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Setembro Roxo: Mês de conscientização da Fibrose Cística

Setembro é considerado o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença genética conhecida como Doença do Beijo Salgado. Diagnosticada pelo Teste do Pezinho a Fibrose Cística afeta diversos órgãos, principalmente os pulmões e pâncreas, que se não tratada precocemente ocasiona complicações como doença respiratória crônica e desnutrição.

Graças ao tratamento as pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística têm a possibilidade de ter uma qualidade de vida melhor. A doença faz parte do painel do SUS e é uma das 11 enfermidades pesquisadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), no Paraná. O teste é realizado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) em todos os nascidos vivos do estado. Quando o bebê apresenta suspeita é encaminhado para a realização do Teste do Suor, considerado padrão ouro na detecção da doença.

Se confirmado, o paciente é encaminhado imediatamente para tratamento e acompanhamento médico e nutricional nos hospitais parceiros conveniados. Atualmente, existem 256 pacientes diagnosticados com Fibrose Cística realizando acompanhamento no Serviço de Referência do Paraná, em 2019 foram detectadas 23 crianças com a doença.

A Fepe é responsável pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal no Paraná e o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal de Santa Catarina, auxiliando na prevenção e diagnóstico de doenças raras. Além de fazer os testes, o Programa de Triagem Neonatal tem o compromisso de realizar exames confirmatórios, tratamento e monitoramento dos pacientes diagnosticados.

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Junho Lilás: Teste do Pezinho uma prova de amor

Todos os anos, no dia 06 de junho, é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorando a criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001.

A campanha “Junho Lilás” foi criada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) com o objetivo de fortalecer e conscientizar a população a respeito desse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

O foco desse ano, devido à pandemia de coronavírus, foi realizar uma divulgação mais direcionada aos veículos de comunicação e parcerias com blogueiras que abordam assuntos relacionados à maternidade. A FEPE foi destaque com matéria exibida pelo Jornal Band Cidade, no dia 05/06, e também em entrevistas, realizadas ao vivo por telefone, para as rádios CBN Curitiba e Transamérica, para o programa Ligth News, as quais a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos, respondeu as dúvidas e falou sobre a importância do Teste do Pezinho.

O apoio recebido pelas blogueiras também foi de extrema importância para a divulgação da campanha. Foram criados Layouts para o Instagram, onde as Digitals influencers puderam divulgar o trabalho realizado pela instituição em suas contas na rede social. Esse ano, contamos com o apoio das seguintes blogueiras: Maria Freitas (@marifreitasefamilia); Jéssica Brambilla (@jehbrambilla); Eduarda Brentano (@e.brentano), além da postagem no Blog Mãe Mamãe da jornalista Cláudia Aline Divino, que trata de assuntos relacionados ao universo materno e infantil. Juntas as blogueiras possuem mais de 89 mil seguidores.

Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) a Fepe também foi destaque em portais de comunicação pelo estado. Foram eles: Portal “Bonde” de Londrina e região; Portal “GCM Online” principal veículo de comunicação de Maringá e o Jornal “JB litoral”.

Sobre o Teste do Pezinho

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

A FEPE, como única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) para realizar o PNTN, têm o compromisso de disponibilizar aos recém-nascidos o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

“É muito importante que o resultado do exame seja acompanhado pela família do recém-nascido. Essa é a única garantia para os pais de que a amostra de sangue coletada na maternidade realmente chegou e foi analisada pelo laboratório da Fepe”, reforça a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos.

É apenas com essa gotinha de sangue que as crianças dos 399 municípios do Paraná têm acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No ano de 2019 a instituição realizou 1.022.370 Teste do Pezinho, chegando a triar mais de 170 mil recém-nascidos todos os meses.

19-06

Dia da Conscientização da Doença Falciforme

O dia 19 de junho é considerado o Dia da Conscientização da Doença Falciforme. Criada pela Organização das Nações Unidas – ONU, em 2008, a data tem como objetivo conscientizar a população a respeito dessa Doença Falciforme, também conhecida como Anemia Falciforme. Essa é uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil: ela consiste em uma alteração nos glóbulos vermelhos, que normalmente possuem formato arredondado e, neste caso, ficam com formato de “foice”, parecidos com uma meia lua.

