No dia 14 de abril, a FEPE esteve presente na Audiência Pública “A transição da criança para o adulto raro”, realizada na Assembleia Legislativa do Estado do Paraná.
O evento teve como objetivo promover o debate sobre a conscientização da sociedade e os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, especialmente no processo de transição da infância para a vida adulta.
A FEPE foi representada por sua Diretora-Executiva, Claudiane Pikes dos Santos, e pela Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos.
A audiência foi uma iniciativa da Deputada Maria Victoria, com apoio do Deputado Pedro Paulo Bazana, e contou com a participação do Senador Flávio Arns e do Coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.
A presença da instituição reforça seu compromisso com o cuidado integral às pessoas com doenças raras e o fortalecimento de políticas públicas nessa área essencial.
