Iniciativa da Fundación Lautaro Te Necesita, da Argentina, a campanha “Por um mundo sem Leucodistrofia”, tem como objetivo despertar a conscientização da população para a existência da Leucodistrofia, um grupo de doenças raras que atingem principalmente crianças, e que não tem cura, entretanto, o diagnóstico precoce permite que a progressão da doença ocorra.
A Leucodistrofia é uma doença que afeta o Sistema Nervoso, causando alterações na Bainha de Mielina, podendo deixar diversos tipos de sequelas, como por exemplo, perda de audição, visão, dificuldade de locomoção e problemas na deglutição.
A campanha desse ano é realizada em parceria com 5 associações de diferentes países da America Latina: Argentina, Espanha, Brasil, Bolívia e México unidos para tornar visível essa doença.
A FEPE apóia a campanha e também administra o cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA), em parceria com a SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná e o Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das Pessoas com Doenças Raras e Associações de apoio a essas pessoas no Estado do Paraná.
