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Guia para pais sobre a Hiperplasia Adrenal Congênita

A Associação Brasileira Addisoniana (ABA) lançou a cartilha “Guia para os pais: O que é importante saber sobre a Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC)”. O objetivo é explicar aos pais, que tiveram o diagnóstico positivo dos filhos, sobre os tipos de HAC com uma linguagem mais simples e clara.

A Hiperplasia Adrenal Congênita é uma das doenças pesquisadas e detectadas pelo Teste do Pezinho. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe – é a instituição credenciada para a realização do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todos os recém-nascidos.

O guia é gratuito e está disponível no site da ABA. O download pode ser feito pelo link: https://www.abaddison.org.br/.

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Outubro Rosa: Mês de prevenção ao câncer de mama

O trabalho de prevenção que a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe realiza nas gestantes e recém-nascidos do estado do Paraná e Santa Catarina é fundamental para garantir o tratamento precoce de doenças graves. Mas, você sabia que a prevenção e cuidado, principalmente para as mulheres, vai mais além?

Durante todo esse mês é realizada a campanha “Outubro Rosa” com o objetivo de compartilhar informações e conscientizar a população sobre diagnóstico precoce do câncer de mama. Atualmente, o câncer de mama é o tipo mais comuns entre as mulheres, correspondendo cerca de 25% dos casos a cada ano. Nas brasileiras, esse percentual é de 29%.

A realização do de exames com médicos especialistas é de extrema importância para garantir uma vida mais saudável para mulher. O câncer de mama pode apresentar alguns sintomas bem específicos, que, normalmente, são notados pelas próprias mulheres por meio do autoexame. Alguns dos principais sintomas são: alterações no tamanho ou forma da mama; nódulo único e endurecido; vermelhidão, inchaço, calor ou dor na pele da mama, mesmo sem a presença de nódulo; nódulo ou caroço na mama, que está sempre presente e não diminui de tamanho; sensação de massa ou nódulo em uma das mamas; sensação de nódulo aumentado na axila; espessamento ou retração da pele ou do mamilo.

Lembre-se: o quanto antes o diagnóstico for realizado maiores são as chances do tratamento e recuperação do câncer de mama. Qualquer dúvida ou suspeita procure o seu médico.

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Setembro Roxo: Mês de conscientização da Fibrose Cística

Setembro é considerado o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença genética conhecida como Doença do Beijo Salgado. Diagnosticada pelo Teste do Pezinho a Fibrose Cística afeta diversos órgãos, principalmente os pulmões e pâncreas, que se não tratada precocemente ocasiona complicações como doença respiratória crônica e desnutrição.

Graças ao tratamento as pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística têm a possibilidade de ter uma qualidade de vida melhor. A doença faz parte do painel do SUS e é uma das 11 enfermidades pesquisadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), no Paraná. O teste é realizado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) em todos os nascidos vivos do estado. Quando o bebê apresenta suspeita é encaminhado para a realização do Teste do Suor, considerado padrão ouro na detecção da doença.

Se confirmado, o paciente é encaminhado imediatamente para tratamento e acompanhamento médico e nutricional nos hospitais parceiros conveniados. Atualmente, existem 256 pacientes diagnosticados com Fibrose Cística realizando acompanhamento no Serviço de Referência do Paraná, em 2019 foram detectadas 23 crianças com a doença.

A Fepe é responsável pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal no Paraná e o Laboratório Especializado em Triagem Neonatal de Santa Catarina, auxiliando na prevenção e diagnóstico de doenças raras. Além de fazer os testes, o Programa de Triagem Neonatal tem o compromisso de realizar exames confirmatórios, tratamento e monitoramento dos pacientes diagnosticados.

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Junho Lilás: Teste do Pezinho uma prova de amor

Todos os anos, no dia 06 de junho, é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorando a criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Ministério da Saúde, em 2001.

A campanha “Junho Lilás” foi criada pela União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) com o objetivo de fortalecer e conscientizar a população a respeito desse importante programa. No Paraná, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) é a única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado para a realização do PNTN. A cor lilás foi escolhida com o intuito de representar tranquilidade e transformação.