Por conta do formato das hemoglobinas e por elas serem mais duras do que os glóbulos vermelhos normais, essas células tendem a se juntar, fazendo com que a movimentação nos vasos sanguíneos seja mais difícil, o que resulta na dificuldade do transporte de oxigênio para os órgãos. Na prática, essa dificuldade ocasionará crises de dor, cansaço, maior riscos de infecções, anemia crônica e icterícia, o famoso “amarelão”. No caso das gestantes, essa doença pode resultar em um parto prematuro do bebê, que poderá nascer com baixo peso, além da possibilidade de surgirem ou piorarem doenças no coração e no rim da gestante.

No mês de Junho, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional realiza a campanha Junho Lilás – o mês de conscientização do Teste do Pezinho. A FEPE, por meio do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, realiza o Teste do Pezinho nos recém-nascidos de todo o Paraná, mas também realiza o “Teste da Mãezinha” para gestantes de todos os municípios do Estado.

O Teste da Mãezinha é realizado gratuitamente nas gestantes, sendo idealmente realizado no primeiro trimestre de gestação, e tem como objetivo detectar, prevenir e tratar a Anemia Falciforme, bem como a Talassemia Major. “A realização do Teste no primeiro trimestre da gravidez garante mais segurança para a mãe, para o feto e para o recém-nascido, pois permite que o tratamento seja realizado de forma breve, prevenindo crises de dor, infecções e até mesmo o parto prematuro. O Teste consiste na coleta de uma gota de sangue do dedo da gestante, que é depositada em papel filtro e analisada na Fundação Ecumênica”, comenta a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Torquato Domingos.

Quanto antes for detectada a doença, mais cedo será possível a realização do tratamento da Anemia Falciforme, proporcionando uma melhor qualidade de vida para a mãe e para o feto. Por isso, a FEPE reitera a importância da realização do Teste da Mãezinha. Consulte a Unidade de Saúde mais próxima de sua casa e peça a realização deste teste tão importante.

12-05

Dia Mundial do Enfermeiro

No dia 12/05 é comemorado o dia do enfermeiro. Neste momento, mais do que nunca, devemos agradecer e parabenizar esses profissionais que estão na linha de frente no combate a pandemia do novo coronavírus.

As amostras de sangue coletadas nas maternidades e unidades de saúde, realizadas por esses profissionais, tem sido de grande importância para que o protocolo de Triagem Neonatal seja cumprido com eficiência em todo o estado do Paraná e Santa Catarina. Nós da Fepe parabenizamos e agradecemos a todos os enfermeiros (as) pelo trabalho realizado com amor e dedicação. Obrigado por nos ajudarem a transformar vidas.

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Orientações importantes sobre o Teste do Pezinho – Santa Catarina

Reiteramos a todos os hospitais e Unidades de saúde de Santa Catarina que não deixem de enviar as coletas realizadas. Como algumas agências dos Correios encontram-se fechadas, devido a pandemia de coronavírus, a equipe do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, orienta que os profissionais procurem a agência mais próxima da sua unidade para realizar o envio. Abaixo você encontrará uma listagem com as informações das unidades dos correios que continuam abertas.

A equipe do laboratório também orienta que os profissionais não deixem de realizar as coletas, pois, como tratam-se de doenças extremamente graves, a não realização pode trazer consequências irreversíveis para a saúde do recém-nascido. O calendário de vacinas foi alterado, porém, o Teste do Pezinho continua normalmente no estado.

Como forma de evitar que as famílias retornem aos hospitais e unidades de saúde, o Laboratório orienta que alguns cuidados sejam redobrados no momento de realização da coleta. São eles:

• A coleta dever ser realizada após 48 h de vida até o 5 dia;
• Encharque o papel filtro com sangue;
• Não pinte o papel filtro com sangue girando a ficha de coleta;
• O sangue deve preencher e encharcar o papel filtro;
• Não acumule ficha coletada, principalmente se a criança já tem um resultado anterior alterado;
• Evite recoletas por sangue insuficiente, o sangue pode ser arterial ou venoso. Use o dispositivo apropriado se necessitar essa via de acesso ao sangue;
• Algumas agências de correio estão inoperantes. Consulte a tabela e, se for na sua região, procure a agência mais próxima;
• As amostras de sangue coletadas devem secar por 3 horas e, depois, devem ser guardadas em geladeira dentro dos envelopes de porte pago. Por favor, coloque um bilhete na porta da geladeira para que as amostras não sejam esquecidas.

