Dia Mundial das Doenças Raras

Comemorado em mais de setenta países o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado oficialmente no dia 29 de Fevereiro, nos anos bissextos, e nos demais anos no dia 28. A data foi instaurada no ano de 2008 pela organização Européia de Doenças Raras – Eurordis.

A data tem como objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre as doenças raras, quais os tipos e as dificuldades que os portadores enfrentam para conseguir tratamento médico. Segundo a Organização Mundial da Saúde – OMS, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe – em parceria com a Secretária de Saúde do Estado do Paraná (Sesa) e o Conselho de Secretários e Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo Cadastro de Síndromes e Doença Raras do Paraná (Sidora).

O cadastro tem como objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e associações que prestam serviços para os portadores das doenças. Os dados obtidos por meio do cadastro são essenciais para a continuação e manutenção das ações dos cuidados necessários para essa parcela da população.

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