O foco desse ano, devido à pandemia de coronavírus, foi realizar uma divulgação mais direcionada aos veículos de comunicação e parcerias com blogueiras que abordam assuntos relacionados à maternidade. A FEPE foi destaque com matéria exibida pelo Jornal Band Cidade, no dia 05/06, e também em entrevistas, realizadas ao vivo por telefone, para as rádios CBN Curitiba e Transamérica, para o programa Ligth News, as quais a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos, respondeu as dúvidas e falou sobre a importância do Teste do Pezinho.

O apoio recebido pelas blogueiras também foi de extrema importância para a divulgação da campanha. Foram criados Layouts para o Instagram, onde as Digitals influencers puderam divulgar o trabalho realizado pela instituição em suas contas na rede social. Esse ano, contamos com o apoio das seguintes blogueiras: Maria Freitas (@marifreitasefamilia); Jéssica Brambilla (@jehbrambilla); Eduarda Brentano (@e.brentano), além da postagem no Blog Mãe Mamãe da jornalista Cláudia Aline Divino, que trata de assuntos relacionados ao universo materno e infantil. Juntas as blogueiras possuem mais de 89 mil seguidores.

Em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) a Fepe também foi destaque em portais de comunicação pelo estado. Foram eles: Portal “Bonde” de Londrina e região; Portal “GCM Online” principal veículo de comunicação de Maringá e o Jornal “JB litoral”.

Sobre o Teste do Pezinho

O Teste do Pezinho é um exame realizado a partir do sangue coletado, preferencialmente, do pé do recém-nascido. Por meio dele, é possível detectar, de maneira efetiva, algumas doenças genéticas ou metabólicas que podem comprometer a saúde da criança.

A FEPE, como única instituição credenciada pela Secretaria de Saúde do Estado do Paraná (SESA) para realizar o PNTN, têm o compromisso de disponibilizar aos recém-nascidos o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos, para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e outros cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

“É muito importante que o resultado do exame seja acompanhado pela família do recém-nascido. Essa é a única garantia para os pais de que a amostra de sangue coletada na maternidade realmente chegou e foi analisada pelo laboratório da Fepe”, reforça a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Mouseline Torquato Domingos.

É apenas com essa gotinha de sangue que as crianças dos 399 municípios do Paraná têm acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No ano de 2019 a instituição realizou 1.022.370 Teste do Pezinho, chegando a triar mais de 170 mil recém-nascidos todos os meses.

19-06

Dia da Conscientização da Doença Falciforme

O dia 19 de junho é considerado o Dia da Conscientização da Doença Falciforme. Criada pela Organização das Nações Unidas – ONU, em 2008, a data tem como objetivo conscientizar a população a respeito dessa Doença Falciforme, também conhecida como Anemia Falciforme. Essa é uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil: ela consiste em uma alteração nos glóbulos vermelhos, que normalmente possuem formato arredondado e, neste caso, ficam com formato de “foice”, parecidos com uma meia lua.

Por conta do formato das hemoglobinas e por elas serem mais duras do que os glóbulos vermelhos normais, essas células tendem a se juntar, fazendo com que a movimentação nos vasos sanguíneos seja mais difícil, o que resulta na dificuldade do transporte de oxigênio para os órgãos. Na prática, essa dificuldade ocasionará crises de dor, cansaço, maior riscos de infecções, anemia crônica e icterícia, o famoso “amarelão”. No caso das gestantes, essa doença pode resultar em um parto prematuro do bebê, que poderá nascer com baixo peso, além da possibilidade de surgirem ou piorarem doenças no coração e no rim da gestante.

No mês de Junho, a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional realiza a campanha Junho Lilás – o mês de conscientização do Teste do Pezinho. A FEPE, por meio do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, realiza o Teste do Pezinho nos recém-nascidos de todo o Paraná, mas também realiza o “Teste da Mãezinha” para gestantes de todos os municípios do Estado.

O Teste da Mãezinha é realizado gratuitamente nas gestantes, sendo idealmente realizado no primeiro trimestre de gestação, e tem como objetivo detectar, prevenir e tratar a Anemia Falciforme, bem como a Talassemia Major. “A realização do Teste no primeiro trimestre da gravidez garante mais segurança para a mãe, para o feto e para o recém-nascido, pois permite que o tratamento seja realizado de forma breve, prevenindo crises de dor, infecções e até mesmo o parto prematuro. O Teste consiste na coleta de uma gota de sangue do dedo da gestante, que é depositada em papel filtro e analisada na Fundação Ecumênica”, comenta a Coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná, Mouseline Torquato Domingos.

