Dia Mundial da Doenças Raras

 

No mês de fevereiro, comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. Celebrado oficialmente dia 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e nos demais anos no 28 de fevereiro. 

A data foi implantada em 2008, pela Organização Européia de Doenças Raras – Eurordis, desde então é celebrado em todo o mundo. O objetivo é conscientizar a população, os órgãos públicos, médicos e especialistas sobre as doenças raras, levantando as dificuldades que os pacientes diagnosticados enfrentam para encontrar o tratamento.

As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Os sintomas podem variar de doença para doença, e também de pessoa para pessoa, por isso a dificuldade no diagnóstico e tratamento. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem diariamente com as enfermidades causadas por alguma doença rara.

O primeiro passo é a detecção da doença. O Teste do Pezinho é um exame que detecta seis doenças raras, o teste e o tratamento são disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Deve ser realizado a partir das 48 horas até o 5° dia de vida do bebê. Cerca de 21 mil recém-nascidos são triados mensalmente pela Fepe. A partir do exame, o paciente é acompanhado e encaminhado para o tratamento breve. 

A Fepe é credenciada como serviço de referência em triagem neonatal pelo Ministério da Saúde. Realizando exames confirmatórios, busca ativa e tratamento contínuo. 

 

Cadastro de Doenças Raras

No Paraná, a Fepe em parceria com Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (Sesa) e o Conselho de Secretários e Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo Cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (Sidora). 

O cadastramento tem o objetivo de acompanhar e prestar serviços às pessoas diagnosticadas com alguma doença rara. Os dados coletados são essenciais para a continuidade e melhoria dos serviços disponibilizados pelo estado. 

A conscientização e o tratamento são apenas os primeiros passos. Cabe a nós, cidadãos, mantermos a conscientização e lutarmos para que ocorra ainda mais ações que ajudem os pacientes diagnosticados com alguma doença rara.

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