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Guia para pais sobre a Hiperplasia Adrenal Congênita

A Associação Brasileira Addisoniana (ABA) lançou a cartilha “Guia para os pais: O que é importante saber sobre a Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC)”. O objetivo é explicar aos pais, que tiveram o diagnóstico positivo dos filhos, sobre os tipos de HAC com uma linguagem mais simples e clara.

A Hiperplasia Adrenal Congênita é uma das doenças pesquisadas e detectadas pelo Teste do Pezinho. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe – é a instituição credenciada para a realização do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todos os recém-nascidos.

O guia é gratuito e está disponível no site da ABA. O download pode ser feito pelo link: https://www.abaddison.org.br/.

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FEPE participa da assinatura do Termo de Fomento do Fundo da Infância e Adolescência

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) participou hoje, 19/11, da cerimônia de assinatura do termo de fomento para liberação do recurso fornecido pelo Fundo da Infância e Adolescência (FIA) que financiará projetos aprovados pelo conselho Estadual da Infância e Adolescência (Cedca), vinculado à Secretaria da Justiça, Família e Trabalho, atendendo a uma diretriz do governador do Paraná Carlo Roberto Massa Ratinho Junior.

O recurso será aplicado no projeto “O lúdico e a arte em prol da reabilitação” que tem como público-alvo os alunos da Escola Ecumênica. O objetivo do projeto é aprimorar os serviços de educação e saúde ofertados as crianças e adolescentes, de modo a contribuir com o processo de alfabetização, habilitação e reabilitação, saúde e qualidade de vida dos estudantes.

Segundo o presidente da instituição, Alexandro Luiz Barbosa, todo o recurso será destinado para a compra de material de consumo, materiais educativos, esportivos e pedagógicos, além de melhorias dos materiais permanentes do Ambulatório de Estimulação Neurossensorial e da sala de artes.

 

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FEPE recebe o prêmio Imprensa 2018

Na última sexta-feira, 09/11, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) recebeu da Associação Paranaense de Imprensa (API) o “Prêmio Imprensa por um Paraná Melhor”. A entrega do prêmio ocorreu no auditório do Instituto Histórico e Geográfico do Paraná.

O objetivo do evento é premiar e homenagear personalidades, profissionais do jornalismo e entidades beneficentes que se destacaram, no ano de 2018, por realizarem trabalhos que tornem o Paraná melhor. Estavam presentes, no evento, para receber o Prêmio o Presidente do Conselho Curador, Elcio Domingues, e a Diretora Tesoureira, Ericléa Reck Steinke.

 

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Entrega do “Prêmio Imprensa por um Paraná Melhor”

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Começou o 7º Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras

O primeiro dia do 7° Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras foi realizado nessa quinta-feira, 08/11. O evento de abertura contou com a presença de várias autoridades, palestrantes, participantes e expositores. Realizado na Associação Médica do Paraná, o primeiro dia, foi repleto de muito conhecimento e emoção.

A abertura do evento contou com a participação de autoridades de renome, que enfatizaram a importância da realização desse evento, não apenas para os profissionais, mas também, para os estudantes da área da saúde. Os alunos da Escola Ecumênica, também estavam presentes no primeiro dia, abrilhantando o evento, com a apresentação do hino nacional brasileiro e cantando a música “Uma Prova de Amor”, tocada e escrita pelo professor Paulo Pienta.

Os participantes tiveram um dia repleto de novas experiências e conhecimento. As palestras, ministradas por profissionais da área da saúde, promoveram o debate a respeito da necessidade de prevenção e diagnóstico de doenças raras, dando a oportunidade para que os profissionais e estudantes pudessem conhecer, discutir e sanar as dúvidas sobre os desafios da saúde preventiva no Estado.

Foram tratados, no dia de hoje, assuntos como: Bioética em Triagem Neonatal, com Prof. Dra. Daiane Priscila Simão; Aspectos legais no Teste do Pezinho (responsabilidade dos pais, dos órgãos de saúde, profissionais de saúde), com Dra. Fernanda Nagl Garcez; Triagem Neonatal em Recém Nascidos Pré-termo (RNPT), com Dra Ivy Furtado; Panorama Estadual na Triagem Neonatal no Paraná, com Dra. Iolanda Maria Novadzki; Papel das Maternidades na Coleta do Teste do Pezinho, com Enfermeira Alessandra Beatriz Rossini; Triagem Neonatal de Doenças Infecciosas, com Prof.ª Dra. Andréa Rossoni; Triagem Neonatal da Galactosemia, com Profª Dra. Sandra Schueler e Triagem Neonatal da Deficiência de G6PD, com Dra. Débora Carmo

O 7° Encontro, também, teve um evento Satélite com o tema Doença Falciforme, e abordou os seguintes temas: Interpretação dos Resultados do Teste do Pezinho na Doença Falciforme, com Dra Débora Carmo; Orientação Genética no Traço Falciforme para Atenção Básica, com Prof. Dr. Rui Pilloto.

Também foi disponibilizada, para um número reduzido de pessoas, uma visita ao laboratório da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE – onde os participantes do evento puderam conhecer na prática, como é feita a análise das coletas que chegam das unidades de saúde do Paraná e Santa Catarina.