Quanto antes for detectada a doença, mais cedo será possível a realização do tratamento da Anemia Falciforme, proporcionando uma melhor qualidade de vida para a mãe e para o feto. Por isso, a FEPE reitera a importância da realização do Teste da Mãezinha. Consulte a Unidade de Saúde mais próxima de sua casa e peça a realização deste teste tão importante.

12-05

Dia Mundial do Enfermeiro

No dia 12/05 é comemorado o dia do enfermeiro. Neste momento, mais do que nunca, devemos agradecer e parabenizar esses profissionais que estão na linha de frente no combate a pandemia do novo coronavírus.

As amostras de sangue coletadas nas maternidades e unidades de saúde, realizadas por esses profissionais, tem sido de grande importância para que o protocolo de Triagem Neonatal seja cumprido com eficiência em todo o estado do Paraná e Santa Catarina. Nós da Fepe parabenizamos e agradecemos a todos os enfermeiros (as) pelo trabalho realizado com amor e dedicação. Obrigado por nos ajudarem a transformar vidas.

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Orientações importantes sobre o Teste do Pezinho – Santa Catarina

Reiteramos a todos os hospitais e Unidades de saúde de Santa Catarina que não deixem de enviar as coletas realizadas. Como algumas agências dos Correios encontram-se fechadas, devido a pandemia de coronavírus, a equipe do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, orienta que os profissionais procurem a agência mais próxima da sua unidade para realizar o envio. Abaixo você encontrará uma listagem com as informações das unidades dos correios que continuam abertas.

A equipe do laboratório também orienta que os profissionais não deixem de realizar as coletas, pois, como tratam-se de doenças extremamente graves, a não realização pode trazer consequências irreversíveis para a saúde do recém-nascido. O calendário de vacinas foi alterado, porém, o Teste do Pezinho continua normalmente no estado.

Como forma de evitar que as famílias retornem aos hospitais e unidades de saúde, o Laboratório orienta que alguns cuidados sejam redobrados no momento de realização da coleta. São eles:

• A coleta dever ser realizada após 48 h de vida até o 5 dia;
• Encharque o papel filtro com sangue;
• Não pinte o papel filtro com sangue girando a ficha de coleta;
• O sangue deve preencher e encharcar o papel filtro;
• Não acumule ficha coletada, principalmente se a criança já tem um resultado anterior alterado;
• Evite recoletas por sangue insuficiente, o sangue pode ser arterial ou venoso. Use o dispositivo apropriado se necessitar essa via de acesso ao sangue;
• Algumas agências de correio estão inoperantes. Consulte a tabela e, se for na sua região, procure a agência mais próxima;
• As amostras de sangue coletadas devem secar por 3 horas e, depois, devem ser guardadas em geladeira dentro dos envelopes de porte pago. Por favor, coloque um bilhete na porta da geladeira para que as amostras não sejam esquecidas.

Estamos em contato com a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina e os Correios afim de evitar a interrupção do Teste do Pezinho, tão importante para o bebê. Ficamos à disposição para responder eventuais dúvidas e auxiliar nos procedimentos. Não se esqueça: o Teste do Pezinho pode salvar vidas.

Mais informações, pelo telefone: (41) 3111-1836, ou pelo e-mail: secretaria@fepe.org.br

Agências Correios – Santa Catarina – Última atualização: 27/07/2020

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Por que é importante retirar o resultado pela internet?

