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Fepe completa 62 anos

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) comemora nessa terça-feira, 23/03, 62 anos. Muita coisa aconteceu em todos esses anos de existência. A Fepe ampliou seu atendimento educacional e de saúde para a Pessoa com Deficiência, tornando-se referência em todo o estado. Os trabalhos desenvolvidos pela Escola Ecumênica, tem sido de grande importância para os 320 alunos atendidos.

O Ambulatório de Estimulação Neurossensorial oferece atendimento clínico voltado à habilitação e reabilitação dos pacientes, graças a uma equipe de profissionais formados por Fonoaudiólogas, Psicólogas, Fisioterapeutas, Assistentes Sociais, Terapeutas Ocupacionais e Neurologista.

Na área da Triagem Neonatal foram anos de trabalho duro, pesquisa e aperfeiçoamento que deixariam os fundadores orgulhosos. Como a única instituição credenciada pela Secretária de Saúde do Estado do Paraná para realizar o Programa Nacional de Triagem Neonatal a Fepe tem garantido um trabalho de excelência no diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento para as doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho para os mais de 27 mil bebês triados todos os meses.

“É realmente uma data a ser lembrada por todos. Graças a um grupo de pessoas que queriam fazer a diferença, é que hoje estamos aqui. Desde a sua fundação a Fepe tem crescido e expandido suas atividades. É realmente muito gratificante fazer parte dessa instituição que, ano após ano, transforma a vida de milhares de pessoas”, afirma o Presidente da Diretoria Executiva da Fepe, Alexandro Luiz Barbosa.

 

O Início

 

A história da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) começou no dia 23 de Março de 1959, no Paço da Liberdade, antiga sede da Prefeitura Municipal de Curitiba. Em uma de suas salas, reuniram-se um grupo de pessoas que, mesmo que ainda não soubessem, davam um importante passo, não só para a história da Instituição, mas também para o cuidado e inclusão da Pessoa com Deficiência no Paraná. A Associação “A Voz do Povo” foi idealizada pelo então radialista e deputado Jorge Miguel Nassar, juntamente com um grupo composto por Léo Rebulli; Irany Fonseca; Iberê de Mattos; Doria Doriff; Augusto Veloso; Gilberto Felix da Silva; Flavio Horizonte da Costa; Rubens Hebert; Mario Martins; José Gobli; Clidorema Ferreira Seixas; Euclides Pereira; Claudino Bertonchelli; Waldemar Braga e Afonso Haluch, tendo como objetivo levar apoio e assistência social à infância, à velhice e à pobreza desamparada

O então prefeito de Curitiba, o General Iberê de Mattos, fez a doação de um terreno para a Associação “A Voz do Povo” onde foi estabelecida a sede oficial da instituição que, anos depois, continua a exercer suas atividades no mesmo local. Entretanto, foi apenas no dia 15 de janeiro de 1970, com a nova junta de diretoras, que a Associação “A Voz do Povo”, tornou-se a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

 

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Nós lutamos pela vida!

A Prefeitura Municipal de Curitiba decretou o lockdown na cidade, entre os dias 15 a 19 de março. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional está entre os serviços essenciais e não parou o seu trabalho.

Mesmo com alguns colaboradores em regime de escala e homeoffice, o Serviço de Referência em Triagem Neonatal está trabalhando a todo o vapor para garantir segurança e qualidade de vida para os recém-nascidos do Paraná e de Santa Catarina.

Nós lutamos pela vida!

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Junho Lilás: Teste do Pezinho uma prova de amor

Todos os anos, no dia 06 de junho, é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorando a criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001.

A campanha “Junho Lilás” foi criada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) com o objetivo de fortalecer e conscientizar a população a respeito desse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

O foco desse ano, devido à pandemia de coronavírus, foi realizar uma divulgação mais direcionada aos veículos de comunicação e parcerias com blogueiras que abordam assuntos relacionados à maternidade. A FEPE foi destaque com matéria exibida pelo Jornal Band Cidade, no dia 05/06, e também em entrevistas, realizadas ao vivo por telefone, para as rádios CBN Curitiba e Transamérica, para o programa Ligth News, as quais a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos, respondeu as dúvidas e falou sobre a importância do Teste do Pezinho.

