O evento é uma iniciativa da FEPE e a data foi escolhida em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nos anos bissextos, no dia 29 fevereiro, devido a sua raridade, e nos demais, no dia 28. O encontro será realizado no salão nobre da instituição e contará com a presença de palestrantes especializados da área da saúde.
A doença
A Fenilcetonúria é uma doença genética caracterizada pela ausência ou pelo mau funcionamento de uma enzima presente no fígado, responsável pela transformação da Fenilalanina, contida nos alimentos, em tirosina. Essa é uma das doenças detectadas e tratadas pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná – Teste do Pezinho –. Quando o diagnóstico é positivo a criança é encaminhada imediatamente para acompanhamento multidisciplinar especializado, durante toda a vida, pela equipe de profissionais da FEPE, de forma totalmente gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Sobre a FEPE
A FEPE é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nas áreas da saúde, educação e prevenção. É Mantenedora de dois grandes projetos. São eles: o Serviço de Referência em Triagem Neonatal que realiza o Teste do Pezinho e a pesquisa das hemoglobinopatias nas gestantes conhecido como Teste da Mãezinha; a Escola Ecumênica que presta atendimento clínico e educacional para 320 pessoas com deficiência intelectual e múltipla.
Como a segunda organização no Brasil a realizar o Teste do Pezinho, a FEPE é a única instituição credenciada pela Secretaria do Estado de Saúde do Paraná, para a efetivação do Programa Nacional de Triagem Neonatal.
