FEPE - Laboratório
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Bebês que realizaram o Teste do Pezinho
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Exames realizados para o Teste do Pezinho
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Casos positivos detectados por doença no Paraná em 2019

Ambulatório Multidisciplinar Especializado

O Ambulatório Especializado da Fundação Ecumênica faz parte do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Estado do Paraná e é responsável pelo atendimento das crianças diagnosticadas com Fenilcetonúria e Deficiência de Biotinidase e distúrbios da Beta Oxidação de Ácidos Graxos.

São ofertados aos pacientes do ambulatório tratamento médico, nutricional, psicológico, socioassistencial, além de orientações e acompanhamento familiar junto à equipe multidisciplinar.

Também são realizados exames confirmatórios e de controle para as doenças triadas no Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Os casos positivos são encaminhando, em tempo recorde, para consultas Ambulatoriais na Fepe ou em um dos serviços parceiros da instituição. São Eles: Complexo Hospital de Clínicas UFPR (CHC/UFPR) onde atuam médicos contratados da Fepe, no Hospital Infantil Pequeno Príncipe (HIPP) e no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar).

Serviços do Ambulatório

Coleta de exames de sangue, coleta do suor e medição da condutividade

As coletas, em sua maioria sanguínea, a de suor e medição da condutividade são utilizadas para o controle nutricional. O suor, após a medição da condutividade, é encaminhado ao laboratório para a pesquisa do cloreto (Teste do Suor).

Atendimento psicológico

Tem como objetivo avaliar o desenvolvimento intelectual e cognitivo dos pacientes em seguimento clínico, bem como dos familiares, após a confirmação do diagnóstico dos seus filhos.

Atendimento Socioassistencial

O Atendimento Socioassistencial consiste no monitoramento dos pacientes em tratamento como forma de prevenir a interrupção ou a baixa adesão. Os familiares são orientados a adquirirem cestas básicas especializadas, nos casos de tratamento de restrição dietética e em suas necessidades, como forma a contribuir para o sucesso no tratamento

 

Atendimento Nutricional

O Atendimento Nutricional dos pacientes com Fenilcetonúria promove a avaliação nutricional e orientação dietoterápica às famílias e pacientes, a qual deve ser realizada para manter os níveis adequados de Fenilalanina no organismo.

O tratamento para essa doença é exclusivamente por dieta. Restringe-se a quantidade de fenilalanina ingerida e também é calculada a quantidade da Fórmula Metabólica que o paciente precisa ingerir de acordo com a faixa etária e necessidades individuais, por toda a vida.

 
A Fórmula Metabólica é composta de aminoácidos essenciais, ricos em proteína, porém isentos ou com traços de Fenilalanina, enriquecidos de vitaminas e minerais e com o nutriente deficiente do bloqueio metabólico, a Tirosina. Qualquer desequilíbrio da dieta pode ocasionar uma perda neurológica grave e irreversível.

 
O acompanhamento possibilita ao paciente o esclarecimento de dúvidas, análise de rótulos de alimentos industrializados, cálculo de cardápio, ajustes na quantidade de fórmula especial e fornecimento de material educativo a respeito da doença objetivando o tratamento da doença, através de uma alimentação saudável, prevenindo o agravamento da doença, bem como, melhora da qualidade dos pacientes diagnosticados.


Também é responsável por auxiliar o Centro de Medicamentos Básicos do Paraná (CEMEPAR) na atualização do estoque e fornecimento do composto de aminoácidos, isentos de Fenilalanina. Acompanhamento e Tratamento dos Pacientes.

Acompanhamento e Tratamento dos Pacientes.