Os resultados dos exames ficam disponíveis no site da FEPE pelo período de 90 dias, a partir da emissão feita pelo laboratório da instituição. Se por algum motivo os pais ou responsáveis da criança não conseguirem retirar o resultado dentro do prazo estabelecido, deverão entrar em contanto, via telefone, com a FEPE.
Entretanto, a equipe do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do estado do Paraná orienta que o resultado do teste seja retirado o quanto antes pelos pais do recém-nascido pois, como as doenças pesquisadas pelo Teste do Pezinho são graves, necessitam que o tratamento adequado seja iniciado o quanto antes evitando qualquer complicação e melhorando a vida da criança.
A conferência do resultado pela internet é a única garantia de que a amostra coletada na maternidade chegou e foi analisada pelo laboratório da FEPE. No exame também são disponibilizadas informações importantes que devem ser do conhecimento dos pais, profissionais de saúde, como por exemplo, os pediatras que fazem o acompanhamento do recém-nascido. Lembre-se o resultado deve ser levado ao médico pediatra na primeira consulta para esclarecimento. Todas essas informações podem ser encontradas no Informativo aos Pais entregue no dia da Coleta.

Abaixo você encontra o passo a passo para retirar o resultado pela internet

PARA PAIS E PROFISSIONAIS DA SAÚDE acessarem a página da FEPE

Passo 1: Digite na barra de busca o site da FEPE: www.fepe.org.br
Passo 2: Clicar no ícone na parte superior do site, representada pela cor rosa, onde diz “Resultados de Exames”. Com isso vocês terão acesso ao campo de resultados.

Se o resultado do exame do TESTE DO PEZINHO for retirado pelo profissional da Saúde das unidades ou hospitais deverão seguir os seguintes passo.

Passo 1: Acessar o menu VERDE onde diz “Resultado Teste do Pezinho Posto de Coleta”. Lembre-se: Esse ícone é apenas para que os Hospitais ou Unidades de saúde acessem o resultado do Teste do Pezinho com a senha individual fornecida pela FEPE (Essa senha é diferente da que conta na ficha de coleta)
PARANÁ
Hospitais: Deverão preencher o código (o mesmo preenchido na ficha de coleta) com um espaço ao invés do hífen. Por exemplo: Hospital de Clínicas o código é HC-CTB. Deverá preencher da seguinte forma: HC CTB.
Unidades de Saúde: Deverá seguir o mesmo procedimento dos hospitais preenchendo o código com espaço no lugar do hífen. Por exemplo: 01-SJP (unidade de São José dos Pinhais). Deverá preencher da seguinte forma: 01 SJP
SANTA CATARINA
Se for um Hospital ou Unidade de Saúde o “Código do Posto de Coleta” é o número do CNES fornecido á FEPE quando feito o cadastro.

Passo 2: Após preencher o código digitar a senha. Essa senha é individual de cada Hospital ou Unidade de Saúde e já foi fornecido anteriormente. Lembre-se Essa NÃO é a senha do Teste do Pezinho que é entregue aos pais.
Passo 3: Depois digitar o período da coleta. Caso o resultado não esteja disponível sugerimos que entrem uma vez por semana para verificar. Lembre-se: Os resultado ficam acessíveis pela internet pelo prazo de 90 dias.

Se o resultado do exame do TESTE DA MÃEZINHA for retirado pelo profissional da Saúde das unidades ou hospitais deverão seguir os seguintes passo.

Passo 1: Acessar o menu VERMELHO onde diz “Resultado Teste da Mãezinha Paraná e Teste da Mãe Catarinense Posto de Coleta”. Lembre-se: Esse ícone é apenas para que os Hospitais ou Unidades de saúde acessem o resultado do Teste do Mãezinha/Mãe Catarinense com a senha individual fornecida pela FEPE (Essa senha é diferente da que conta na ficha de coleta).
Passo 2: O procedimento é o mesmo realizado para o Teste do Pezinho (informações acima)

Para os Pais e Familiares
Resultado do Teste do Pezinho:

Passo 1: Acessar o menu AMARELO onde diz “Resultado Teste do Pezinho”.
Passo 2: Digitar a Senha que pode ser encontrada na Ficha de Coleta ou no Informativo aos Pais. Lembre-se: Não utilizar pontos, vírgulas ou espaços.
Passo 3: Preencher o a data de nascimento. — /–/—- (dois dígitos para o dia, dois dígitos para o mês e quatro para o ano)
Passo 4: Clicar em RESULTADO.

