Fepe participa de reunião na Assembléia Legislativa, sobre Doenças Raras

 

Na última sexta-feira (11), a Diretora Executiva da Fepe Claudiane Pikes e a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Torquato Domingos, ambas representando a instituição, se reuniram com o Deputado Estadual Michele Caputo, para tratar de assuntos relacionados a doenças raras e a previsão para inclusão no escopo da Triagem Neonatal.

A reunião acontece no mês em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, reforçando a importância do diagnóstico precoce. O deputado Michele Caputo, enfatizou que foi destinado por emenda, ainda para 2022, recursos para a ampliação do Teste do Pezinho, gratuitos à população.”Tivemos uma excelente conversa sobre o importante trabalho realizado na Fepe e sua contribuição para a sociedade. Trabalho como esse merecem ser valorizados”, destacou o deputado.

Ampliação do Teste do Pezinho

Em maio de 2021, foi sancionada a Lei nº 14.154 de 26/05/2021 que aperfeiçoa o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional está equipada com Espectrometria de Massas em Tanden e garantia de equipamentos de biologia molecular, com total capacidade técnica para realizar os testes em todas as etapas (1 até 5) da ampliação proposta na lei. Garantindo sucesso na identificação das novas doenças apontadas pela ampliação do Teste do Pezinho.

Entre os anos de 2018 e 2021, a Fepe em parceria com o Governo do Paraná realizou um estudo piloto para conhecer a frequência e a importância da triagem de Defeitos de Beta Oxidação de Ácidos Graxos. No estudo piloto foram triados 130.013 recém-nascidos e detectados 18 casos, 1 a cada 7.222 que estão em seguimento clínico. A identificação precoce realizada na instituição assegurou benefícios com o diagnóstico precoce. O projeto identificou uma incidência significativa em nosso Estado, com cerca de 2 casos ao mês.

O próximo passo da instituição é aguardar a incorporação da ampliação do diagnóstico destas doenças que foram comprovadamente frequentes e significativas para a saúde dos portadores dessas enfermidades no Paraná. 

 

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