Estamos em contato com a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina e os Correios afim de evitar a interrupção do Teste do Pezinho, tão importante para o bebê. Ficamos à disposição para responder eventuais dúvidas e auxiliar nos procedimentos. Não se esqueça: o Teste do Pezinho pode salvar vidas.

Mais informações, pelo telefone: (41) 3111-1836, ou pelo e-mail: secretaria@fepe.org.br

Agências Correios – Santa Catarina – Última atualização: 27/07/2020

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Por que é importante retirar o resultado pela internet?

Os resultados dos exames ficam disponíveis no site da FEPE pelo período de 90 dias, a partir da emissão feita pelo laboratório da instituição. Se por algum motivo os pais ou responsáveis da criança não conseguirem retirar o resultado dentro do prazo estabelecido, deverão entrar em contanto, via telefone, com a FEPE.
Entretanto, a equipe do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do estado do Paraná orienta que o resultado do teste seja retirado o quanto antes pelos pais do recém-nascido pois, como as doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho são graves, necessitam que o tratamento adequado seja iniciado o quanto antes evitando qualquer complicação e melhorando a vida da criança.
A conferência do resultado pela internet é a única garantia de que a amostra coletada na maternidade chegou e foi analisada pelo laboratório da FEPE. No exame também são disponibilizadas informações importantes que devem ser do conhecimento dos pais, profissionais de saúde, como por exemplo, os pediatras que fazem o acompanhamento do recém-nascido. Lembre-se o resultado deve ser levado ao médico pediatra na primeira consulta para esclarecimento. Todas essas informações podem ser encontradas no Informativo aos Pais entregue no dia da Coleta.

Abaixo você encontra o passo a passo para retirar o resultado pela internet

PARA PAIS E PROFISSIONAIS DA SAÚDE acessarem a página da FEPE

Passo 1: Digite na barra de busca o site da FEPE: www.fepe.org.br
Passo 2: Clicar no ícone na parte superior do site, representada pela cor rosa, onde diz “Resultados de Exames”. Com isso vocês terão acesso ao campo de resultados.

Se o resultado do exame do TESTE DO PEZINHO for retirado pelo profissional da Saúde das unidades ou hospitais deverão seguir os seguintes passo.

Passo 1: Acessar o menu VERDE onde diz “Resultado Teste do Pezinho Posto de Coleta”. Lembre-se: Esse ícone é apenas para que os Hospitais ou Unidades de saúde acessem o resultado do Teste do Pezinho com a senha individual fornecida pela FEPE (Essa senha é diferente da que conta na ficha de coleta)
PARANÁ
Hospitais: Deverão preencher o código (o mesmo preenchido na ficha de coleta) com um espaço ao invés do hífen. Por exemplo: Hospital de Clínicas o código é HC-CTB. Deverá preencher da seguinte forma: HC CTB.
Unidades de Saúde: Deverá seguir o mesmo procedimento dos hospitais preenchendo o código com espaço no lugar do hífen. Por exemplo: 01-SJP (unidade de São José dos Pinhais). Deverá preencher da seguinte forma: 01 SJP
SANTA CATARINA
Se for um Hospital ou Unidade de Saúde o “Código do Posto de Coleta” é o número do CNES fornecido á FEPE quando feito o cadastro.

Passo 2: Após preencher o código digitar a senha. Essa senha é individual de cada Hospital ou Unidade de Saúde e já foi fornecido anteriormente. Lembre-se Essa NÃO é a senha do Teste do Pezinho que é entregue aos pais.
Passo 3: Depois digitar o período da coleta. Caso o resultado não esteja disponível sugerimos que entrem uma vez por semana para verificar. Lembre-se: Os resultado ficam acessíveis pela internet pelo prazo de 90 dias.

Se o resultado do exame do TESTE DA MÃEZINHA for retirado pelo profissional da Saúde das unidades ou hospitais deverão seguir os seguintes passo.

