O Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR realizará nos dias 23, 24 e 28 de Fevereiro de 2019, diversas ações em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras.
O evento tem com objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.
Comemorado em mais de setenta países, foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Européia de Doenças Raras – Eurordis. A data oficial é celebrada no dia 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e nos outros anos no dia 28. Esse ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será realizado em três datas, devido ao grande número de atividades que serão disponibilizadas para os participantes.
No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastramento pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma totalmente gratuita, com o objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e das Associações para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.
Programação do Evento:
AÇÃO 1: DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO
Data: 23/02/2019 das 9h às 13h – Local: Rua XV de Novembro
O evento contará com divulgação de informações dos diversos tipos de doenças raras, Informações sobre direitos de pacientes e familiares, testes gratuitos, pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora e soltura de balões.
Ponto focal do Grupo para ações: D. Ieda – Associação ABRAPO
AÇÃO 2: 3º DIA DA ALEGRIA – “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”
Data: 24/02/2019 das 14h às 18h – Local: Parque Bacacheri
Um carnaval inclusivo dedicado às crianças!
O evento contará com pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora, recreação, brinquedos inclusivos, personagens, música com som de pequeno porte e fantasias.
Ponto focal do Grupo para ações: Shirley Ordônio – Projeto LIA
AÇÃO 3: I ENCONTRO ESTADUAL DE DOENÇAS RARAS – “A INFORMAÇÃO NÃO PODE SER RARA”
Data: 28/02/2019 das 13h30 às 18h – Local: CELEPAR – R. Mateus Leme, 1561 – Bom Retiro, Curitiba – PR
O evento contará com apresentação do GPRDR – Grupo Paraná de Doenças Rarasa, 04 (quatro) palestras de 40 minutos com profissionais que dominam assuntos relacionados a questão de Doenças Raras, além da exposição e disponibilização de material gráfico com informações importantes sobre o tema.
Programação de horários
13h30 às 14h00 – Cadastramento
14h00 às 14h20 – Apresentação do GRPR
14h20 às 15h00 – Raras na Saúde – Dr. Rui Fernando Pilotto
15h00 às 15h40 – Raras no Direito – Dr. Rodrigo Riquelme
15h40 às 16h00 – Coffee / Networking
16h00 às 16h40 – Raras na Educação – Prof. Carlos Eduardo Frederico
16h40 às 17h20 – Raras nas Políticas Públicas em âmbito Estadual e Federal – Sr. Felipe Braga Cortes e Raquel
17h20 às 17h40 – Encerramento