O Setembro Roxo é o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença genética que faz com que o corpo acumule secreções tipo muco em diversos órgãos, mas, principalmente nos pulmões e no pâncreas. Se não tratada precocemente pode ocasionar complicações como doença respiratória crônica e desnutrição.
A Fibrose Cística é uma doença que não tem cura, porém se identificada e tratada precocemente proporciona ao paciente uma maior qualidade de vida. Esta é uma das seis doenças pesquisadas na Triagem Neonatal, através do Teste do Pezinho, no Estado do Paraná. O Teste é realizado gratuitamente pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) e identifica recém nascidos com suspeita de ter a doença, que só poderá ser confirmada através do Teste do Suor, também realizado pela Instituição.
Atualmente, existem 163 pacientes com Fibrose Cística realizando acompanhamento regular no Serviço de Referência em Triagem Neonatal no Paraná, só em 2018 foram detectadas 11 crianças com a doença.
A FEPE é responsável pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal no Paraná e o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal de Santa Catarina, auxiliando na prevenção e diagnóstico de doenças raras. Além de fazer os exames, o Programa de Triagem Neonatal tem o compromisso de realizar exames confirmatórios, tratamento e monitoramento dos pacientes que estão em tratamento, através do SUS. O Programa é gratuito aos usuários dos sistemas público ou privado.
Teste do Pezinho realizado pela FEPE