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Setembro Roxo: Mês de conscientização da Fibrose Cística

Setembro é considerado o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença genética conhecida como Doença do Beijo Salgado. Diagnosticada pelo Teste do Pezinho a Fibrose Cística afeta diversos órgãos, principalmente os pulmões e pâncreas, que se não tratada precocemente ocasiona complicações como doença respiratória crônica e desnutrição.

Graças ao tratamento as pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística têm a possibilidade de ter uma qualidade de vida melhor. A doença faz parte do painel do SUS e é uma das 11 enfermidades pesquisadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), no Paraná. O teste é realizado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) em todos os nascidos vivos do estado. Quando o bebê apresenta suspeita é encaminhado para a realização do Teste do Suor, considerado padrão ouro na detecção da doença.

Se confirmado, o paciente é encaminhado imediatamente para tratamento e acompanhamento médico e nutricional nos hospitais parceiros conveniados. Atualmente, existem 256 pacientes diagnosticados com Fibrose Cística realizando acompanhamento no Serviço de Referência do Paraná, em 2019 foram detectadas 23 crianças com a doença.

A Fepe é responsável pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal no Paraná e o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal de Santa Catarina, auxiliando na prevenção e diagnóstico de doenças raras. Além de fazer os testes, o Programa de Triagem Neonatal tem o compromisso de realizar exames confirmatórios, tratamento e monitoramento dos pacientes diagnosticados.

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FEPE realiza evento em parceria com a SESA

Na tarde dessa terça-feira, 26/06, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), realizou, em parceria com a Secretaria Estadual de Saúde do Estado do Paraná (SESA) em comemoração a campanha Junho Lilás, um evento de capacitação com o objetivo de reforçar a importância da realização do Teste do Pezinho no Estado.

O evento contou com a presença dos profissionais dos municípios da 1ª, 2ª e 3ª regional de saúde que tiveram a oportunidade de conhecer, discutir e tirar dúvidas sobre os desafios da saúde preventiva, com palestras ministradas por profissionais de renome dentro da Triagem Neonatal em nosso Estado.

Foram tratados assuntos como: O Programa de Triagem Neonatal, com a Dra. Iolanda Novadzki; Teste do Pezinho (Coleta, Transporte e Interferentes no diagnóstico laboratorial), com a Coordenadora do Laboratório, Mouseline Torquato Domingos; Sistema de Busca Ativa, com a Assistente Social Adriane Champoski; Fenilcetonúria e Deficiência de Biotinidase, com a Dra. Ivy Furtado; Hemoglobinopatias, com a Dra. Débora Camargo; Fibrose Cística, com o Dr. Carlos Riedi; Hipotireoidismo Congênito, com a Dra. Marcella Rabassi e Hiperplasia Adrenal Congênita, com o Dra. Gabriela Kraemer.

Também foi ofertada uma visita guiada ao laboratório da FEPE, onde os participantes puderam conhecer na prática como é feita a análise das coletas que chegam dos Hospitais e unidades de saúde de todo o Estado.

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Começou o 7º Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras

O primeiro dia do 7° Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras foi realizado nessa quinta-feira, 08/11. O evento de abertura contou com a presença de várias autoridades, palestrantes, participantes e expositores. Realizado na Associação Médica do Paraná, o primeiro dia, foi repleto de muito conhecimento e emoção.

A abertura do evento contou com a participação de autoridades de renome, que enfatizaram a importância da realização desse evento, não apenas para os profissionais, mas também, para os estudantes da área da saúde. Os alunos da Escola Ecumênica, também estavam presentes no primeiro dia, abrilhantando o evento, com a apresentação do hino nacional brasileiro e cantando a música “Uma Prova de Amor”, tocada e escrita pelo professor Paulo Pienta.

Os participantes tiveram um dia repleto de novas experiências e conhecimento. As palestras, ministradas por profissionais da área da saúde, promoveram o debate a respeito da necessidade de prevenção e diagnóstico de doenças raras, dando a oportunidade para que os profissionais e estudantes pudessem conhecer, discutir e sanar as dúvidas sobre os desafios da saúde preventiva no Estado.

Foram tratados, no dia de hoje, assuntos como: Bioética em Triagem Neonatal, com Prof. Dra. Daiane Priscila Simão; Aspectos legais no Teste do Pezinho (responsabilidade dos pais, dos órgãos de saúde, profissionais de saúde), com Dra. Fernanda Nagl Garcez; Triagem Neonatal em Recém Nascidos Pré-termo (RNPT), com Dra Ivy Furtado; Panorama Estadual na Triagem Neonatal no Paraná, com Dra. Iolanda Maria Novadzki; Papel das Maternidades na Coleta do Teste do Pezinho, com Enfermeira Alessandra Beatriz Rossini; Triagem Neonatal de Doenças Infecciosas, com Prof.ª Dra. Andréa Rossoni; Triagem Neonatal da Galactosemia, com Profª Dra. Sandra Schueler e Triagem Neonatal da Deficiência de G6PD, com Dra. Débora Carmo

O 7° Encontro, também, teve um evento Satélite com o tema Doença Falciforme, e abordou os seguintes temas: Interpretação dos Resultados do Teste do Pezinho na Doença Falciforme, com Dra Débora Carmo; Orientação Genética no Traço Falciforme para Atenção Básica, com Prof. Dr. Rui Pilloto.

Também foi disponibilizada, para um número reduzido de pessoas, uma visita ao laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE – onde os participantes do evento puderam conhecer na prática, como é feita a análise das coletas que chegam das unidades de saúde do Paraná e Santa Catarina.