Em alusão ao Fevereiro Lilás, vivemos uma semana intensa e cheia de momentos significativos na Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP).
Ao longo da semana que encerra o Fevereiro Lilás, no Espaço Cultural da ALEP, a FEPE apresentou seu trabalho em todas as frentes de atendimento e, principalmente, o impacto gerado na vida de quem é atendido diariamente: gestantes, recém-nascidos, pessoas com deficiência intelectual ou múltipla, com autismo e com doenças raras.
Foi também um momento de reforçar nosso compromisso com a causa das doenças raras , um mês simbólico que representa uma luta histórica por mais diagnóstico, tratamento, acompanhamento, avanços na legislação e conscientização da sociedade.
Para marcar ainda mais esse período, na noite do dia 23/02, a FEPE participou de uma Sessão Solene no plenário da ALEP, realizada em alusão ao Fevereiro Lilás. Um momento de reconhecimento, representatividade e valorização de pacientes, famílias, instituições e lideranças que atuam diariamente por essa causa.
Durante a sessão, a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná e do Laboratório Especializado em Triagem Neonatal de Santa Catarina, Mouseline Torquarto Domingos, foi uma das homenageadas com os Votos de Congratulações “Amigo dos Raros”, reconhecimento destinado a quem cuida, acolhe e fortalece a luta das pessoas com doenças raras.
Além disso, o Diretor-Executivo da FEPE, André Luís Mikilita Mira, que iniciou seu mandato no início de 2026, representou a instituição na mesa da sessão e recebeu a Menção Honrosa concedida à FEPE, em reconhecimento ao trabalho desenvolvido em prol da causa e das pessoas com doenças raras. Juntamente com André e Mouseline, a Fepe esteve representada no plenário pela Presidente do Conselho Curador, Ingrid Block Malucelli.
Ao longo da semana, a FEPE esteve representada na ALEP por membros de diferentes partes, como Ambulatório de Triagem Neonatal, Busca Ativa, Captação de Recursos, Conselho Curador, Comunicação, Diretoria-Executiva, Escola, Laboratório e Projetos.