O apoio recebido pelas blogueiras também foi de extrema importância para a divulgação da campanha. Foram criados Layouts para o Instagram, onde as Digitals influencers puderam divulgar o trabalho realizado pela instituição em suas contas na rede social. Esse ano, contamos com o apoio das seguintes blogueiras: Maria Freitas (@marifreitasefamilia); Jéssica Brambilla (@jehbrambilla); Eduarda Brentano (@e.brentano), além da postagem no Blog Mãe Mamãe da jornalista Cláudia Aline Divino, que trata de assuntos relacionados ao universo materno e infantil. Juntas as blogueiras possuem mais de 89 mil seguidores.

Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) a Fepe também foi destaque em portais de comunicação pelo estado. Foram eles: Portal “Bonde” de Londrina e região; Portal “GCM Online” principal veículo de comunicação de Maringá e o Jornal “JB litoral”.

Sobre o Teste do Pezinho

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

A FEPE, como única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) para realizar o PNTN, têm o compromisso de disponibilizar aos recém-nascidos o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

“É muito importante que o resultado do exame seja acompanhado pela família do recém-nascido. Essa é a única garantia para os pais de que a amostra de sangue coletada na maternidade realmente chegou e foi analisada pelo laboratório da Fepe”, reforça a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos.

É apenas com essa gotinha de sangue que as crianças dos 399 municípios do Paraná têm acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No ano de 2019 a instituição realizou 1.022.370 Teste do Pezinho, chegando a triar mais de 170 mil recém-nascidos todos os meses.

 

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Dia Mundial do Enfermeiro

No dia 12/05 é comemorado o dia do enfermeiro. Neste momento, mais do que nunca, devemos agradecer e parabenizar esses profissionais que estão na linha de frente no combate a pandemia do novo coronavírus.

As amostras de sangue coletadas nas maternidades e unidades de saúde, realizadas por esses profissionais, tem sido de grande importância para que o protocolo de Triagem Neonatal seja cumprido com eficiência em todo o estado do Paraná e Santa Catarina. Nós da Fepe parabenizamos e agradecemos a todos os enfermeiros (as) pelo trabalho realizado com amor e dedicação. Obrigado por nos ajudarem a transformar vidas.

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Orientações importantes sobre o Teste do Pezinho – Santa Catarina

Reiteramos a todos os hospitais e Unidades de saúde de Santa Catarina que não deixem de enviar as coletas realizadas. Como algumas agências dos Correios encontram-se fechadas, devido a pandemia de coronavírus, a equipe do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, orienta que os profissionais procurem a agência mais próxima da sua unidade para realizar o envio. Abaixo você encontrará uma listagem com as informações das unidades dos correios que continuam abertas.

A equipe do laboratório também orienta que os profissionais não deixem de realizar as coletas, pois, como tratam-se de doenças extremamente graves, a não realização pode trazer consequências irreversíveis para a saúde do recém-nascido. O calendário de vacinas foi alterado, porém, o Teste do Pezinho continua normalmente no estado.

Como forma de evitar que as famílias retornem aos hospitais e unidades de saúde, o Laboratório orienta que alguns cuidados sejam redobrados no momento de realização da coleta. São eles:

• A coleta dever ser realizada após 48 h de vida até o 5 dia;
• Encharque o papel filtro com sangue;
• Não pinte o papel filtro com sangue girando a ficha de coleta;
• O sangue deve preencher e encharcar o papel filtro;
• Não acumule ficha coletada, principalmente se a criança já tem um resultado anterior alterado;
• Evite recoletas por sangue insuficiente, o sangue pode ser arterial ou venoso. Use o dispositivo apropriado se necessitar essa via de acesso ao sangue;
• Algumas agências de correio estão inoperantes. Consulte a tabela e, se for na sua região, procure a agência mais próxima;
• As amostras de sangue coletadas devem secar por 3 horas e, depois, devem ser guardadas em geladeira dentro dos envelopes de porte pago. Por favor, coloque um bilhete na porta da geladeira para que as amostras não sejam esquecidas.

Estamos em contato com a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina e os Correios afim de evitar a interrupção do Teste do Pezinho, tão importante para o bebê. Ficamos à disposição para responder eventuais dúvidas e auxiliar nos procedimentos. Não se esqueça: o Teste do Pezinho pode salvar vidas.

Mais informações, pelo telefone: (41) 3111-1836, ou pelo e-mail: secretaria@fepe.org.br

Agências Correios – Santa Catarina – Última atualização: 27/07/2020

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Por que é importante retirar o resultado pela internet?

