Junho Lilás: O primeiro passo é o mais importante

Campanha Junho Lilás ressalta a importância do Teste do Pezinho

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado usualmente do pé do bebê. Por meio dele é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que, se não tratadas adequadamente, podem trazer danos irrecuperáveis como a deficiência intelectual.

Todos os anos, no mês de Junho, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), instituição responsável pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) no estado do Paraná, participa da campanha Junho Lilás.  Celebrada no dia 06/06, a campanha tem como objetivo conscientizar a população sobre a importância da realização do Teste do Pezinho.

Atualmente, o PNTN disponibiliza aos recém-nascidos o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos pelo Sistema único de Saúde (SUS), para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e, por meio de projeto de pesquisa, mais cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos. No ano de 2020 a instituição realizou 1.054.670 testes, que beneficiaram mais 13 mil recém-nascidos por mês.

O Teste do Pezinho é obrigatório em todo o território nacional. Os pais devem ser orientados a realizar a coleta do PNTN sempre, independente se esses incluírem outro teste com painel maior de doenças.

É extremamente importante ressaltar que os pais não devem deixar de realizar o teste ofertado pelo SUS, pois, é apenas a partir do resultado fornecido deste, que o recém-nascido tem o acesso gratuito aos exames confirmatórios e complementares, tratamento das doenças pesquisadas e o monitoramento por toda vida do paciente. Entretanto, o recém-nascido que realizar apenas o teste ampliando na rede particular e tiver o diagnóstico positivo para uma das 6 doenças triadas no teste do SUS, terá que ser submetido a uma nova coleta e uma nova análise laboratorial, para que, apenas pós esse segundo resultado, ele possa ser encaminhado para o tratamento e acompanhamento gratuito pelo SUS. A não realização da Triagem Neonatal pelo SUS é extremamente prejudicial para a criança com o diagnóstico positivo, pois, o atraso no início do tratamento pode causar sequelas gravíssimas na saúde do bebê incluindo a morte prematura.

O estado do Paraná é referência nacional em análise, encaminhamento e tratamento dos pacientes diagnosticados pelo Teste do Pezinho. Parte desse resultado é o investimento em novas tecnologias e sistemas que garantem aos recém-nascidos um serviço de qualidade.

Teste Ampliado (SUS)

O Governo Federal sancionou, no dia 26/05, a lei que amplia o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho, ofertada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de seis para 53. A Lei 14.154, de 2021 entra em vigor um ano após a publicação no Diário Oficial e o Ministério da Saúde tem quatro anos para adicionar todas as patologias ao Programa Nacional de Triagem Neonatal.

O processo de implementação da lei deverá acorrer em cinco fases. A primeira incluirá, já no painel existente das seis doenças, a pesquisa da Toxoplasmose Congênita. A segunda acrescentará o teste para a detecção da Galactosemias, Aminoacidopatias, Distúrbios do Ciclo da Ureia e Distúrbio de Beta Oxidação de Ácidos Graxos.

As fases três e quatro acrescentarão, respectivamente, a pesquisa das doenças Lissômicas e Imunodeficiências Primárias. A quinta fase adicionará a pesquisa da Atrofia Muscular Espinhal. Cabe, nesse momento, ao Ministério da Saúde determinar o prazo de execução das etapas.

Desde 2018, a Fepe vem realizando um projeto piloto em Parceria com o Governo do Estado do Paraná para a detecção de Defeitos de Beta Oxidação de Ácidos Graxos (prevista na fase dois) e a sua incidência nos paranaenses. O laboratório da instituição já está equipado para a realização dos testes relacionados nas etapas dois e três e tramitando a realização da pesquisa das doenças das etapas quatro e cinco.