Passo 1: Acessar o menu VERMELHO onde diz “Resultado Teste da Mãezinha Paraná e Teste da Mãe Catarinense Posto de Coleta”. Lembre-se: Esse ícone é apenas para que os Hospitais ou Unidades de saúde acessem o resultado do Teste do Mãezinha/Mãe Catarinense com a senha individual fornecida pela FEPE (Essa senha é diferente da que conta na ficha de coleta).
Passo 2: O procedimento é o mesmo realizado para o Teste do Pezinho (informações acima)

Para os Pais e Familiares
Resultado do Teste do Pezinho:

Passo 1: Acessar o menu AMARELO onde diz “Resultado Teste do Pezinho”.
Passo 2: Digitar a Senha que pode ser encontrada na Ficha de Coleta ou no Informativo aos Pais. Lembre-se: Não utilizar pontos, vírgulas ou espaços.
Passo 3: Preencher o a data de nascimento. — /–/—- (dois dígitos para o dia, dois dígitos para o mês e quatro para o ano)
Passo 4: Clicar em RESULTADO.

Resultado teste da Mãezinha/ Mãe Catarinense:

Passo 1: Acessar o menu ROSA onde diz “Resultado Teste da Mãezinha Paraná e Teste Mãe Catarinense”.
Passo 2: Digitar o RG da gestante sem utilizar espaço, hífen ou ponto.
Passo 3: Preencher a senha (Número que conta no Informativo à Gestante entregue quando a coleta do sangue é realizada.
Passo 4: Clicar em RESULTADO.

Obs. Caso não tenha dado certo deixe o espaço do RG em branco, digite a senha e clique em RESULTADO.

Qualquer dúvida que venha surgir sobre qualquer um dos procedimentos acima, basta entrar em contanto com o Laboratório da FEPE pelo telefone: (41) 3111-1836 ou pelo E-mail: secretaria@fepe.org.br

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Hospitais: Orientações a Respeito do Teste do Pezinho

Devido à pandemia do coronavírus, algumas agências do correio estão fechadas (vide lista anexa). Aos hospitais desses municípios, pedimos que procurem a agência de correios mais próxima para encaminhar os Testes do Pezinho para a FEPE.

Pedimos encarecidamente que não deixem de coletar o Teste. O Teste do Pezinho pode salvar a vida do bebê e, se não for feito, pode ter consequências irreversíveis, visto que algumas doenças graves podem afetar a saúde da criança. O calendário de vacinas foi adiado mas o Teste do Pezinho não: ele deve ser realizado com 48 horas de vida do bebê.

Fiquem atentos às coletas, tomando os seguintes cuidados:
• Encharque o papel filtro com sangue;
• Não pinte o papel filtro com sangue girando a ficha de coleta;
• O sangue deve preencher e encharcar o papel filtro;
• Não acumule ficha coletada, principalmente se a criança já tem um resultado anterior alterado;
• Evite recoletas por sangue insuficiente, o sangue pode ser arterial ou venoso. Use o dispositivo apropriado se necessitar essa via de acesso ao sangue;
• Algumas agências de correio estão inoperantes. Consulte a tabela e, se for na sua região, procure a agência mais próxima;
• As amostras de sangue coletadas, devem secar por 3 (três) horas e, depois, devem ser guardadas em geladeira dentro dos envelopes de porte pago. Por favor, coloque um bilhete na porta da geladeira para que as amostras não sejam esquecidas.

Estamos em contato com a SESA e os Correios afim de evitar a interrupção do Teste do Pezinho, tão importante para o bebê. Ficamos à disposição para responder eventuais dúvidas e auxiliar nos procedimentos. Não se esqueça: o Teste do Pezinho pode salvar vidas.

Mais informações, pelo telefone: (41) 3111-1836, ou pelo e-mail: secretaria@fepe.org.br

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Aviso sobre o Coronavírus

Prezados Pais e Pacientes,
De acordo com as recomendações do Governo do Estado do Paraná, a FEPE reforça as medidas de prevenção do Coronavírus (COVID-19), seguindo às orientações estabelecidas pelo Ministério da Saúde e Educação. Deste modo, decide adotar as seguintes providências:

Escolas da FEPE
1- Até 19/3: aulas com presença facultativa, sendo que preferencialmente os pais que puderem mantenham os filhos em casa, não havendo prejuízo ao estudante.
2- A partir do dia 20/03: aulas suspensas sem previsão de retorno.