Os resultados dos exames ficam disponíveis no site da FEPE pelo período de 90 dias, a partir da emissão feita pelo laboratório da instituição. Se por algum motivo os pais ou responsáveis da criança não conseguirem retirar o resultado dentro do prazo estabelecido, deverão entrar em contanto, via telefone, com a FEPE.
Entretanto, a equipe do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do estado do Paraná orienta que o resultado do teste seja retirado o quanto antes pelos pais do recém-nascido pois, como as doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho são graves, necessitam que o tratamento adequado seja iniciado o quanto antes evitando qualquer complicação e melhorando a vida da criança.
A conferência do resultado pela internet é a única garantia de que a amostra coletada na maternidade chegou e foi analisada pelo laboratório da FEPE. No exame também são disponibilizadas informações importantes que devem ser do conhecimento dos pais, profissionais de saúde, como por exemplo, os pediatras que fazem o acompanhamento do recém-nascido. Lembre-se o resultado deve ser levado ao médico pediatra na primeira consulta para esclarecimento. Todas essas informações podem ser encontradas no Informativo aos Pais entregue no dia da Coleta.

Abaixo você encontra o passo a passo para retirar o resultado pela internet

PARA PAIS E PROFISSIONAIS DA SAÚDE acessarem a página da FEPE

Passo 1: Digite na barra de busca o site da FEPE: www.fepe.org.br
Passo 2: Clicar no ícone na parte superior do site, representada pela cor rosa, onde diz “Resultados de Exames”. Com isso vocês terão acesso ao campo de resultados.

Se o resultado do exame do TESTE DO PEZINHO for retirado pelo profissional da Saúde das unidades ou hospitais deverão seguir os seguintes passo.

Passo 1: Acessar o menu VERDE onde diz “Resultado Teste do Pezinho Posto de Coleta”. Lembre-se: Esse ícone é apenas para que os Hospitais ou Unidades de saúde acessem o resultado do Teste do Pezinho com a senha individual fornecida pela FEPE (Essa senha é diferente da que conta na ficha de coleta)
PARANÁ
Hospitais: Deverão preencher o código (o mesmo preenchido na ficha de coleta) com um espaço ao invés do hífen. Por exemplo: Hospital de Clínicas o código é HC-CTB. Deverá preencher da seguinte forma: HC CTB.
Unidades de Saúde: Deverá seguir o mesmo procedimento dos hospitais preenchendo o código com espaço no lugar do hífen. Por exemplo: 01-SJP (unidade de São José dos Pinhais). Deverá preencher da seguinte forma: 01 SJP
SANTA CATARINA
Se for um Hospital ou Unidade de Saúde o “Código do Posto de Coleta” é o número do CNES fornecido á FEPE quando feito o cadastro.

Passo 2: Após preencher o código digitar a senha. Essa senha é individual de cada Hospital ou Unidade de Saúde e já foi fornecido anteriormente. Lembre-se Essa NÃO é a senha do Teste do Pezinho que é entregue aos pais.
Passo 3: Depois digitar o período da coleta. Caso o resultado não esteja disponível sugerimos que entrem uma vez por semana para verificar. Lembre-se: Os resultado ficam acessíveis pela internet pelo prazo de 90 dias.

Se o resultado do exame do TESTE DA MÃEZINHA for retirado pelo profissional da Saúde das unidades ou hospitais deverão seguir os seguintes passo.

Passo 1: Acessar o menu VERMELHO onde diz “Resultado Teste da Mãezinha Paraná e Teste da Mãe Catarinense Posto de Coleta”. Lembre-se: Esse ícone é apenas para que os Hospitais ou Unidades de saúde acessem o resultado do Teste do Mãezinha/Mãe Catarinense com a senha individual fornecida pela FEPE (Essa senha é diferente da que conta na ficha de coleta).
Passo 2: O procedimento é o mesmo realizado para o Teste do Pezinho (informações acima)

Para os Pais e Familiares
Resultado do Teste do Pezinho:

Passo 1: Acessar o menu AMARELO onde diz “Resultado Teste do Pezinho”.
Passo 2: Digitar a Senha que pode ser encontrada na Ficha de Coleta ou no Informativo aos Pais. Lembre-se: Não utilizar pontos, vírgulas ou espaços.
Passo 3: Preencher o a data de nascimento. — /–/—- (dois dígitos para o dia, dois dígitos para o mês e quatro para o ano)
Passo 4: Clicar em RESULTADO.

Resultado teste da Mãezinha/ Mãe Catarinense:

Passo 1: Acessar o menu ROSA onde diz “Resultado Teste da Mãezinha Paraná e Teste Mãe Catarinense”.
Passo 2: Digitar o RG da gestante sem utilizar espaço, hífen ou ponto.
Passo 3: Preencher a senha (Número que conta no Informativo à Gestante entregue quando a coleta do sangue é realizada.
Passo 4: Clicar em RESULTADO.