Resultado teste da Mãezinha/ Mãe Catarinense:

Passo 1: Acessar o menu ROSA onde diz “Resultado Teste da Mãezinha Paraná e Teste Mãe Catarinense”.
Passo 2: Digitar o RG da gestante sem utilizar espaço, hífen ou ponto.
Passo 3: Preencher a senha (Número que conta no Informativo à Gestante entregue quando a coleta do sangue é realizada.
Passo 4: Clicar em RESULTADO.

Obs. Caso não tenha dado certo deixe o espaço do RG em branco, digite a senha e clique em RESULTADO.

Qualquer dúvida que venha surgir sobre qualquer um dos procedimentos acima, basta entrar em contanto com o Laboratório da FEPE pelo telefone: (41) 3111-1836 ou pelo E-mail: secretaria@fepe.org.br

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Hospitais: Orientações a Respeito do Teste do Pezinho

Devido à pandemia do coronavírus, algumas agências do correio estão fechadas (vide lista anexa). Aos hospitais desses municípios, pedimos que procurem a agência de correios mais próxima para encaminhar os Testes do Pezinho para a FEPE.

Pedimos encarecidamente que não deixem de coletar o Teste. O Teste do Pezinho pode salvar a vida do bebê e, se não for feito, pode ter consequências irreversíveis, visto que algumas doenças graves podem afetar a saúde da criança. O calendário de vacinas foi adiado mas o Teste do Pezinho não: ele deve ser realizado com 48 horas de vida do bebê.

Fiquem atentos às coletas, tomando os seguintes cuidados:
• Encharque o papel filtro com sangue;
• Não pinte o papel filtro com sangue girando a ficha de coleta;
• O sangue deve preencher e encharcar o papel filtro;
• Não acumule ficha coletada, principalmente se a criança já tem um resultado anterior alterado;
• Evite recoletas por sangue insuficiente, o sangue pode ser arterial ou venoso. Use o dispositivo apropriado se necessitar essa via de acesso ao sangue;
• Algumas agências de correio estão inoperantes. Consulte a tabela e, se for na sua região, procure a agência mais próxima;
• As amostras de sangue coletadas, devem secar por 3 (três) horas e, depois, devem ser guardadas em geladeira dentro dos envelopes de porte pago. Por favor, coloque um bilhete na porta da geladeira para que as amostras não sejam esquecidas.

Estamos em contato com a SESA e os Correios afim de evitar a interrupção do Teste do Pezinho, tão importante para o bebê. Ficamos à disposição para responder eventuais dúvidas e auxiliar nos procedimentos. Não se esqueça: o Teste do Pezinho pode salvar vidas.

Mais informações, pelo telefone: (41) 3111-1836, ou pelo e-mail: secretaria@fepe.org.br

CORONAVÍRUS X RECOLETA

De acordo com as recomendações do Governo do Estado do Paraná a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – Fepe – reforça as medidas de prevenção do novo Cornavírus (COVID-19) seguindo as orientações estabelecidas pelo Ministério da Saúde. Deste modo, a equipe do Centro de Pesquisas Fepe vem por meio deste solicitar atenção especial e cuidado redobrado em todas as coletas com o intuito de evitar que a família retorne as unidades de saúde.

 

Orientações básicas:

Solicitamos aos profissionais que fazem a coleta do Teste do Pezinho que preencham adequadamente o papel filtro com o sangue o qual deve saturar/ “encharcar” / absorver totalmente o sangue.

  1. Não gire a ficha durante a coleta como se estivesse “pintando” ambos os lados do papel filtro. Isso é errado e não será possível realizar o teste.
  2. Se escolher um dos lados do papel filtro (frente ou o verso) coloque o sangue sempre no lado que escolheu, “encharcando” o papel filtro, até que fique totalmente visível do outro lado.
  3. O sangue para o Teste do Pezinho pode ser venoso ou arterial, então se tiver dificuldade na coleta por meio da punção do pezinho com a lanceta apropriada, peça auxílio a um profissional habilitado para a punção venosa ou arterial com o dispositivo adequado para este procedimento.
  4. Goteje o sangue no papel filtro.
  5. O sangue pode sair do círculo. Não tem problema! O círculo serve apenas como orientação do mínimo necessário. Sature com sangue um círculo de cada vez!

Lembre-se: Esses cuidados são de extrema importância para a saúde dos nossos recém-nascidos. Ajude a promover a prevenção