Centro de Pesquisa
3- O Centro de Pesquisa da FEPE, responsável pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, manterá suas atividades realizando o Teste do Pezinho e o Teste da Mãezinha / Mãe Catarinense para os Estados do Paraná e Santa Catarina.
Para tanto, a FEPE pede atenção especial e cuidado redobrado em todas as coletas, para evitar que a família precise retornar a Unidade de Saúde para realizar nova coleta.
4- Todos casos que necessitarem de exames confirmatórios, serão agendados e atendidos pela FEPE. Não realizaremos atendimentos sem agendamento prévio.
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Para mais informações, acesse: www.fepe.org.br, Teste do Pezinho no (41)3111-1836 e Escola no (41)3111-1817 das 9h às 12h e das 13h às 16h

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FEPE realiza evento em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras

No último sábado, 29/02, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) realizou o Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria. O evento aconteceu nas dependências da instituição e contou com a presença de pacientes e palestrantes da região sul do Brasil. Idealizado pela equipe do ambulatório da FEPE a data foi escolhida em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nos anos bissextos, no dia 29 de fevereiro, devido a sua raridade, e nos demais, no dia 28.

O objetivo do encontro foi promover aos pacientes, e seus familiares, um dia repleto de conhecimento, onde todos puderam saber um pouco mais de como são realizados os procedimentos de detecção e tratamento da doença, além de poderem tirar suas dúvidas, com uma equipe de profissionais especialistas, a respeito da Fenilcetonúria. Os participantes também tiveram a oportunidade de conhecer um pouco mais da “gastronomia fenil”, já que, todos os alimentos servidos no evento, foram pensados e preparados pela equipe nutricional da instituição, sem nenhum tipo de proteína. “Este evento é importante porque proporciona a troca de experiências, onde todos aprendem. Além de fortalecer a integração entre os pacientes, familiares e equipe de saúde”, comenta a responsável pelo ambulatório da FEPE, Dra. Ivy Furtado.

Doenças Raras

A FEPE também esteve presente no evento em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras organizado pelo Grupo Paraná de Doenças Raras – GPRDR, realizado no centro de Curitiba. Os participantes iniciaram o dia com uma caminhada na Praça Santos Andrade com a concentração final na Boca Maldita. O evento tem como objetivo alertar e sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas da área da saúde sobre os tipos de doenças raras, bem como a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento médico.

No Paraná, a FEPE em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde no Paraná (SESA) e o conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado, é responsável pelo Cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA). O cadastro pode ser realizado por qualquer pessoa ou instituição, de forma gratuita, e tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das pessoas com Doenças Raras e a Associações que prestam serviço para os portadores da doença para, a partir dessas informações, continuar as ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

 

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Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria

No dia 29 de fevereiro, próximo sábado, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) realizará o Encontro Paranaense de Pacientes Portadores de Fenilcetonúria. O objetivo do evento é promover a integração dos pacientes e familiares oportunizando a troca de conhecimentos com os profissionais da saúde a respeito da doença.

O evento é uma iniciativa da FEPE e a data foi escolhida em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nos anos bissextos, no dia 29 fevereiro, devido a sua raridade, e nos demais, no dia 28. O encontro será realizado no salão nobre da instituição e contará com a presença de palestrantes especializados da área da saúde.

A doença

 A Fenilcetonúria é uma doença genética caracterizada pela ausência ou pelo mau funcionamento de uma enzima presente no fígado, responsável pela transformação da Fenilalanina, contida nos alimentos, em tirosina. Essa é uma das doenças detectadas e tratadas pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná – Teste do Pezinho –. Quando o diagnóstico é positivo a criança é encaminhada imediatamente para acompanhamento multidisciplinar especializado, durante toda a vida, pela equipe de profissionais da FEPE, de forma totalmente gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Sobre a FEPE

A FEPE é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nas áreas da saúde, educação e prevenção. É Mantenedora de dois grandes projetos. São eles: o Serviço de Referência em Triagem Neonatal que realiza o Teste do Pezinho e a pesquisa das hemoglobinopatias nas gestantes conhecido como Teste da Mãezinha; a Escola Ecumênica que presta atendimento clínico e educacional para 320 pessoas com deficiência intelectual e múltipla.

Como a segunda organização no Brasil a realizar o Teste do Pezinho, a FEPE é a única instituição credenciada pela Secretaria do Estado de Saúde do Paraná, para a efetivação do Programa Nacional de Triagem Neonatal.