Obs. Caso não tenha dado certo deixe o espaço do RG em branco, digite a senha e clique em RESULTADO.

Qualquer dúvida que venha surgir sobre qualquer um dos procedimentos acima, basta entrar em contanto com o Laboratório da FEPE pelo telefone: (41) 3111-1836 ou pelo E-mail: secretaria@fepe.org.br

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Hospitais: Orientações a Respeito do Teste do Pezinho

Devido à pandemia do coronavírus, algumas agências do correio estão fechadas (vide lista anexa). Aos hospitais desses municípios, pedimos que procurem a agência de correios mais próxima para encaminhar os Testes do Pezinho para a FEPE.

Pedimos encarecidamente que não deixem de coletar o Teste. O Teste do Pezinho pode salvar a vida do bebê e, se não for feito, pode ter consequências irreversíveis, visto que algumas doenças graves podem afetar a saúde da criança. O calendário de vacinas foi adiado mas o Teste do Pezinho não: ele deve ser realizado com 48 horas de vida do bebê.

Fiquem atentos às coletas, tomando os seguintes cuidados:
• Encharque o papel filtro com sangue;
• Não pinte o papel filtro com sangue girando a ficha de coleta;
• O sangue deve preencher e encharcar o papel filtro;
• Não acumule ficha coletada, principalmente se a criança já tem um resultado anterior alterado;
• Evite recoletas por sangue insuficiente, o sangue pode ser arterial ou venoso. Use o dispositivo apropriado se necessitar essa via de acesso ao sangue;
• Algumas agências de correio estão inoperantes. Consulte a tabela e, se for na sua região, procure a agência mais próxima;
• As amostras de sangue coletadas, devem secar por 3 (três) horas e, depois, devem ser guardadas em geladeira dentro dos envelopes de porte pago. Por favor, coloque um bilhete na porta da geladeira para que as amostras não sejam esquecidas.

Estamos em contato com a SESA e os Correios afim de evitar a interrupção do Teste do Pezinho, tão importante para o bebê. Ficamos à disposição para responder eventuais dúvidas e auxiliar nos procedimentos. Não se esqueça: o Teste do Pezinho pode salvar vidas.

Mais informações, pelo telefone: (41) 3111-1836, ou pelo e-mail: secretaria@fepe.org.br

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Morre o ex-presidente da FEPE, Fábio Marcassa, aos 50 anos, em Curitiba

O ex-presidente da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), o Sr. Fábio Marcassa, faleceu, no último domingo, 08/09, em Curitiba, devido a problemas de saúde. Fábio tinha 50 anos e atuou como presidente da instituição no período de 2011 a 2018, dedicando a sua vida pela causa das pessoas com deficiência intelectual no estado do Paraná.

Dentre as ações desenvolvidas durante o mandato de Fábio Marcassa, destacam-se: A parceria com o Estado de Santa Cataria, como Laboratório Especializado em Triagem Neonatal realizando o Teste do Pezinho nas crianças catarinenses; a ampliação do laboratório da FEPE, que proporcionou um aumento na capacidade de exames do Teste do Pezinho e da Mãezinha realizados pela instituição. O convênio com o Hospital de Clínicas da UFPR que permitiu que os pacientes, até então atendidos no ambulatório da FEPE, fossem atendidos também no HC; e a unificação da Escola Juril Carnasciali e a Escola Ecumênica na sede do Jardim Botânico, que facilitou o deslocamento dos estudantes e uma organização administrativa mais diretiva e eficiente.

O atual presidente da FEPE, Alexandro Luiz Barbosa, lamentou a morte do ex-presidente. “Neste momento de dor e sofrimento nós da FEPE demonstramos os nossos mais sinceros sentimento de condolência aos familiares. Sabemos que, neste momento difícil, a família necessita de todo o apoio e nos colocamos a disposição para o que for possível. Que Deus conforte os seus corações”.

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Junho Lilás: O Mês do Teste do Pezinho

O Dia Nacional do Teste do Pezinho é festejado na data de 6 de junho em todo o Brasil, em comemoração à criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001, o qual prevê o diagnóstico precoce e tratamento pelo SUS de doenças graves no recém-nascido.

A campanha “Junho Lilás” foi instaurada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (UNISERT) a fim de fortalecer esse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN.

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

Atualmente, o Teste do Pezinho é obrigatório em todo o território nacional. Na FEPE, é disponibilizado aos bebês o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

Além do Teste do Pezinho, o PNTN proporciona exames confirmatórios gratuitos para o recém-nascido, como por exemplo, o Teste do Suor, considerado padrão ouro na confirmação da Fibrose Cística.

As amostras de sangue coletadas nas Maternidades e Unidades de Saúde são encaminhadas para análise laboratorial na FEPE.  Atualmente, são triados mensalmente mais de 17 mil recém-nascidos no Estado. No ano de 2018, a instituição realizou 1.043.862 testes do Pezinho e 667 testes do suor.

Os casos suspeitos são encaminhados para consultas e exames confirmatórios pelo SUS, no ambulatório especializado da FEPE ou nos hospitais parceiros, onde atuam profissionais da Fundação.

Esse ano, o PNTN completa 18 anos. O objetivo da campanha é conscientizar a população sobre a importância da realização do teste nos primeiros dias de vida do bebê. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

Na última quinta-feira, 06/06, os funcionários do Laboratório e Ambulatório da FEPE, foram homenageados durante a comemoração do dia Nacional do Teste do Pezinho. Durante a Cerimônia a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Torquato, falou sobre a importância do programa para os recém-nascidos e agradeceu a todos os colaboradores pelo trabalho de excelência.

O Presidente da instituição, Alexandro Luiz Barbosa, também parabenizou os funcionários do Laboratório pelo trabalho realizado e ressaltou a importância que isso tem para a história da FEPE. Os colaboradores foram presenteados com uma camiseta personalizada nas cores da campanha e um almoço especial acompanhado de um bolo especial.

A instituição contou com o apoio da Prefeitura Municipal de Curitiba, que iluminou, com a cor lilás, o prédio da Praça do Japão, na semana do dia 06/06. O Hard Rock Cafe, também aderiu a campanha e iluminou a sua fachada na terça-feira, 11/06.

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Dia Mundial das Doenças Raras

O Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR realizará nos dias 23, 24 e 28 de Fevereiro de 2019, diversas ações em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras.

O evento tem com objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.

Comemorado em mais de setenta países, foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Européia de Doenças Raras – Eurordis. A data oficial é celebrada no dia 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e nos outros anos no dia 28. Esse ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será realizado em três datas, devido ao grande número de atividades que serão disponibilizadas para os participantes.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastramento pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma totalmente gratuita, com o objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e das Associações para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

 

Programação do Evento:

 

AÇÃO 1: DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO

Data: 23/02/2019 das 9h às 13h – Local: Rua XV de Novembro

O evento contará com divulgação de informações dos diversos tipos de doenças raras, Informações sobre direitos de pacientes e familiares, testes gratuitos, pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora e soltura de balões.

Ponto focal do Grupo para ações: D. Ieda – Associação ABRAPO

 

AÇÃO 2: 3º DIA DA ALEGRIA – “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”

Data: 24/02/2019 das 14h às 18h – Local: Parque Bacacheri

Um carnaval inclusivo dedicado às crianças!

O evento contará com pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora, recreação, brinquedos inclusivos, personagens, música com som de pequeno porte e fantasias.

Ponto focal do Grupo para ações: Shirley Ordônio – Projeto LIA

 

AÇÃO 3: I ENCONTRO ESTADUAL DE DOENÇAS RARAS – “A INFORMAÇÃO NÃO PODE SER RARA”

Data: 28/02/2019 das 13h30 às 18h – Local: CELEPAR – R. Mateus Leme, 1561 – Bom Retiro, Curitiba – PR

O evento contará com apresentação do GPRDR – Grupo Paraná de Doenças Rarasa, 04 (quatro) palestras de 40 minutos com profissionais que dominam assuntos relacionados a questão de Doenças Raras, além da exposição e disponibilização de material gráfico com informações importantes sobre o tema.

 

Programação de horários

13h30 às 14h00 – Cadastramento

14h00 às 14h20 – Apresentação do GRPR

14h20 às 15h00 – Raras na Saúde – Dr. Rui Fernando Pilotto

15h00 às 15h40 – Raras no Direito – Dr. Rodrigo Riquelme

15h40 às 16h00 – Coffee / Networking

16h00 às 16h40 – Raras na Educação – Prof. Carlos Eduardo Frederico

16h40 às 17h20 – Raras nas Políticas Públicas em âmbito Estadual e Federal – Sr. Felipe Braga Cortes e Raquel

17h20 às 17h40 – Encerramento